Epilepsitråden 11

Tänkte på det. Det är i o f s Trileptal, men Minos läkare säger han har en väldigt hög dos... Han väger 14.5 kilo (2 år) och har 3 ml på morgonen och 3.5 ml på kvällen.
Någon som kan räkna ut hur hög dosen är? Eller är det bara att lita på läkaren att hon har rätt.
Har bara tagit konc. prov för längesen, i somras tror jag o då hade han lägre dos än han har nu. Han är ju i stort sett krampfri nu med denna dosen så läkaren vill inte ta nytt konc. prov.

Kruxet är ju att min son inte har epilepsi utan feberkramper som läkaren ansåg behövde behandling efterson de var så kraftiga.
Inga kramper nu under behandling men ej heller någon infektion som kan ge feber.
Känns inte som att detta är vad han behöver. Han är helt väck, man får röra vid honom för att få reaktion o dåser han helt förtvivlad ut eftersom han inte vet vad det är frågan om.

Det låter konstigt att han ska äta det hela tiden om det "bara" är feberkramper (jag vet att feberkramper kan vara förfärliga). OM han ska äta det så tycker jag verkligen att det måste vara en sort där han inte får konstiga biverkningar. Annars hade i alla fall jag hellre tagit feberkramperna. Hur motiverar läkarna att han ska äta ep-medicin om han inte har epilepsi? Är det att han får hög feber ofta eller? Jag förstår verkligen om det inte känns kul att ge medicin som han mår skit av och sen har han inte ens epilepsi i egentlig mening...
Nu är jag ingen läkare men har han inte hög feber jätteofta så låter det väl rimligare att skriva ut kramplösande (stesolid eller liknande) som ni kan ge vid ev. feberkramp?

Wilmer väger ca 18,5 kg (4 år) och han har Trileptal han med, dosen är: 4 ml x 2. Jag vet att han inte är uppe i maxdos om man ser till vikten och han ligger ganska lågt i koncentration.
Jag tycker du kan kräva ett konc.prov om du vill ha det. Säg att du är orolig för att han ligger för högt i koncentration i och med den höga dosen. Om ni inte har tagit något vid nuvarande dos så tycker jag det är motiverat.
Tänkte på hans humör som du beskrivit. Det KAN ju ha att göra med Trileptalen och koncentrationen.

Krampar så fort han får feber o är dessutom infektionskänslig så vanligtvis är det några gånger varje månad, typ 2-5 kanske.
Stes har vi hemma (prefil) men inte använt ännu pga att han sattes in på ERGENYL
Anledningen för läkaren är väl främst att när Ola låg inne för svininfluensan så såg läkaren hur han krampade. Skrevs remiss till EEG direkt för hon misstänkte ep då utifrån vad hon såg.

Jag arbeter inom vården o ser ofta anfall i varierande art o har väldigt svårt att koppla min sons kramper med de jag ser i mitt jobb. Även om jag vet at alla är olika.
Men så här kan han/vi inte ha det. Det är inte samma barn längre...
Hela mitt mamma hjärta skriker att jag vill ha tillbaka min son....

Ja han har ju ett jävla humör.. :(  Kan man be vc om konc. prov eller måste man gå via neurologen? Henne får man aldrig tag i så tänkte kanske vc går mycket fortare.
Vore ju trist om det beror på medicinen... eller ja... du förstår nog.. hellre medicinen än typ autism eller nåt.. men jobbigt om vi måste sänka dosen o får anfall...

Har ni ingen ep-sköterska? Hur var det, hade ni kontakt med habiliteringen?
Vår habiliteringsläkare har sagt att om vi inte får tag på ep-läkaren så går det bra om vi kontaktar henne, även om det gäller epilepsin. Har ingen aning om det går att ta det via vc..
Detta gällande humöret, jag vet av egen erfarenhet att epilepsimedicin kan ställa till det. Wilmer blev ett "monster" när vi satte in Trileptalen.. Han var som ett annat barn . Han var aggressiv mot oss och sin syster, skadade sig själv när han blev arg (bankade huvudet i saker/golv/väggar), han fick ett annat ansiktsuttryck emellanåt- han såg rent ut sagt ondskefull ut m.m. Det jag märkte var också att hans dåliga sidor förstärktes. Kan har en tendens att fastna i saker som han är väldigt intresserad av, t ex han är normalt sett intresserad av bilar.. gillar att leka med bilar, läsa böcker om bilar, se filmer med bilar osv.  Men då blev det helt extremt: det kunde vara så att om han såg bil stå parkerad längs med gatan så ville han stå och titta på den och vägrade gå. OM man försökte få honom att gå så blev det ett enormt utbrott som kunde vara upp mot två timmar. Om man väntade ut honom blev man stående kanske en halvtimma medan han tittade på bilen. Inte så kul om man var på väg någonstans.
OM ni ska sänka dosen så är det ju väldigt viktigt att ni får ta koncentrationsprov. Sen är det ju inte säkert att det beror på dosen heller, kan ju vara själva medicinen som måste bytas ut. Det är så svårt ibland att veta vad sådant här beror på: utvecklingsfas, medicin, ev. funktionshinder (Wilmer har ju t e x språkstörning och det kan ju ge barnen mycket frustration och ilska när de inte blir förstådda/förstår korrekt) man får pröva sig fram. Har du något minne av hur Minos humör var INNAN full ep-dos? Ser du ett samband?
Kanske svårt att se i och med att han är ganska liten och att han hade mycket kramper då... Hm... Hoppas ni får klarhet!

Usch, jag förstår verkligen det... Det är hemskt att se sitt barn bli personlighetsförändrad.
Men om de tycker att ni behöver ep-medicin så borde det väl inte vara något större problem att byta. Man trappar som sagt ner ergenylen men man trappar upp den nya medicinen samtidigt. Håller ni fortfarande på att trappa upp Ergenylen?
Jag minns med fasa hur Wilmer var när vi trappade upp Trileptalen, se ovan.
Men han blev sig själv igen när kroppen vande sig vid medicinen och sedan dess har det fungerat jättebra.

Elma får Trileptal också (60mg), 1,5 ml morgon och kväll. Det blit 180/mg dygn och hon ligger väldigt lågt, hennes koncetration ligger på 31 och enlig läkaren ska den vara som lägst mellan 40-50 och högst 100 så vi har utrymme att öka i fall det skulle behövas. Kopia från fass

Dosen till barn beräknas av läkaren och beror på barnets kroppsvikt.

· Startdosen är 8 till 10 milligram per kilogram kroppsvikt per dag uppdelat på två doser.

Till exempel inleds behandlingen av ett barn på 30 kg med en dosering på 150 mg (2,5 ml oral suspension) två gånger dagligen.

·

Läkaren kan gradvis öka denna dosering för att finna den bästa dosen för ditt barn.
Underhållsdosen är vanligen 30 milligram per kilogram kroppsvikt per dag.
Maximaldosen för barn är 46 milligram per kilogram kroppsvikt per dag.

Elma väger 11 kilo och ska ha 330 mg det är 150 mg mindre än vad hon har idag.
Mino 6,5 ml * 60 blir 390 mg och till hans vikt kan han ha 435 mg som normal dos, max ligger på 667mg för hans vikt.
Hoppas detta hjälper dig schnappi, oroa dig inte men kolla ändå med neurologen kanske hans beteende har med trileptalen att göra.
1638
min tjej hade kramper vid feber och infektioner, detta triggade som läkare sa hennes kramper. De ville sätta henne på ep medicinen från början men vi ville vänta och se, då började även 38,1 i febern utlösa hennes kramper. Sista eeg visade ep-aktivitet (hon hade feber också samt urinvägsinfektion) . Konstigt att han fick ep medicin om eeg inte visade ep aktivitet.

Ola står på dos 3ml x 2 nu. Upptrappning är klar så att säga. Precis varit o tagit prover för första gången, 14 dagar sen ungefär. Inget hört från läkaren än. Ska ringa dit nu kl 8.30 när tele tiden börjar.... jaga jaga jaga läkare i dag...

Ola är oxå så att han får feber lätt men den stannar sällan på under 39, snarare regel än undantag att han får över 40.
Får feber ibland utan något annat som visar att han är sjuk, kan ha feber i 4 dagar sen är allt bra.
Nu senast dåhan var inlagd på barnmottagningen för svininflusensa så krampade han 4 gånger på knappt 2 timmar o det var det som läkaren såg o reagerade på.
Fast jag då sa att det var inget ovanligt....
Just då kändes det bara så skönt att en läkare fick se, känt som att bvc sköterskan inte tagit mig på allvar innan då jag sagt hur det är.
Så nu var jag bara glad över att någon reagerade o agerade.
Sedan när EEG inte visade något var det en lättnad i sig...

Jaa jag vet inte, känner mig helt förtvivlad över vad jag/vi utsatt vårt barn för när det egentligen inte finns sjukdom som kräver det.....