Epilepsitråden 11

Hej, fick ett mail idag som jag tycker låter bra om man nu har tid över
Kopia:
Fånga känslan av epilepsi i ett foto och bli utställd på världskongressen
för epilepsi i Rom! Medlemmen Imagine58 har på forumet tipsat om en
fototävling där man ska fånga känslan av epilepsi, Så om du är
fotointresserad eller brukar fota med din mobil kolla in den här tråden på
forumet:

http://www.epilepsiforum.se/viewtopic.php?f=10&t=1481
jag tänker skicka ett foto av Elma som vi tog efter anfallet, den är gripande tycker vi som föräldrar, men vet man inte att hon hade anfall strax innan då hade kan man se den som en bra foto helt enkelt, dessutom fotat med mobilen

April79,
tveka inte med medicinen, min lilla började medicinera när hon var ett år och har varit bra sedan dess, små biverkningar såg vi i början då hon var mer trött än vanligt men idag är det bara tiderna vi får passa till att ge henne medicinen annars mår hon bra

En del stavfel...sorry....

April79: Ja de har hänt väldig mycket..  men ändå svårt att avgöra då hon är i en utvecklande ålder men... innan dess så va hon inte det minsta aktiv låg mest.. och åt som en häst.. läste mig till att Fenemal/ fenobarbital har ökad matlust och det kan ni skriva upp... men nu äter hon normalt och är aktiv och rullar och hon är piggare än tidigare och är som vilken bebis som helst.. i o f har jagju inget att jämnföra med på det viset.. men har ju nära vänner som har barn i samma ålder.. men jag märker ju likheter mellan mina döttrar när det gäller sovrutiner då de kanbli lite tröttare så  hon sover nog kanske lite mera än vad andra barn gör.. men det är ju också väldigt olika från barn till barn :) Hoppas att de ordnar sig  för er :)

April79: Ja max 30 sek höll attackerna på.. hade hon kramper så va det också väldigt korta..

tummelisa: Ja jag förstår vad du menar angående att de utvecklas så mycket i övrigt just den här perioden så det kan vara svårt att urskilja vad som är vad. Men skönt att hon är piggare nu :) Ang. medicin, vet du om de mediciner ni har fått är vanliga "första" mediciner vid frånvaroattacker eller finns det en massa olika? Läste om någon sort som kunde vara olämplig om man har "Mitrokondriella" sjukdomar och kände mig lite orolig eftersom att min son inte är färdigutredd ännu. Vet dock ej så mycket om dessa sjukdomar. Kanske blir lite överkurs det här... man blir ju lite nojjig av sig och hittar en massa info på nätet på gott och ont antar jag. 

Ang. attackerna, är det själva "stirret/frånvaron" du kallar för kramper? 

Hej vänner!

En jätteobehaglig dag igår! Har aldrig hänt tidigare!
Vill bara dela med mig om vad som hände igår med min 3 åriga flicka.
Hon stod i köket och fick en tillsägelse av sin pappa när hon ville sätta en påse över huvudet och när man säger till henne att hon inte får göra nåt så brukar hon ta händerna för ansiktet, vilket hon nu oxå gjorde.
Hon stod så en stund och min man satte sig på huk och sa "kom hit gumman vad e det?"
När han tog bort hennes händer för ansiktet så "himlade hon" med ögonen...de hade rullat upp så man bara såg ögonvitorna och de "fladdrade" på nåt sätt så han trodde att hon skojade och sade "sluta skoja", men hon bara fortsatte och hon kunde gå som vanligt...men hon sade inte ett ljud så han bar in henne snabbt till mig och min mamma som var i vardagsrummet och jag blev livrädd...hon svarade inte när man pratade med henne och ögonen höll på jättekonstigt, himlade och hade sig så vi fick panik...mest jag och ringde 112..där ingen svarade konstigt nog! så vi ringde barnakut, men då började hon bli normal med ögonen, men hon var knäpptyst.
Under denna händelse så var hon helt normal i kroppen...det var bara ögonen som höll på och hon pratade inte.
Sakta men säkert började hon prata så smått och verkade inte fatta vad som hänt.
Sen åt hon massor med mat.
På barnakut när vi kom dit så tyckte dom att det lät jättekonstigt och började snacka om att det nog inte var nånting och att omdet var nåt så var det nog nåt med ögonen att göra.
Sen så sade hon att de inte gör EEG när de bara haft sånt här vid ett tillfälle.

När vi kom hem och googlade på hennes symtom så hittade vi massor i olika forum om andras barn som oxå haft såhär konstigt med ögonen osv.

Vad tror ni om detta?
Ska jag vända mig till BVC?

Är livrädd nu när hon ska på dagis i morgon ifall det händer igen och de inte ser det .
Pga av min oro hade jag helst velat ha henne hemma

Kramar

April79: Nej kramperna och frånvaroattackerna är inte samma .. kramperna va typiska med " ryckningar", ögonen " försvinner" osv.. frånvaroattacker då blir hon " stirrig och så"
Angående mediciner så är fenemal den rekommenderande medicin vid misstanke av epelepsi/ kramper tala 1:a läkaren om för mig.. som jag inte har nått förtroende för tyvärr..

Men tyvärr så funka inte den så efter många om och men så fick vi byta medicin när läkaren som vi hade till den äldre tösen kom tillbax från en semester på ca 5v.. gissa om jag va glad att se honom när han kom in och sa att han va där för att kika på lilltösen :)

Hej "mamma till 2 barn"

Dagen efter fick hon nästan samma igen, men det varade bara 3 sekunder (första varade ca 3-4 minuter) och när jag såg det och sade sluta till henne så försvann det efter ett par sekunder....märkligt.
Dagen efter åkte vi in till barnakut, men de ställde mest olika frågor om när hon lägger sig på kvällarna osv och hon har inte sovit så länge som hon borde. Hon har haft en period då hon somnat tidigast kl 21-22 och sen har man ju tagit upp henne tidigt till dagis och sen har hon börjat med de stora barnen där på den "större" avdelningen så hon har ju inte sovit middag heller. Vi har i alla fall käm,pat nu med att hon ska sova tidigt o har faktiskt somnat vid kl 19 på kvällarna nu sista dagarna *skönt*
Min teori vill säga att hon var uttröttad...men man vet ju aldrig. Hon ska i alla fall få en tid till EEG, men det kan ta tid sade de.

Vet inte hur många signaler det gick, men det gick 33sek på telefonen i alla fall. Helt sjukt!