Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

2små2stora

Äldre 17 Feb 19:19

#271

Schnappi: jag har krävt en konc när sonen har varit krampfri för att få ett värde på var han ska ligga. Jag tycker att du ska kräva en utredning nu av Mino för att få veta vad som orsakar vad.

Mopsan: Vad skönt att ni har fått tiden nu.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 17 Feb 19:26

#272

3bus:
Ja här ska det ringas till bup imorgon! Jag börjar tröttna nu och eftersom Smuliz lyckats få Amanda utredd och fått diagnos så ska minsann Mino med utredas och det NU. Konc. prov ska jag även be om för att se så han ligger bra där. Han är ju i stort sett krampfri nu och det vore intressant att se hur han ligger då. Tyckte inte neurologen, hon var bara nöjd att vi hittat en dos som funkar... :p
Ang. utredningen så är jag så trött på att höra att han är för liten.. Det ÄR något som är fel och jag har känt på mig sen han var lnyfödd att något är annorlunda med honom. Jag och Smuliz hade diskussioner för 1 år sen om våra har autism o misstänkte redan då att något var galet åt det hållet. Så vi får se om även min magkänsla stämmer.

mamma till stjärnöga

Äldre 17 Feb 22:12

#273

Är så himla glad, vi har fått förslag till beslut från försäkringskassan om assistanstimmar och vi har fått 83 tim/v samt att vi får behålla 1/4 vårbidrag för tillsynen nattetid.
Mopsan- Nu definierade inte fk vad som var vad ( Estelle kan ju inte äta själv och div annat) MEN fokus låg på att hon behöver aktiv tillsyn all sin vakna tid p.g.a kramperna och deras följder. Samt att vi fick timmar när hon sover för sondmatningen. ( Den ketogena kosten är ju superpetig så hon ska äta på sina tider vare sig hon är vaken eller ej)

Kram

Jontesfru

Äldre 17 Feb 22:22

#274

mamma till stjärnöga skrev 2010-02-17 22:12:53 följande:

Är så himla glad, vi har fått förslag till beslut från försäkringskassan om assistanstimmar och vi har fått 83 tim/v samt att vi får behålla 1/4 vårbidrag för tillsynen nattetid.Mopsan- Nu definierade inte fk vad som var vad ( Estelle kan ju inte äta själv och div annat) MEN fokus låg på att hon behöver aktiv tillsyn all sin vakna tid p.g.a kramperna och deras följder. Samt att vi fick timmar när hon sover för sondmatningen. ( Den ketogena kosten är ju superpetig så hon ska äta på sina tider vare sig hon är vaken eller ej)Kram

toppen!

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Veliga Mamman

Äldre 17 Feb 22:34

#275

Hej allihop

Jag har en dotter, född 2005, som med. med Absenor och har då väldigt sällan anfall.

Jag undrar hur ofta man eg är på kontroll hos sin läkare?
Jag förstår att det varierar men om det går bra och inte är några större anfall eller många...

Ni som har barn som är så gott som anfallfria, hur ofta går ni till läkaren?

Jag undrar för vi har bara varit dit två gånger sedan hon fick diagnosen för 4 år sen.
Första gången (2006) var då vi fick konstaterat EP och fick Absenor och andra gången var efter 3 år (i Feb 2009) då de kom på att de glömt bort oss, vilket de erkännde!

Jag funderar nu på om det inte vore på tiden att vi fick komma på återbesök snart...

Triplet lady

Äldre 17 Feb 22:43

#276

Smuliz skrev 2010-02-17 19:13:51 följande:

Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP.Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1.Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis...Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt!Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring...Kram

Smuliz, vad skont att ni vet nu. Nu har ni ju nagot att jobba utifran. Och med en bekraftad diagnos brukar det ju vara lattare att fa ratt hjalp. Stor kram till er!
Imorgon borjar vi pa Early Intervention, typ HAB. Vi far se om de vill gora en utredning av Joar nu eller om de vill vanta.

Kryztina

Äldre 18 Feb 08:25

#277

Veliga Mamman skrev 2010-02-17 22:34:35 följande:

Hej allihop Jag har en dotter, född 2005, som med. med Absenor och har då väldigt sällan anfall. Jag undrar hur ofta man eg är på kontroll hos sin läkare? Jag förstår att det varierar men om det går bra och inte är några större anfall eller många... Ni som har barn som är så gott som anfallfria, hur ofta går ni till läkaren? Jag undrar för vi har bara varit dit två gånger sedan hon fick diagnosen för 4 år sen. Första gången (2006) var då vi fick konstaterat EP och fick Absenor och andra gången var efter 3 år (i Feb 2009) då de kom på att de glömt bort oss, vilket de erkännde! Jag funderar nu på om det inte vore på tiden att vi fick komma på återbesök snart...

Vi går ungefär en gång i halvåret. Läkaren säger alltid: ja men då kan vi väl säga så att vi träffas om tre månader ungefär. Men så dröjer det alltid minst 6 månader tills nästa besök igen...

. Jag tycker nog att en gång i halvåret är minimum även om man är så gott som anfallsfria. Det kan ju vara så att medicindosen behöver ändras t ex, ett barn kan ju växa ganska mycket på bara ett halvår.. Hade ni samma dos under dessa tre åren

.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Kryztina

Äldre 18 Feb 08:27

#278

Smuliz skrev 2010-02-17 19:13:51 följande:

Idag fick vi svar på utredningen om Amanda hos BNP. Hon har Autism. Precis som jag på nåt sätt alltid känt på mej sedan dag 1. Skumt det där med bandet mellan mamma och bebis... Trodde jag skulle känna mej ledsen och uppriven, men känner mej bara lugn och... som att jag fått bekräftelse. Att JAG har haft rätt! Så tji på alla andra släkt och "vänner" som endast tyckt jag varit gnällig och jobbig. Nu fick jag något att stoppa under näsan på dom SKämt å sido, tror allt blir "lättare" nu när vi tillhör HAB och allt runtikring... Kram

"skönt" att få diagnos när du själv varit så säker på att det varit något.
visshet kan ge ett lugn även då det inte är något jättepositivt besked.
kram på dig!

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Kryztina

Äldre 18 Feb 08:28

#279

Mopsan skrev 2010-02-17 13:42:15 följande:

hej allihop. Fick tiden idag till när vi ska till DS och gå igenom vad som händer med Lusken. Den 8mars ska vi vara där. Nu så är det tredje dagen med nya medicinen och hoppas få se en förbättring snart. Håller på och jagar BVC för att få diskutera lillasyster vill försöka ta det den "rätta" vägen. Men känns så hopplöst att försöka få tag på någon så utan funderar på att prata lite med Luskens kontakter. Lillan har fortsatt med sitt darrande/ryckande håller på ca 30min efter insomning och känner mig ärligt talat jätte nojig. Lite andra grejer också som gör att man fryser till och grubblar. Får se vad som händer.

tänker på er Mopsan. "skönt" även för er att få en ordentlig diagnos även om det var en jobbig sådan.
hoppas ni får visshet även gällande lillan. är Luskens diagnos ärftlig?
kram på er med!

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Smuliz

Äldre 18 Feb 12:23

#281

Tack alla! Det känns skönt att äntligen fått bekräftat att det man misstänkt i över 1 års tid, stämde. Även om man kanske önskar att man hade haft fel

Schnappi hur går det för dej med BUP/BVC-kontakten idag??

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL