Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

1638

Äldre 18 Feb 13:41

#282

Pratat med läkaren nu.
Vi ska börja sätta ut Ergenyl från i dag. Minska doserna från 2 x 3ml till 2 x 2ml i en vecka sedan ner till 1 x 1 ml i en vecka sen upphöra helt.
Behövde itne ta en långsam nedtrappning för hans koncentration var inte så hög o han har bara haft behandlingen i ca 2 månader.
Ny tid till henne 4/3 för att checka av hur han mår så han börjar bli sig själv igen....

Är så glad för denna underbara läkare som på ett så bra sätt visar att hon förstår...

Jontesfru

Äldre 18 Feb 14:43

#283

1638 skrev 2010-02-18 13:41:48 följande:

Pratat med läkaren nu.Vi ska börja sätta ut Ergenyl från i dag. Minska doserna från 2 x 3ml till 2 x 2ml i en vecka sedan ner till 1 x 1 ml i en vecka sen upphöra helt.Behövde itne ta en långsam nedtrappning för hans koncentration var inte så hög o han har bara haft behandlingen i ca 2 månader.Ny tid till henne 4/3 för att checka av hur han mår så han börjar bli sig själv igen....Är så glad för denna underbara läkare som på ett så bra sätt visar att hon förstår...

va skönt att dr tar er på allvar, för det är ju ni som känner ert barn bäst.

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

060810

Äldre 18 Feb 15:09

#284

Smuliz skrev 2010-02-18 12:23:33 följande:

Schnappi hur går det för dej med BUP/BVC-kontakten idag??

Det gick åt helvete! Ringde bup imorse och sa som det var att jag misstänker någon form av autism på honom och att jag vill att han utreds så fort som möjligt. Men NEJ det blir ingen utredning på bup om inte bvc-psykologen skickar en remiss först. De hänvisar alltid barn under 3 år till bvc psykologen som sen får göra en liten utredning och remittera vidare i så fall.
Berättade om Amanda (inga namn men sa att ni varit på bup o gjort utredning) och att hon är yngre än Mino och fick sin diagnos igår. Hjälpte inte.. :(
Så back på ruta ett igen! :( Bara att ta nya tag. Men ska undersöka vad det kostar att göra det privat! Får ju kanske lite vb pengar nu som kan bekosta en privat utredning i så fall. Annars så sa min mamma att man kan kräva att hab gör en utredning när han är fyllda 2 (alltså om ca 1 månad). Sen väntetid där så kanske någongång i höst om vi har tur då att hab tar emot honom för en utredning. Annars ska jag kolla upp privat som sagt och även höra med bvc-psykologen om hon kan skicka remiss.

2små2stora

Äldre 18 Feb 15:15

#285

Schnappi: har du pratat med BVC-pykologen idag?

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 18 Feb 16:03

#286

Nej jag har inte fått tag på henne, men träffar henne på tisdag i min föräldragrupp så ska prata med henne då tänkte jag. Ska boka in ett möte med bara hon, jag och min mamma så vi kan prata om hur vi ska gå tillväga. Om hon kan skicka remiss eller om vi måste hålla på att bråka.
Min mamma kan en del om autism då min bror har det och Mino är en kopia av honom som liten så därför ska hon vara med + att även hon känner Mino och kan hjälpa mig beskriva honom, för man vill ju liksom inte se "felen" på sitt barn och det kan va svårt att i en sån situation få fram allt man vill ha sagt.
Vi har kommit fram till att Mino endast har 2 ord som folk förstår... Mamma och nej... Sen är det en massa joller som vi lärt oss tolka till vad det kan betyda.

lillis23

Äldre 18 Feb 16:52

#287

Smuliz skrev 2010-02-17 19:13:51 följande:

Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP.Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1.Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis...Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt!Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring...Kram

Förstår dig Smuliz och att veta är ändå skönast och nu vet ni vad ni kan jobba med.
kram på er

2små2stora

Äldre 18 Feb 17:39

#288

060810 skrev 2010-02-18 16:03:39 följande:

Nej jag har inte fått tag på henne, men träffar henne på tisdag i min föräldragrupp så ska prata med henne då tänkte jag. Ska boka in ett möte med bara hon, jag och min mamma så vi kan prata om hur vi ska gå tillväga. Om hon kan skicka remiss eller om vi måste hålla på att bråka.Min mamma kan en del om autism då min bror har det och Mino är en kopia av honom som liten så därför ska hon vara med + att även hon känner Mino och kan hjälpa mig beskriva honom, för man vill ju liksom inte se "felen" på sitt barn och det kan va svårt att i en sån situation få fram allt man vill ha sagt.Vi har kommit fram till att Mino endast har 2 ord som folk förstår... Mamma och nej... Sen är det en massa joller som vi lärt oss tolka till vad det kan betyda.

Och så säger dagis att han pratar normalt????

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 18 Feb 18:18

#289

japp! :p
vad han säger på dagis vill jag gärna veta!! men de hävdar att man inte behöver prata när man är 2 år. men jag tror som så att det är en logoped och folk från kommunen som kollat honom där och det är ju så att har barn problem så kostar det pengar och pengar har inte denna kommunen.. :(

Kryztina

Äldre 18 Feb 21:43

#290

060810 skrev 2010-02-18 18:18:29 följande:

japp! :p vad han säger på dagis vill jag gärna veta!! men de hävdar att man inte behöver prata när man är 2 år. men jag tror som så att det är en logoped och folk från kommunen som kollat honom där och det är ju så att har barn problem så kostar det pengar och pengar har inte denna kommunen.. :(

Schnappi: jag tror så här: att som förälder känner man om det är något "knas" med ens barn. Med Wilmer började jag redan när han var 1 1/2 förstå att det var nåt. Man märkte att han inte förstod lika bra som andra barn i hans ålder även om det var många som pratade lika lite som honom.. Han har alltid varit väldigt social och kommunikativ ändå, så autism var inget jag misstänkte- men att det var något visst jag redan då, detta trots att BVC sa att allt var ok och att inte ens de på sjukhuset ansåg att han utvecklades onormalt (vi hade täta kontroller p g a att han föddes med kraftig syrebrist). När han var 2 var jag helt säker på att något var fel. Det var inte förrän strax innan han fyllde 3 som dagis reagerade på att han pratade dåligt och förstod sämre än andra barn i hans ålder. BVC agerade inte förrän vi föräldrar tog upp våra funderingar (innan tyckte de bara att vi skulle vänta och se om talet kom igång) och de skrev då remiss till rehabiliteringslogopeden på sjukhuset. Denne logoped satte diagnosen generell språkstörning och vi blev efter några gånger vidareskickade till habiliteringen som även satte (slasktratts-

) diagnosen utvecklingsförsening.. jag är medveten om att det kan bli annan diagnos av denna utvecklingsförseningsdiagnos om han inte kommer ikapp.. Han ligger ungefär på en två-treårings nivå vad gäller talet, förståelsen är dock bättre.. Man märker även att han är omogen vad gäller t ex impulskontroll men det har blivit mycket bättre.
Jag hoppas ni blir tagna på allvar även om Mino inte är så gammal. Hoppas de lyssnar på er snart. För oss så var det som att det fanns en "magisk gräns" vid 3 år. DÅ plötsligt skulle han kunna en massa som han inte kunde

.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

060810

Äldre 18 Feb 22:03

#291

Ja jag har misstänkt att något är galet med Mino ända sen han föddes om man tänker efter. Han har alltid varit speciell. Små små saker som varit avvikande hela tiden när man tänker efter.
Ska se om jag kan sova om en stund... så slut o trött ikväll..

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL