Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

april79

Äldre 26 Jan 19:57

#1734

Hej!

Hoppas ok att jag hoppar in i er tråd. Såg att det var många sidor så jag har inte hunnit läsa allting men litegrann. Tänkte bara skriva av mig lite angående vår situation och hoppas kanske på att någon vill bidra lite med sina erfarenheter! Själv har jag knappt någon koll alls på det här med epilepsi eftersom att allting är så nytt och ännu bara på "misstänker-stadiet".

I alla fall, vår son som nu är drygt tre år, började gå sent (när han nästan var två) och sedan är han allmänt sen i sin utveckling på övriga plan också rent mognadsmässigt. Vi har sedan långt tillbaka haft en stark magkänsla av att han är överaktiv och/eller har svårt att ta in för mycket intryck och har väldigt svårt att uppfostra honom. Han är egentligen en jättefin och go kille, men han blir nästan som personlighetsförändrad när han är trött eller allmänt orolig, vilket är flera gånger per dag. Då "slår han över" och t ex kastar saker omkring sig eller annat han inte får göra för att få vår uppmärksamhet och skrattar när vi försöker säga till honom etc. Utöver detta har han något typ av problem med motoriken. Han gick som sagt sent och han har dålig balans/koordination och allmänt dålig kroppskontroll. Har aldrig kunnat cykla ens på en trehjuling och kan inte på något sätt hoppa jämfota mm.

Sen hamnar han då ofta i "stirr" som vi kallar det. Dvs. han drömmer sig bort och går ej att få kontakt med flertalet gånger per dag. När han är har trötta perioder blir det värre och många gånger per dag men det går lite upp och ner. Detta föranledde att vi fick göra en EEG-undersökning på honom och denna visade någon typ av epilepsi vad det verkar. Vi kunde för ett litet tag sedan när vi var hos läkaren på habiliteringen fått medcin att prova mot detta (absensepilepsi) men vi visste ingenting om vad epilepsi innebar och blev lite "tagna på sängen". Är allmänt rädd för mediciner och vågade inte säga ja till detta med en gång. Eftersom att vi tyckte att frånvaroattackerna hade blivit något färre sa läkaren att det kunde vara bra att göra om EEG en gång till så det ska vi göra om ett tag. Detta blir i samband med en MR-undersökning på hjärnan för att se om han har någon annan typ av hjärnskada.

URSÄKTA det långa inlägget! Skriver av bara farten... hoppas ni orkar läsa.

Men jag undrar bara om det är någon som alls känner igen det här och kanske har lite mer erfarenhet än jag av just absensepilepsi? Kan det göra att barnet får svårt att koncentrera sig och störa utvecklingen på något sätt? Brukar epilepsi ofta komma i samband med annan typ av hjärnskada? Och vad tycker ni ang. medicin, borde man prova så fort som möjligt istället för att vänta?

Tack för svar!

2små2stora

Äldre 26 Jan 22:03

#1735

april79 skrev 2011-01-26 19:57:03 följande:

Hej!

Hoppas ok att jag hoppar in i er tråd. Såg att det var många sidor så jag har inte hunnit läsa allting men litegrann. Tänkte bara skriva av mig lite angående vår situation och hoppas kanske på att någon vill bidra lite med sina erfarenheter! Själv har jag knappt någon koll alls på det här med epilepsi eftersom att allting är så nytt och ännu bara på "misstänker-stadiet".

I alla fall, vår son som nu är drygt tre år, började gå sent (när han nästan var två) och sedan är han allmänt sen i sin utveckling på övriga plan också rent mognadsmässigt. Vi har sedan långt tillbaka haft en stark magkänsla av att han är överaktiv och/eller har svårt att ta in för mycket intryck och har väldigt svårt att uppfostra honom. Han är egentligen en jättefin och go kille, men han blir nästan som personlighetsförändrad när han är trött eller allmänt orolig, vilket är flera gånger per dag. Då "slår han över" och t ex kastar saker omkring sig eller annat han inte får göra för att få vår uppmärksamhet och skrattar när vi försöker säga till honom etc. Utöver detta har han något typ av problem med motoriken. Han gick som sagt sent och han har dålig balans/koordination och allmänt dålig kroppskontroll. Har aldrig kunnat cykla ens på en trehjuling och kan inte på något sätt hoppa jämfota mm.

Sen hamnar han då ofta i "stirr" som vi kallar det. Dvs. han drömmer sig bort och går ej att få kontakt med flertalet gånger per dag. När han är har trötta perioder blir det värre och många gånger per dag men det går lite upp och ner. Detta föranledde att vi fick göra en EEG-undersökning på honom och denna visade någon typ av epilepsi vad det verkar. Vi kunde för ett litet tag sedan när vi var hos läkaren på habiliteringen fått medcin att prova mot detta (absensepilepsi) men vi visste ingenting om vad epilepsi innebar och blev lite "tagna på sängen". Är allmänt rädd för mediciner och vågade inte säga ja till detta med en gång. Eftersom att vi tyckte att frånvaroattackerna hade blivit något färre sa läkaren att det kunde vara bra att göra om EEG en gång till så det ska vi göra om ett tag. Detta blir i samband med en MR-undersökning på hjärnan för att se om han har någon annan typ av hjärnskada.

URSÄKTA det långa inlägget! Skriver av bara farten... hoppas ni orkar läsa.

Men jag undrar bara om det är någon som alls känner igen det här och kanske har lite mer erfarenhet än jag av just absensepilepsi? Kan det göra att barnet får svårt att koncentrera sig och störa utvecklingen på något sätt? Brukar epilepsi ofta komma i samband med annan typ av hjärnskada? Och vad tycker ni ang. medicin, borde man prova så fort som möjligt istället för att vänta?

Tack för svar!

Frånvaro attacker stör hjärnan nästan lika mycket som vanliga anfall. Vår son fick en jätte skjuts i utvecklingen när han fick medicin mot sin EP. På 3 veckor gick talet från 2 ordsmeningar som var svåra att förstå till långa meningar med korrekt uttal.
Har han frånvaroattacker flera gånger/dag skulle inte jag vänta med medicinen det kan vara dem som gör honom aktiv osv.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

april79

Äldre 27 Jan 11:28

#1736

Tack för ditt svar 3busfrön! Jag visste inte att frånvaroattacker kunde störa nästan lika mycket som vanliga anfall och att det kan vara orsaken till hans "överaktivitet", men jag har haft mina aningar angående just den biten. Jag ringde upp barnnevrologen för en stund sedan och hon ska ringa tillbaka till mig vid tillfälle och då ska jag höra med henne angående att prova medicin trots allt. Men min rädsla ligger i medicineringen, hur stor fara är det egentligen att prova medicin? Mycket biverkningar och så? Kan det vara så att man provar medicin och det ändå inte hjälper för att det är "fel" medicin för just mitt barn?

Jag vacklar fram och tillbaka mellan att det inte är något fel till att jag är säker på att det är det (i fråga om frånvaroattackerna alltså). Men vi har sedan han var riktigt liten reagerat just på hans "stirr" och det syntes ju någon form av aktivitet på EEG så visst borde det vara tillräckligt underlag för att våga prova medicinen tänker jag.. Vi får ju göra om EEG om vi vill men frågan är varför vi egentligen ska göra det.

Självklart ska jag ställa alla dessa frågor till läkaren när hon ringer, men är intressant att veta hur du som förälder med erfarenhet av detta resonerar!

2små2stora

Äldre 27 Jan 11:33

#1737

april79 skrev 2011-01-27 11:28:40 följande:

Tack för ditt svar 3busfrön! Jag visste inte att frånvaroattacker kunde störa nästan lika mycket som vanliga anfall och att det kan vara orsaken till hans "överaktivitet", men jag har haft mina aningar angående just den biten. Jag ringde upp barnnevrologen för en stund sedan och hon ska ringa tillbaka till mig vid tillfälle och då ska jag höra med henne angående att prova medicin trots allt. Men min rädsla ligger i medicineringen, hur stor fara är det egentligen att prova medicin? Mycket biverkningar och så? Kan det vara så att man provar medicin och det ändå inte hjälper för att det är "fel" medicin för just mitt barn?

Jag vacklar fram och tillbaka mellan att det inte är något fel till att jag är säker på att det är det (i fråga om frånvaroattackerna alltså). Men vi har sedan han var riktigt liten reagerat just på hans "stirr" och det syntes ju någon form av aktivitet på EEG så visst borde det vara tillräckligt underlag för att våga prova medicinen tänker jag.. Vi får ju göra om EEG om vi vill men frågan är varför vi egentligen ska göra det.

Självklart ska jag ställa alla dessa frågor till läkaren när hon ringer, men är intressant att veta hur du som förälder med erfarenhet av detta resonerar!

Medicinen sätter man in mycket långsamt för att minska risken för biverkningar. Min son har ätit oräkneligt antal mediciner under sina 10 år med epilepsi. Nu håller vi på att trappa ut medicinerna.
Det tog lång tid för oss att få honom krampfri. Men just absenser brukar vara ganska enkla att få kontroll över.
Det är större fara för hjärnan att ha aktivitet utan medicin än att använda medicin. Sedan så finns det mediciner som har hemska biverkningar men de brukar de inte sätta in i första hand.
Den vanligaste biverkningar är tröttheten och den försvinner efter ett tag.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

lillis23

Äldre 27 Jan 12:11

#1738

mamma till tre busungar skrev 2011-01-26 14:03:38 följande:

Jag känner igen mig. Det är svårt att orka som vanlig småbarnsförälder. Som förälder till ett barn som inte är som andra, är det ännu svårare. Har ni avlastning? Vi har regelbundet börja lämna T till svärföräldrarna (kanske var tredje helg en-två nätter eller så) ochd et är väldigt skönt. Vi har även gått i familjerådgivning. Nu är det bättre men ett tag var det riktigt, riktigt tungt. Kram!

Tack för att du tog dig tid:) Vi har ingen avlastning, mer än att mina föräldrar eller hans mamma kommer hit nån timme då och då. E är nu 2,5 år och vi har aldrig någonsin haft någon annan här nattetid så vi kunnat komma ut lite. Ingen har erbjudit sig och E har/är rätt ostabil så det har känts svårt. Nu när det blivit kris har jag pratat med mina föräldrar och min syster som lovat hjälpa till nattetid så vi får komma bort, OM vi klarar av att hålla samman genom den här krisen. Jag är öppen för familjerådgivning,, men han hatar att prata. Tips på hur jag får med honom dit? Gick ni på vanlig familjerådgivning eller något som landstinget ordnat, typ genom hab?

kram

Tummelisa06

Äldre 27 Jan 15:01

#1739

Vår tjej hade också frånvaroattacker till en början det var då de börja grejja med mediciner hit och dit.. men hon har inte visat något tecken sen vi började med topimax och det va den 23/ 11 innan dess krampa hon varannan/ var tredje dag nästan.. kom i perioder.. man nästan misstänkte när de va krampperiod då hon kunde sova en heldag nästan bara vakna och äta sen kunde hon få ett anfall senare på eftermiddan kvällen..

mamma till tre busungar

Äldre 27 Jan 15:05

#1740

lillis23 skrev 2011-01-27 12:11:41 följande:

Tack för att du tog dig tid:) Vi har ingen avlastning, mer än att mina föräldrar eller hans mamma kommer hit nån timme då och då. E är nu 2,5 år och vi har aldrig någonsin haft någon annan här nattetid så vi kunnat komma ut lite. Ingen har erbjudit sig och E har/är rätt ostabil så det har känts svårt. Nu när det blivit kris har jag pratat med mina föräldrar och min syster som lovat hjälpa till nattetid så vi får komma bort, OM vi klarar av att hålla samman genom den här krisen. Jag är öppen för familjerådgivning,, men han hatar att prata. Tips på hur jag får med honom dit? Gick ni på vanlig familjerådgivning eller något som landstinget ordnat, typ genom hab?

kram

Vi gick på vanlig familjerådgivning. Jag tror att avlastning behövs. Ni kan inte låta mor-/farföräldrar ta honom över natten någon gång om ni lärt upp dem först om hur det fungerar med epilepsin?

april79

Äldre 27 Jan 19:19

#1741

2små2stora skrev 2011-01-27 11:33:30 följande:

Medicinen sätter man in mycket långsamt för att minska risken för biverkningar. Min son har ätit oräkneligt antal mediciner under sina 10 år med epilepsi. Nu håller vi på att trappa ut medicinerna.
Det tog lång tid för oss att få honom krampfri. Men just absenser brukar vara ganska enkla att få kontroll över.
Det är större fara för hjärnan att ha aktivitet utan medicin än att använda medicin. Sedan så finns det mediciner som har hemska biverkningar men de brukar de inte sätta in i första hand.
Den vanligaste biverkningar är tröttheten och den försvinner efter ett tag.

OK. Lutar åt att vi kommer prova medicin och sedan se om det blir någon förbättring. Ska prata med läkaren nästa vecka. Jättetack igen för din hjälp!

april79

Äldre 27 Jan 19:32

#1742

Tummelisa06 skrev 2011-01-27 15:01:34 följande:

Vår tjej hade också frånvaroattacker till en början det var då de börja grejja med mediciner hit och dit.. men hon har inte visat något tecken sen vi började med topimax och det va den 23/ 11 innan dess krampa hon varannan/ var tredje dag nästan.. kom i perioder.. man nästan misstänkte när de va krampperiod då hon kunde sova en heldag nästan bara vakna och äta sen kunde hon få ett anfall senare på eftermiddan kvällen..

Tack för ditt svar :) Vad skönt att attackerna har minskat sedan november! Har ni även märkt av att hon har ändrat sig något i övrigt? Jag hoppas lite på att min sons lite "överaktiva" sida kanske ska lugna sig något om medicinen hjälper. Men jag vet ju inte om detta hör ihop med den eventuella epilepsin eller något annat. Hur långa brukade hennes attacker vara? A:s attacker brukar vara ganska korta, som allra mest upp till ca 30 sek skulle jag tro. Så det är många småattacker och inte direkt något större anfall per dag.

lillis23

Äldre 27 Jan 20:25

#1743

mamma till tre busungar skrev 2011-01-27 15:05:04 följande:

Vi gick på vanlig familjerådgivning. Jag tror att avlastning behövs. Ni kan inte låta mor-/farföräldrar ta honom över natten någon gång om ni lärt upp dem först om hur det fungerar med epilepsin?

Ok, ska ta kontakt med kommunen imorgon får vi se...kan nog bli svårt att få med sambon dit...men skam den som ger sig. Vad har vi att förlora liksom.

Håller med om att vi behöver det. Har pratat med mamma om det och hon sa att hon nog kan göra det, det är hon som E är mest trygg med förutom mig, så för mig känns det naturligt. Har förklarat det här med ep massa gånger, men de vill liksom inte lära sig...

Tack igen för dina svar..
kram

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL