Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Kryztina

Äldre 17 Feb 09:05

#261

1638 skrev 2010-02-17 07:54:19 följande:

Ola står på dos 3ml x 2 nu. Upptrappning är klar så att säga. Precis varit o tagit prover för första gången, 14 dagar sen ungefär. Inget hört från läkaren än. Ska ringa dit nu kl 8.30 när tele tiden börjar.... jaga jaga jaga läkare i dag... Ola är oxå så att han får feber lätt men den stannar sällan på under 39, snarare regel än undantag att han får över 40. Får feber ibland utan något annat som visar att han är sjuk, kan ha feber i 4 dagar sen är allt bra. Nu senast dåhan var inlagd på barnmottagningen för svininflusensa så krampade han 4 gånger på knappt 2 timmar o det var det som läkaren såg o reagerade på. Fast jag då sa att det var inget ovanligt.... Just då kändes det bara så skönt att en läkare fick se, känt som att bvc sköterskan inte tagit mig på allvar innan då jag sagt hur det är. Så nu var jag bara glad över att någon reagerade o agerade. Sedan när EEG inte visade något var det en lättnad i sig... Jaa jag vet inte, känner mig helt förtvivlad över vad jag/vi utsatt vårt barn för när det egentligen inte finns sjukdom som kräver det.....

Fast om det är så att han så lätt får feberkramper så kanske det finns ett behov i alla fall (känner här att jag svänger snabbt i mina åsikter

)!
Jag tycker inte du ska känna så att ni gjort något dumt mot ert barn

. Man måste ju försöka ha tillit till läkarna, och tänka att de gör det rätta för ens barn. Sen ska man förstås diskutera med dem om man känner sig osäker. Och jag tycker du ska ta upp detta med hans mående, för så här ska ni inte behöva ha det... Om upptrappningen är klar så försök få koncentrationsprovsvaret. Om det är högt är det ju definitivt värt att fundera på sänkning. Verkar det som att han mått sämre och sämre ju mer ni höjt eller har det varit ungefär lika hela tiden?

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Kryztina

Äldre 17 Feb 09:07

#262

sana70 skrev 2010-02-16 23:48:53 följande:

Elma får Trileptal också (60mg), 1,5 ml morgon och kväll. Det blit 180/mg dygn och hon ligger väldigt lågt, hennes koncetration ligger på 31 och enlig läkaren ska den vara som lägst mellan 40-50 och högst 100 så vi har utrymme att öka i fall det skulle behövas. Kopia från fass Dosen till barn beräknas av läkaren och beror på barnets kroppsvikt. · Startdosen är 8 till 10 milligram per kilogram kroppsvikt per dag uppdelat på två doser. Till exempel inleds behandlingen av ett barn på 30 kg med en dosering på 150 mg (2,5 ml oral suspension) två gånger dagligen. · Läkaren kan gradvis öka denna dosering för att finna den bästa dosen för ditt barn. Underhållsdosen är vanligen 30 milligram per kilogram kroppsvikt per dag. Maximaldosen för barn är 46 milligram per kilogram kroppsvikt per dag. Elma väger 11 kilo och ska ha 330 mg det är 150 mg mindre än vad hon har idag. Mino 6,5 ml * 60 blir 390 mg och till hans vikt kan han ha 435 mg som normal dos, max ligger på 667mg för hans vikt. Hoppas detta hjälper dig schnappi, oroa dig inte men kolla ändå med neurologen kanske hans beteende har med trileptalen att göra. 1638 min tjej hade kramper vid feber och infektioner, detta triggade som läkare sa hennes kramper. De ville sätta henne på ep medicinen från början men vi ville vänta och se, då började även 38,1 i febern utlösa hennes kramper. Sista eeg visade ep-aktivitet (hon hade feber också samt urinvägsinfektion) . Konstigt att han fick ep medicin om eeg inte visade ep aktivitet.

Är dålig på detta med koncentration men jag minns att Wilmer låg på 70 när vi hade ergenyl och han ligger på 40 nu när vi har Trileptal. Båda var tydligen ok men läkaren tyckte att Wilmer låg lite högt med Ergenylen då han fick kramper lite då och då fastän han hade så hög dos, därför bytte vi till Trileptal..

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

1638

Äldre 17 Feb 11:59

#263

Den här biten med hans frånvarande stunder har kommit nu på de senaste veckorna.
Under upptrappningen tyckte vi ju till en början att det verkade kanon. Då var olapigg o glad som vanligt o ett pluss var att han började äta mer o sova hela nätter. Alltid strulat med sömnen o varit liten i maten.

Har i vilket fall ringt o fått telefon tid med läkaren redan i morgon.

060810

Äldre 17 Feb 12:51

#264

Kryztina skrev 2010-02-16 23:36:23 följande:

Har ni ingen ep-sköterska? Hur var det, hade ni kontakt med habiliteringen?Vår habiliteringsläkare har sagt att om vi inte får tag på ep-läkaren så går det bra om vi kontaktar henne, även om det gäller epilepsin. Har ingen aning om det går att ta det via vc..Detta gällande humöret, jag vet av egen erfarenhet att epilepsimedicin kan ställa till det. Wilmer blev ett "monster" när vi satte in Trileptalen.. Han var som ett annat barn . Han var aggressiv mot oss och sin syster, skadade sig själv när han blev arg (bankade huvudet i saker/golv/väggar), han fick ett annat ansiktsuttryck emellanåt- han såg rent ut sagt ondskefull ut m.m. Det jag märkte var också att hans dåliga sidor förstärktes. Kan har en tendens att fastna i saker som han är väldigt intresserad av, t ex han är normalt sett intresserad av bilar.. gillar att leka med bilar, läsa böcker om bilar, se filmer med bilar osv. Men då blev det helt extremt: det kunde vara så att om han såg bil stå parkerad längs med gatan så ville han stå och titta på den och vägrade gå. OM man försökte få honom att gå så blev det ett enormt utbrott som kunde vara upp mot två timmar. Om man väntade ut honom blev man stående kanske en halvtimma medan han tittade på bilen. Inte så kul om man var på väg någonstans. OM ni ska sänka dosen så är det ju väldigt viktigt att ni får ta koncentrationsprov. Sen är det ju inte säkert att det beror på dosen heller, kan ju vara själva medicinen som måste bytas ut. Det är så svårt ibland att veta vad sådant här beror på: utvecklingsfas, medicin, ev. funktionshinder (Wilmer har ju t e x språkstörning och det kan ju ge barnen mycket frustration och ilska när de inte blir förstådda/förstår korrekt) man får pröva sig fram. Har du något minne av hur Minos humör var INNAN full ep-dos? Ser du ett samband?Kanske svårt att se i och med att han är ganska liten och att han hade mycket kramper då... Hm... Hoppas ni får klarhet!

Citerar hela inlägget för att jag ska veta vad jag ska svara på. :p
Vi har ep-sköterska. Kanske ska ringa henne? Hon har sagt jag ska ringa vid försämring.. :p så har inte ringt henne på länge..
Humöret är så svårt att veta när det började. Han har haft ett häftigt humör länge, men mycket tror jag är frustration. Kroppen o knoppen gör inte som han vill och då blir han arg/ledsen.
Innan han fick den höjda dosen så var han som han är idag i stort sett. Mino har alltid varit annorlunda mot andra barn. Har alltid legat efter. Men tycker ändå det händer små saker nu när vi fått kontroll på kramperna! :) När han krampade mycket gick ju energin åt till det och då blev det inte mycket utveckling. Men han är ju mycket gladare nu ändå på något vis när han inte har mycket kramper. Men det är svårt att veta vad som beror på vad. Han är ju inte så gammal så det är svårt att veta vad som är vad i allt...

060810

Äldre 17 Feb 12:53

#265

Sana:
Tack för ditt inlägg med hur mycket medicin de ska ha. Mino verkar ju inte ha någon direkt jättehög dos som läkaren sa. Verkar snarare normal. Men jag är glad att denna dosen hjälper och funkar på honom. :)

Kryztina

Äldre 17 Feb 13:08

#266

060810 skrev 2010-02-17 12:51:57 följande:

Citerar hela inlägget för att jag ska veta vad jag ska svara på. :p Vi har ep-sköterska. Kanske ska ringa henne? Hon har sagt jag ska ringa vid försämring.. :p så har inte ringt henne på länge.. Humöret är så svårt att veta när det började. Han har haft ett häftigt humör länge, men mycket tror jag är frustration. Kroppen o knoppen gör inte som han vill och då blir han arg/ledsen. Innan han fick den höjda dosen så var han som han är idag i stort sett. Mino har alltid varit annorlunda mot andra barn. Har alltid legat efter. Men tycker ändå det händer små saker nu när vi fått kontroll på kramperna! :) När han krampade mycket gick ju energin åt till det och då blev det inte mycket utveckling. Men han är ju mycket gladare nu ändå på något vis när han inte har mycket kramper. Men det är svårt att veta vad som beror på vad. Han är ju inte så gammal så det är svårt att veta vad som är vad i allt...

Ja! Ring ep-sjuksköterskan, säg bara att du har svårt att få tag på läkaren. Vår ep-sköterska "utnyttjar" vi massor

.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Mopsan

Äldre 17 Feb 13:42

#267

hej allihop. Fick tiden idag till när vi ska till DS och gå igenom vad som händer med Lusken. Den 8mars ska vi vara där. Nu så är det tredje dagen med nya medicinen och hoppas få se en förbättring snart.
Håller på och jagar BVC för att få diskutera lillasyster vill försöka ta det den "rätta" vägen. Men känns så hopplöst att försöka få tag på någon så utan funderar på att prata lite med Luskens kontakter. Lillan har fortsatt med sitt darrande/ryckande håller på ca 30min efter insomning och känner mig ärligt talat jätte nojig. Lite andra grejer också som gör att man fryser till och grubblar. Får se vad som händer.

Triplet lady

Äldre 17 Feb 14:49

#268

Mopsan skrev 2010-02-17 13:42:15 följande:

hej allihop. Fick tiden idag till när vi ska till DS och gå igenom vad som händer med Lusken. Den 8mars ska vi vara där. Nu så är det tredje dagen med nya medicinen och hoppas få se en förbättring snart. Håller på och jagar BVC för att få diskutera lillasyster vill försöka ta det den "rätta" vägen. Men känns så hopplöst att försöka få tag på någon så utan funderar på att prata lite med Luskens kontakter. Lillan har fortsatt med sitt darrande/ryckande håller på ca 30min efter insomning och känner mig ärligt talat jätte nojig. Lite andra grejer också som gör att man fryser till och grubblar. Får se vad som händer.

Mopsan
Nu är det förhoppningsvis ingenting med lillan men om jag vore du skulle jag absolut "utnyttja" de kontakter ni redan har för Lusk. Det sista du behöver nu är att ödsla energi på att hitta någon ny som tar dig på allvar. När det gäller syskon till ep-barn brukar läkarna vara extra noggranna, det är iaf min erfarenhet. När vi misstänkte ep på Joars bror så undersöktes han omgående (inklusive EEG, genetiska tester och MR). Nu var det ju tack och lov inget fel på honom, och det är det nog inte på din lilla heller. Men för guds skull, utnyttja de kontakter du har!

Smuliz

Äldre 17 Feb 19:13

#269

Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP.

Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1.

Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis...

Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt!

Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom

SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring...

Kram

Jontesfru

Äldre 17 Feb 19:17

#270

Smuliz skrev 2010-02-17 19:13:51 följande:

Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP.Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1.Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis...Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt!Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring...Kram

Skönt med beskedet. Jag tycker personligen det är så mycket skönare att veta en att gå o undra. Hoppas det är en bra barnhabilitering. Vår är jättebra, eller ja de flesta är jättebra.... men rötägg finns det ju överallt...

´Ja grattis kan man ju inte säga kanske men skönt ni fått beskedet trots allt.

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL