Epilepsitråden 11

I går var jag på möte med andra föräldrar till barn med samma grunddiagnos som min son, dock har ingen av dem ep.. Flera av dem sa att deras söner varit precis som min; livlig, nyfiken, pratsamma, "med" hela tiden, när de nu blivit lite äldre (17-24 år) och fått diverse problem så hade de alla fått mer eller mindre autistiska drag, en av dem har helt slutat prata, han som glatt hade pratat med allt och alla.. Kändes mycket tungt.. speciellt med tanke på att jag tänkt fråga läkaren om det inte var dags för medicinering för sonens ep men som läkaren dragit sig för med tanke på biverkningar, biverkningar som jag själv är livrädd för.. och med tanke på dessa tre grabbar som varit som min unge men som inte ens klarar av att klä sig själva numer.. så törs jag? Å andra sidan; törs jag låta honom vara utan medicinering med tanke på att det blivit "mer" med ep också, vilket i sig gjort att han är lite mer frånvarande redan.. Av två onda ting, vad väljer man? Den där kristallkulan jag inte har vore perfekt i dagsläget, definitivt! Åh, jag vill ha en medicin som inte har biverkningar, som jag VET inte kommer påverka honom negativt!

Tack för alla gratulationer, känns jättekul.

Annars är det ganska blä här idag. Krampsituationen är skit!!!Ep sköterskan ringde iaf upp imorse och hon är bara så bra!!!Hon tar en på allvar och hade sparkat läkare i arslet, men tyvärr visste hon inte när dr kunde ringa upp. Men förhoppningsvis händer nåt och jag tänker inte ge mig.

Kämpa på alla andra här inne och tack för att ni finns.

Tack, ni är guldvärda, ni förstår också rädslan och vikten med denna medicinen.
Imorse fick hon den
Anne h, vad ska jag säga, svår beslut. Men de killar hade inte EP, tänk på att alla fall är individuella, det behöver inte hända din son.
lillis23, roligt med bra resultat på tentan, ändå sedan jag såg er på tv har jag tänkt på din pojke mycket, så söt och god, jag håller tummarna att kramperna ger med sig och låter honom vara i fred.
Schnappi, kan det inte vara trotsen som Mino går igenom, känner igen lite från min lillebrors pojke som är i samma ålder, bara byta blöjan på honom är jobbigt, de brukar låta honom sova i samma kläder som han ska ha på dagis just för att slippa den trotsiga skrikande på morgonen.

Sana:
Nej jag tror inte det är trots. Det känner jag igen från Izabelle.. :p Det känns inte alls som samma för när man kommer in i rutinerna som de "ska" va så trivs han jättebra. Är allt som vanlig och han har fått info om vad som ska hända om något annat händer så brukar det funka bra, men missar man där så brakar helvetet lös.
Min mamma gjorde misstaget att inte lägga honom nere hos mig som jag sa hon skulle göra utan la honom uppe hos sig (vi bor i samma hus) och det är där allt blev galet för jag sa igår innan jag åkte att han skulle få sova hemma.. och så fick han inte det och det är oro i hans gråt, inte trots.. även om han sparkar ibland... Ibland är han skitjobbig men jag börjar se de goa stunderna istället och tar utbrotten och gråtet för vad det är (en oro hos honom som kommer av att jag missat i infon eller rutinerna). Han är väldigt rutinbunden och känslig min lille herre.

Hej min son började som jag nämnt medicinera i lördags. Nu har han börjat rycka med huvudet lite, typ skakar....vad kan det bero på medicin? Ser tics aktigt ut