Epilepsitråden 11

här lägger vi nu till en diagnos. Astma har pågen min.

O så ska vi byta ut Ergenyl mot Topimax o när den är intrappad blir det Ketogen kost för Axel. Även vagus stimulator kom på tal, men det blir längre fram.

Ojojoj! Hur många anfall har Axel nu? Låter ju jobbigt med ketogen kost!
Astma är SKIT! Det har jag ju 2 barn som har och min 3:a lär ju typ få det med pga sin missbildning..

vi år inne i en lugn period nu, därför vi passar på o byter medicin... blir ngåra stycken i veckan nu bara.

Astma är som det är.

Är det för att medicin inte funkar så jättebra på honom då som det ska testas med ketogen kost? Måste vara enklare att ge i knapp än om man ska äta det kan jag tänka mig, eller har jag fel?

ja just så Schnappi. Knappen o sondnäring som är just ketogen gör det ju enklare än om man ska laga den. Så vi ser hur det går.

skriver inte särskilt mkt nu men läser dagligen. Lusk är som han är känns rätt mörkt det sista. Rätt aktiv vad gäller kramperna har vart värre har vart bättre så inte kt att säga om det. Har börjat med något nytt vet ej om det är partiell komplexa anfall light version eller vad fan det är. men det är jobbigt som fan. Han får hallucinationer dagligen nu som kan hålla på i tiar fram och tbx där han stirrar på något får större och större ögon och ser skräckslagen ut sen får han som panik och skakar i kroppen och skriker av skräck. helt djävla omöjligt att ge stes när han håller på så ockå så det är mest att försöka lugna krama hårt och prata med honom och be en bön att det ska ge med sig.
nu börjar han ju komma upp i doserna på keppran och med det förvandlas han till ett keppra troll. jag är sönderklöst, fylld med blåmärken, fattig på hår på sina ställen runt om på skallen.

ja och så bröt han foten i lördags. han var med pappa och lekte med en kompis när han klättrade upp på en liten kulle/jordkällare. Min man ropade till honnom att gå ner och som alltid med lusk när någon höjer rösten så får han en hu och ramlade det ner men försökte landa på fötterna och då gick det som det gick. så han har haft gips fram tills igår. pga kramperna har det sagts att han ej kan ha gips då han kan knäcka skenan så vi tillbringade hela gårdagen på sjukhuset för de special tillverkade en speciel plast "stövel" åt han så nu kan han faktiskt gå lite igen vilket jag uppskattar och han också. den är djävligt bra att sparkas med har han upptäckt.
så när jag då väl var på sjukhuset och han befann sig i sitt absolut esse vad gäller aggressivitet så beslutade jag att prata med barnmedicin och de tillkallade bup vilket djävla slöseri med tid. jag bröt ihop och grät och försökte förklara att lusk behöver hjälp. då skulle de börja tjaffsa om att JAG skulle kontakta soc för avlastning!?
De fattade bara inte att jag är inte den som behöver avlastning jag är en vuxen människa med någorlunda stabilt psyke den far illa den som mår dåligt är min son och han blir dödstressad runt nytt folk så det vore att hälla bensin på elden att skaffa en akut temporär avlastning. jag vet fan inte vad jag hade hoppats på men någon hjälp för lusk men det verkar ej finnas hjälp för han att få.
känns bara skit just nu.

Hej Alla,, Oj ja här va de still,, de ser ut som ni lyckats med påskfiranden trots allt, eller?

Själv så håller jag mig så mycket på de lugnaste de går,, mycket har hänt o kommer hända frammåt,, Orkar inte gå in på jätte mycket detaljer,, men jag hoppas på de bästa, även om de alra mörkaste har lagt sig som en jävla gardin framför mig,,

De ska i allafall göra en ny utredning för de blir inte kloka på mina anfall, men jag har gjort en drastig åtgärd själv som jag har lagt i hopp ett o ett, mina adhd medeciner är absolut en av anledningarna till de ökade anfallen,, så jag har på eget bevåg börjat trappa ner,, visst de är juint de bästa,, men jag väljer hellre mitt adhd jag o kaos, än att åka ambulans o ligga inne o säcka hopp o krampa överallt,, man funderar på att trappa ur mina tegitol o keppra oxå, inga planer på att byta til annan heller, så jag jag vetinte alls ,, men vem vet de kanske blir bra, eller jag vet inte,, jag har inte mycket mental ork alls,, skit samma, DE BLIR BRA,,  De kan inte bli värre,,
Jag hade ett hysteriskt sammanbrått här i går o grät i 4h i sträck,, ensam skrek jag i min kudde av allt jag hade,, å de va sååå skönt att få gråta gråta gråta,,,

Jag firade en lugn 30 års firande,, FIck mig en överaskning av E,, han gav mig en kamera,, i mening att jag ska fota mina barn, kameran var ju inte min som jag använt tidigare, den var barnens pappa så den fick jag ju lämna, Barnen har haft maginfluensa så dem valde jag att inte fira dagen med just då, utan jag planerar att göra annat tillsammans med dem istl,, 

Njaa, men de var väl lite kort svammel om läget här då,,

Kram o gladis påsk