Epilepsitråden 11

Jag har två barn, 7 & 8 år,båda med olika sortes ep. 
Den på 7 har endast sk absenser dvs korta frånvaroatacker.
 Förövrigt är hon helt normal men har lite koncentrationsvårigheter som förmodligen beror på ep:n. Sen ca 6 mån är hon helt medicinfri, tidigare åt hon lamictal och cidracin (pga svåra insomningssvårigheter som berodde på lamictalen).
 När vi slutade med medicinen så lev hennes koncentration lite bättre , hennes anfall är ungefär desamma men vi har dragit slutsatsen att hon faktiskt inte lider så mycket av dem om vi jämnför vilka biverkningar hon fick av medicinen ( svårt att somna, sämre koncentration, smakförändringar som gjorde att hon hade svårt med mycket mat som hon tidigare tyckt om).

Min stora tjej har tuberös skleros (ep, autism, utv.störning mm) och flera olika sorters anfall men mest absenser. M har provat jättemånga medicner genom åren. En period för några år sedan hade hon 5 olika mediciner varav 4 var mot ep. Till slut visste vi inte vad som var ep, biverkningar eller beteende från hennes autism.
 På egen begäran plockade vi bort en efter en och hon blev absolut inte sämre i anfallen men inte heller så mycket bättre. Däremot så blev hon mycket mer "med", vi fick bättre kontakt med henne och språket utvecklades. 
Idag äter hon lamictal för ep:n samt risperdal för att ta bort topparna på hennes utbrott.
 Hon har svåra sömnstörningar som beror på hennes syndrom, för det får hon i perioder cidracin eller propavan.

Har just haft EP-sköterskan på besök på dagis. De hade fixat vikarier så all personal kunde vara med samt rektorn. Underbart att de är så engagerade!

Just nu utvecklas vår kille bra efter att Sabrilexen fasats ut. Inget språk alls däremot. Men han känner i alla fall igen sin pappa och även mig (mamman) litegrand och har börjat ha ögonkontakt med oss.

Hej alla

Nu har han gjort 2 st eeg. Det första var på dagen och under 10-15 minuter. Ingen EP aktivitet registrerades.

Det andra var ett långtidsEEG på 24 timmar. Hans beteende videofilmades också. Inte heller nu fann man något på EEG:et

Hm så det är väl inte EP han har. Men vi har fortsatt kontakt med läkaren och skall tillbaka för uppföljning.

Han gör fortfarande såhär och det otäckaste är när det kommer i en serie, tätt efter varandra, i 15-20 minuter om vi inte bryter. Bryter vi, så kan han sluta. Men sen kan han också börja igen. Det ser ut som om han tycker att det är roligt vissa gånger.

Läkarna säger att han inte har någon hjärnblödning eller tumör för det stämmer inte med bilden heller.

Möjligen kan hans beteende vara självförvållat.

Nåja, vi försöker tänka positivt och att han bara hittar på hyss.

Tack för era svar. Jag förstår nog på ett ungefär vad ni har gått igenom/går igenom även om jag kanske inte förstår fullt ut alla situationer ni genomlevt. Men jag kan förstå den rädslan och oron - och också att känslan av ovissheten är hemsk.

Var på 5-årskontroll med Theodor idag.  Nu är jag bekymrad. Mycket bekymrad. Theodor insjuknade för snart ett år sedan med väldigt mycket anfall. Månaderna innan uppvisade han en beteendeförändring. Hans anfall minskade på medicin men trots medicinjusteringar i omgångar är han inte anfallsfri. Nu har han 1-2 anfall i veckan. Beteendet är bättre men där finns det en del frågetecken kring socialt samspel, koncentration etc. Dock oklart vad som är effekt av hans svåra epilepsi och de höga doserna medicin han äter.  Han är av allt att döma normalbegåvad eller över normalbegåvad.

Idag på BVC gjorde man synkontroll. Det verkar inte bättre än att T har nedsatt syn på ena ögat. Han klarade ena ögat helt utan problem men när det kom till det andra började han vrida och vända huvudet och hade svårt att identifiera bokstäverna.Sköterskan skrev remiss till ögonklinik.  Vad är detta? Synen var helt perfekt på 4-årskontrollen. Jag känner mig väldigt orolig att detta kan vara en del av någon mer omfattande neurologisk sjukdom/syndrom.

Hittills har man gjort EEG (upprepade, fångat totalt 5 anfall),  metabol screening (visade inget märkligt), datortomografi (helt utan anmärkning), lumbalpunktion (gjordes akut vid insjuknande, såg bra ut), MR (såg bra ut). Han ska genomgå fullständig utvecklingsbedömning där neuropsykolog, specialpedagog, arbetsterapeut och sjukgymnast kommer att träffa honom. Efter detta får vi se hur utredningen fortsätter. Beror på resultatet av utv. bedömningen. Troligen ny MR i vår samt antingen array (genetisk screening) eller muskelbiopsi (för att utesluta mitokondriesjukdom).

Detta med synen gör mig bekymrad. Den var ju bra för ett år sedan! Tänk nu om detta inte "bara" är en svår epilepsi utan något värre. Att han faktiskt håller på att förlora funktioner eller så......

Hej på er alla EP-mammor (och kanske pappor)

Har inte kikat in här på hur länge som helst, är nyfiken på hur det går för alla "mina" gamla tråd-kompisar.

Nån som hört från "Myran" (tror jag hon hette)?
Mopsan?

EP är ett rent SKIT, och jag är så glad att min Amandas EP-aktivitet är helt borta nu på EEG. Hon medicineras fortfarande, men ska väl börja trappa ner framåt sommaren.

Skickar en kram till er alla!

Hej hej på dig Smuliz!! Jag skriver nästa aldrig här längre men läser titt som tätt och av en händelse just ikväll.
Vad skönt att Amandas ep-aktivitet är borta! Härliga nyheter. Hur går det med allt annat?
Vi har fullt upp med Myran. Hon krampar fortfarande dagligen men står nu på "rätt" mediciner iaf och de flesta kramperna är hanterbara. Annars är det väl mycket assistansen och annat som tar tid. Myran har ass all vaken tid och just nu slåss vi för nätterna. Vi håller på och skall bygga om badrum och annat så att vi kan bo kvar. Myran är ca 18 kg tung och tar ju sig inte fram själv alls och det är svintungt ärligt talat. Har två taklyftar installerade äntligen och fler skall  det bli. Väntar även på någon form av trapphiss. Hon har förresten fått en lillasyster som är 3 1/2 månad. Skulle väl tippa på att Myran ligger runt 1-2 mån i sin utveckling. Svårt att säga.