Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 21 Jan 11:50
    #1714
    Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2011-01-21 09:20:48 följande:
    HEj! Brukar tänka på er emellanåt, har ni fått något namn på "diagnosen"? Det har inte vi än... Själva huvuddiagnosen så att säja. Alla syndrom som läkarna misstänkt har det blivit negativt på testerna. Så idag har vi inga misstankar alls..

    Jo vi är mitt uppe i att söka assistans-timmar nu. Många har varit på mej och sagt att jag borde det, men har inte riktigt orkat tagit tag i det, men NU så Får vi se hur det går.

    Amanda blir ju 3 år i maj, men är ungefär som en 1,5 åring i utvecklingen. Har autism, utvecklingsförsening, EP, ataxi, och äter via knapp. Säkert fler saker som jag inte kom på just nu

    Men hon går på dagis (när hon är frisk!!) och jag jobbar då, Men det blir mer vab-dagar än jobbdagar så att säja... Har inget immunförsvar =(

    GRATTIS till lillasyster =) =) =) Att ni vågade! =/ själv är jag helt klar på barnafödandet. Har så att det räcker med Amanda.. Hon känns som 10 ungar samtidigt ibland

    Hoppas ni får igenom allt ni behöver för att underlätta, är rätt tjurigt på den fronten har jag hört. Snålt.

    Kram
    Hej hej!
    Hoppas det går bra för er med ass-sökandet. Vi har ju 102 timmar i veckan för myran utöver hennes specialdagis så det är ett bra beslut. Vi behöver dock vaken ass på natten o det har vi inte beslut på än. Jo vi vet Myrans hela diagnos, hon har en kromosomavvikelse på 2an som förklarar allt. Det är den som ger henne så svår ep liknande Dravets syndrom bla.

    Apropå dagis, vi hade inte överlevt utan Myrans specialdagis. Hon har ju gått i ett år utan att få med en enda infektion hem hittils. Hon är infektionskänslig och visst har hon varit sjuk, men i regel har hon fått infektioner från sjukhuset.

    Lycka till med allt!
  • pk75
    pk75
    Äldre 21 Jan 14:36
    #1715
    Visa endast Anmäl
    mamma till tre busungar skrev 2011-01-21 11:25:50 följande:
    puffar mitt eget inlägg lite, ingen som vill dela med sig av tankar kring det jag skrver....?
    Det jag funderar på är vilken medicin han har. Tex så kan ju sarilex ge synfältsbortfall.
  • 060810
    060810
    Äldre 21 Jan 23:02
    #1716
    Visa endast Anmäl

    Smuliz:
    Ja som du vet så kämpas det ju på med Minos autism utredning.. Har fått kontakt med bup nu och vi ska få hjälp verkar det som. :) De ska prata med bvc psykologen och höra hur hon tänker. Vi har det just nu skitjobbigt rent ut sagt och jag är helt slut när det kommer till honom. Orkar inte vara den mamman jag behöver för att han ska må så bra som han behöver. Orkar inte lägga den energin på honom just nu då han kräver supermycket... Massor med bråk och skrik och vi behöver hjälp och stöd från någon som kan sånt här. Är nog bra att han är som han är om vi ska göra en utredning. Hoppas vi får till en i a f.
    Hans ep går det rätt bra med ändå tycker jag. Han hittar på en hel del konstiga saker men inga stora anfall och det är jag jätteglad över.
    Blir kanske av med sin medicin till hösten om allt ser bra ut då. :) Men vi får se i o m alla hans andra konstigheter.. :p
    Han sover uruselt igen och vi får ingen effekt med Theralen just nu, inte på hans 5 droppar i a f....  Ska ringa läkaren om det med, för den ungen har inget sömnbehov verkar det som... han tycker att ca 6-8 timmar per dygn räcker.....
    Skönt att det går frammåt med Amanda. :) Hon kommer sakta men säkert den tjejen. :) Härlig unge. :) Men kan tänka mig att hon är en handfull att ta hand om... Tänker bara på hur Mino är nu.... t  o m dagis säger han är jobbig... :s


  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 22 Jan 12:00
    #1717
    Visa endast Anmäl
    pk75 skrev 2011-01-21 14:36:51 följande:
    Det jag funderar på är vilken medicin han har. Tex så kan ju sarilex ge synfältsbortfall.
    Ja...men skulle det komma ensidigt?

    Han har Trileptal 3 tabl à 150 mg morgon och kväll och Orfiril Long 3 kapslar à 150 mg morgon och kväll. Dvs rätt höga doser. Han väger 18 kg.
  • 060810
    060810
    Äldre 22 Jan 16:13
    #1718
    Visa endast Anmäl
    mamma till tre busungar skrev 2011-01-22 12:00:02 följande:
    Ja...men skulle det komma ensidigt?

    Han har Trileptal 3 tabl à 150 mg morgon och kväll och Orfiril Long 3 kapslar à 150 mg morgon och kväll. Dvs rätt höga doser. Han väger 18 kg.
    Vet du vad tablettterna motsvarar i ml? Mino har med trileptal. 3 ml på morgon och 3.5 ml på kvällen. enligt läkaren en låg dos till hans 15/16 kg.
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 22 Jan 16:18
    #1719
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-01-22 16:13:16 följande:
    Vet du vad tablettterna motsvarar i ml? Mino har med trileptal. 3 ml på morgon och 3.5 ml på kvällen. enligt läkaren en låg dos till hans 15/16 kg.
    3 ml = 180 mg

    3 tabletter = 450 mg 
  • 060810
    060810
    Äldre 22 Jan 19:29
    #1720
    Visa endast Anmäl

    Tack! :)
    Ja då har han en relativt låg dos då. Vi har ju pratat om att höja för att se om vi får bort de nya knasigheterna eller om vi ska plocka bort den för att han är fri från sina stora anfall... jag vet inte hur jag vill göra...


  • Kryztina
    Kryzti­na
    Äldre 22 Jan 22:23
    #1721
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-01-22 16:13:16 följande:
    Vet du vad tablettterna motsvarar i ml? Mino har med trileptal. 3 ml på morgon och 3.5 ml på kvällen. enligt läkaren en låg dos till hans 15/16 kg.
    Vill bara skriva att när Wilmer låg på låg dos av Trileptal så var han jättejobbig! Han fick enorma utbrott och bröt ihop för allt... Nu har vi gått från 4 ml x 2 per dag till 6 ml x 2 per dag (maxdos för hans vikt), och hans beteende är helt förändrat... Visst- han är fortfarande speciell, utreds för någon inom autism, men utbrotten är så gott som borta. Vi höjde efter han gjort eeg och det visade att han hade jättemycket ep-aktivitet, fastän vi inte såg några anfall. Dock lyckades han procka in ett under eeg:t . Sen har han fått någon gång efter eeg:t så vi har höjt två gånger tills vi nu är uppe i 6 ml x 2. Enligt läkaren är det inte ovanligt att man får gå över maxdos med Trileptal och det gör de också, tydligen har den inga allvarliga biverklningar som t ex Ergenyl som har leverskador som en av biverkningarna. 
    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 23 Jan 12:29
    #1722
    Visa endast Anmäl
    Kryztina skrev 2011-01-22 22:23:13 följande:
    Vill bara skriva att när Wilmer låg på låg dos av Trileptal så var han jättejobbig! Han fick enorma utbrott och bröt ihop för allt... Nu har vi gått från 4 ml x 2 per dag till 6 ml x 2 per dag (maxdos för hans vikt), och hans beteende är helt förändrat... Visst- han är fortfarande speciell, utreds för någon inom autism, men utbrotten är så gott som borta. Vi höjde efter han gjort eeg och det visade att han hade jättemycket ep-aktivitet, fastän vi inte såg några anfall. Dock lyckades han procka in ett under eeg:t . Sen har han fått någon gång efter eeg:t så vi har höjt två gånger tills vi nu är uppe i 6 ml x 2. Enligt läkaren är det inte ovanligt att man får gå över maxdos med Trileptal och det gör de också, tydligen har den inga allvarliga biverklningar som t ex Ergenyl som har leverskador som en av biverkningarna. 
    hur gammal är han? 
    Vad väger han? 
    Vilken koncentration brukar han ligga på? 
  • Kryztina
    Kryzti­na
    Äldre 23 Jan 13:00
    #1723
    Visa endast Anmäl

    han är 5 år, han väger 21 kg och koncentrationen har varit låg (minns ej siffror) men inom det som anses ok. vi har dock ej kollat efter senaste höjningen.


    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor