Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

malininorrköping

Äldre 16 Feb 16:00

#241

Jontesfru skrev 2010-02-16 15:35:23 följande:

var det ergenyl? Det kan bli så, men brukar gå över efter att kroppen vant sig. Går det inte över inom några dagar så kontakta dr.

ja ergenyl....ok då vet jag .....slipper man oroa sig....men då har det med medicin att göra...

Jontesfru

Äldre 16 Feb 16:48

#242

malininorrköping skrev 2010-02-16 16:00:07 följande:

ja ergenyl....ok då vet jag .....slipper man oroa sig....men då har det med medicin att göra...

Axel har ergenyl och dr sa till oss att vid upptrappning kan det ske, men inom en vecka ska det gått över...

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

1638

Äldre 16 Feb 18:06

#243

Idag sa min son till mig att : Mamma jag kommer dö!
Varför säger du så, frågade jag o han svarar..
Jag vill inte äta medicin jag mår inte så bra..

Kan det verkligen vara så att han själv känner sig konstig av Ergenyl?
Dagis personalen kom idag o frågade mig när vi skulle ha möte med läkaren.
Jag har bett dem vara uppmärksamma på hur han är o nu talade hon om att de upplever honom frånvarande, avtrubbad o att han vissa stunder verkar väldigt medveten o ledsen över att inte hänga med ordentligt.
Han verkar inte höra vad man säger o emellanåt verkar det som om han inte alls vet hur eller vad han ska göra.... tex klä på sig när de ska ut... def år hjälpa honom...

Så i morgon kommer jag kräva samtal med läkaren om utsättande av medicin, antar det inte är gjort på direkten utan måste trappas ner.
Han har behandlats i drygt 2 månader o står på 3ml x 2.
Ni som trappat ner Ergenyl behandling... har det tagit lång tid?

Frustrerad som få

malininorrköping

Äldre 16 Feb 18:11

#244

Ja han har ju inte börjat upptrappa än, sker nästa lördag ......

MalinAnnaJosefine

Äldre 16 Feb 20:51

#245

Jag är med och läser här dagligen. Hinner inte alltid skriva nått.
Men nu måste jag få kräka av mig lite.
Jag vet att det kanske är jag som är otålig.
Idag har Oliver fått ergenyl i 15 dagar.
Vi är uppe på full dos och jag bara går och väntar på att se en effekt.
Man alla hans frånvaroattacker är kvar.
Till en början tyckte jag att det va färre. Men nu, nej nu är det så gott som innan medicinen.
Blä blä blä. Kan man inte trolla till rätt medicin som hjälper honom?!
Men jag vet, jag måste vara mer tålmodig och ge allt lite mer tid.

Vackra Oliver 2 juni 2009

2små2stora

Äldre 16 Feb 20:56

#246

MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-16 20:51:30 följande:

Jag är med och läser här dagligen. Hinner inte alltid skriva nått. Men nu måste jag få kräka av mig lite. Jag vet att det kanske är jag som är otålig. Idag har Oliver fått ergenyl i 15 dagar. Vi är uppe på full dos och jag bara går och väntar på att se en effekt. Man alla hans frånvaroattacker är kvar. Till en början tyckte jag att det va färre. Men nu, nej nu är det så gott som innan medicinen. Blä blä blä. Kan man inte trolla till rätt medicin som hjälper honom?! Men jag vet, jag måste vara mer tålmodig och ge allt lite mer tid.

Vi hade aldrig någon effekt på ergenyl. Så redan efter 1 månad så byttes den ut.

Har de kollat koncentrationen i blodet. För även om de har den uträknade fulla dosen så kan de behöva ha en större dos för att komma upp i rätt konc.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

MalinAnnaJosefine

Äldre 16 Feb 21:01

#247

2små2stora skrev 2010-02-16 20:56:36 följande:

Vi hade aldrig någon effekt på ergenyl. Så redan efter 1 månad så byttes den ut. Har de kollat koncentrationen i blodet. För även om de har den uträknade fulla dosen så kan de behöva ha en större dos för att komma upp i rätt konc.

På tisdag ska vi kolla koncentrationen i blodet. Och efter det så får vi se. Och dr ville ha konc. på övre halvan av vad som räknad som "godkänt"!

Vackra Oliver 2 juni 2009

Kryztina

Äldre 16 Feb 21:54

#248

1638 skrev 2010-02-16 18:06:12 följande:

Idag sa min son till mig att : Mamma jag kommer dö! Varför säger du så, frågade jag o han svarar.. Jag vill inte äta medicin jag mår inte så bra.. Kan det verkligen vara så att han själv känner sig konstig av Ergenyl? Dagis personalen kom idag o frågade mig när vi skulle ha möte med läkaren. Jag har bett dem vara uppmärksamma på hur han är o nu talade hon om att de upplever honom frånvarande, avtrubbad o att han vissa stunder verkar väldigt medveten o ledsen över att inte hänga med ordentligt. Han verkar inte höra vad man säger o emellanåt verkar det som om han inte alls vet hur eller vad han ska göra.... tex klä på sig när de ska ut... def år hjälpa honom... Så i morgon kommer jag kräva samtal med läkaren om utsättande av medicin, antar det inte är gjort på direkten utan måste trappas ner. Han har behandlats i drygt 2 månader o står på 3ml x 2. Ni som trappat ner Ergenyl behandling... har det tagit lång tid?

Min son Wilmer hade ergenyl under ca ett års tid.. Vi bytte sen till Trileptal p g a att han var tvungen att ha Ergenyl i så hög koncentration för att vara krampfri. Vi trappade ut den långsamt samtidigt som Trileptalen sattes in. Vi sänkte med 0.5 ml/dos varannan vecka och han hade 3,5 ml x 2 (om jag minns rätt). Så det tog väl några månader. Det har fungerat jättebra nu med Trileptalen och han behöver inte ha lika hög koncentration för att vara krampfri-skönt. Jag tycker det är svårt att veta vad som beror på vad (normal utveckling, medicin, Wilmers språkstörning osv), men efter vi slutade med Ergenylen så har Wilmer blivit piggare, han har börjat komma igång med talet och hans humör är bättre.
Man kan verkligen må jättekonstigt av epilepsimediciner, det är väldigt individuellt vilken sort som funkar. Wilmer blev t ex aggressiv de första veckorna med Trileptal- helt personlighetsförändrad men det gick som tur var över...

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Jontesfru

Äldre 16 Feb 21:56

#249

MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-16 20:51:30 följande:

Jag är med och läser här dagligen. Hinner inte alltid skriva nått.Men nu måste jag få kräka av mig lite.Jag vet att det kanske är jag som är otålig.Idag har Oliver fått ergenyl i 15 dagar.Vi är uppe på full dos och jag bara går och väntar på att se en effekt.Man alla hans frånvaroattacker är kvar.Till en början tyckte jag att det va färre. Men nu, nej nu är det så gott som innan medicinen.Blä blä blä. Kan man inte trolla till rätt medicin som hjälper honom?!Men jag vet, jag måste vara mer tålmodig och ge allt lite mer tid.

Ojojoj det är en hel vetenskap med mediciner... vi fick först Trileptal hade den 2 månader utan resultat, mer än att det bara blev värre. Sen blev vi inlagda fick då även ergenyl ingen skillnad + sen också Iktorivil ingen skillnad, sen lade de till Lamictal och då började det hända saker. Nu är Trileptalen borta sen ett tag. men vi får med jämna mellanrum höjja doserna på de olika medicinerna. Så sent som igår höjde vi återigen. Så ge inte upp ni kommer förhoppningsvis få det bättre. Håller tummarna. Det är jättejobbigt!

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Kryztina

Äldre 16 Feb 21:59

#250

MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-16 20:51:30 följande:

Jag är med och läser här dagligen. Hinner inte alltid skriva nått. Men nu måste jag få kräka av mig lite. Jag vet att det kanske är jag som är otålig. Idag har Oliver fått ergenyl i 15 dagar. Vi är uppe på full dos och jag bara går och väntar på att se en effekt. Man alla hans frånvaroattacker är kvar. Till en början tyckte jag att det va färre. Men nu, nej nu är det så gott som innan medicinen. Blä blä blä. Kan man inte trolla till rätt medicin som hjälper honom?! Men jag vet, jag måste vara mer tålmodig och ge allt lite mer tid.

Det kan ju vara så att Ergenyl inte fungerar just på honom. Ibland får man prova sig fram.
Jobbigt! Du skriver full dos, menar du normaldos utifrån hans vikt eller? Vet att Wilmer hade den sk. fulldosen men sen så fick de höja lite till för att han skulle bli krampfri. Det gick bra, de kollade hur hans koncentration var i blodet.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL