Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

anne h

Äldre 5 Apr 09:07

#712

Mopsan skrev 2010-03-30 22:20:48 följande:

skriver inte särskilt mkt nu men läser dagligen. Lusk är som han är känns rätt mörkt det sista. Rätt aktiv vad gäller kramperna har vart värre har vart bättre så inte kt att säga om det. Har börjat med något nytt vet ej om det är partiell komplexa anfall light version eller vad fan det är. men det är jobbigt som fan. Han får hallucinationer dagligen nu som kan hålla på i tiar fram och tbx där han stirrar på något får större och större ögon och ser skräckslagen ut sen får han som panik och skakar i kroppen och skriker av skräck. helt djävla omöjligt att ge stes när han håller på så ockå så det är mest att försöka lugna krama hårt och prata med honom och be en bön att det ska ge med sig. nu börjar han ju komma upp i doserna på keppran och med det förvandlas han till ett keppra troll. jag är sönderklöst, fylld med blåmärken, fattig på hår på sina ställen runt om på skallen. ja och så bröt han foten i lördags. han var med pappa och lekte med en kompis när han klättrade upp på en liten kulle/jordkällare. Min man ropade till honnom att gå ner och som alltid med lusk när någon höjer rösten så får han en hu och ramlade det ner men försökte landa på fötterna och då gick det som det gick. så han har haft gips fram tills igår. pga kramperna har det sagts att han ej kan ha gips då han kan knäcka skenan så vi tillbringade hela gårdagen på sjukhuset för de special tillverkade en speciel plast "stövel" åt han så nu kan han faktiskt gå lite igen vilket jag uppskattar och han också. den är djävligt bra att sparkas med har han upptäckt. så när jag då väl var på sjukhuset och han befann sig i sitt absolut esse vad gäller aggressivitet så beslutade jag att prata med barnmedicin och de tillkallade bup vilket djävla slöseri med tid. jag bröt ihop och grät och försökte förklara att lusk behöver hjälp. då skulle de börja tjaffsa om att JAG skulle kontakta soc för avlastning!? De fattade bara inte att jag är inte den som behöver avlastning jag är en vuxen människa med någorlunda stabilt psyke den far illa den som mår dåligt är min son och han blir dödstressad runt nytt folk så det vore att hälla bensin på elden att skaffa en akut temporär avlastning. jag vet fan inte vad jag hade hoppats på men någon hjälp för lusk men det verkar ej finnas hjälp för han att få. känns bara skit just nu.

Stackars liten..
Det med avlastning har de kört med för mig också, men i mitt fall var det att ungen inte sov.. dvs vaknar alla nätter, är vaken flera timmar/natt.. Visst vore det bra om jag fick sova ut, men _ännu_ bättre om grabben kunde sova så HAN orkar med skola mm..
Jag hävdade att han vaknade pga att han slutar andas när han sover, läkarna säger att så små barn har inte sömnappné, det var pga hans utv st som han vaknar.. eh, va???! Sedan när gör en utv st att man inte sover??? Så har de hållit på hela hans liv.. Hör dåligt? Nej, det är pga utv st, testerna visar fel pga dem.. när ajg kräver fler djupare tester så hoppsan, han har en hörselskada!!.. osv...

Men den biten med sömnappné var det ingen som brydde sig förrän i fjol när vi gjorde en sömnregistrering=CPAP då han har, hör och häpna; sömnappné, om 2 veckor ska vi efter 6 års tjat förhoppningsvis få den hjälp som han beöver=en ordentlig mask till den CPAP han fick i höstas men emd en _vuxenmask_ till hans lilla ansikte=fungerar inte.

Hade jag lyssnat på läkarna så skulle de drogat honom för hans sömnappné, vad hjälper väl det HONOM? Inte ett smack, han slutar ju andas lika mkt oavsett.. men då hade det ist kunnat bli så att han inte vaknat igen..
så små barn har inte sömnappné, fick jag ständigt höra=jag är en hysterisk morsa som inte fattar, som bara TROR han har andningsuppehåll.. så lustigt att det syntes direkt när de satte på honom mätapparaturen då för 1 år sedan.. fast han slet av sig dem efter en kort stund så blev det lite halvpanik bland personalen, ungen andas ju inte!!.. *suckar* nä, jag vet..jag har bara tjatat om det i hur många år som helst, de skulle "lugna" mig genom denna sömnregistrering, visa att jag hade fel.. o så hade jag rätt..? haha *muttrar om idi*ter*

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Jontesfru

Äldre 5 Apr 14:48

#713

anne h
Nä mammor är bara hysteriska o vet inte sina egna barns bästa...

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

2små2stora

Äldre 5 Apr 16:25

#714

anne h skrev 2010-04-05 09:07:02 följande:

Stackars liten.. Det med avlastning har de kört med för mig också, men i mitt fall var det att ungen inte sov.. dvs vaknar alla nätter, är vaken flera timmar/natt.. Visst vore det bra om jag fick sova ut, men _ännu_ bättre om grabben kunde sova så HAN orkar med skola mm.. Jag hävdade att han vaknade pga att han slutar andas när han sover, läkarna säger att så små barn har inte sömnappné, det var pga hans utv st som han vaknar.. eh, va???! Sedan när gör en utv st att man inte sover??? Så har de hållit på hela hans liv.. Hör dåligt? Nej, det är pga utv st, testerna visar fel pga dem.. när ajg kräver fler djupare tester så hoppsan, han har en hörselskada!!.. osv... Men den biten med sömnappné var det ingen som brydde sig förrän i fjol när vi gjorde en sömnregistrering=CPAP då han har, hör och häpna; sömnappné, om 2 veckor ska vi efter 6 års tjat förhoppningsvis få den hjälp som han beöver=en ordentlig mask till den CPAP han fick i höstas men emd en _vuxenmask_ till hans lilla ansikte=fungerar inte. Hade jag lyssnat på läkarna så skulle de drogat honom för hans sömnappné, vad hjälper väl det HONOM? Inte ett smack, han slutar ju andas lika mkt oavsett.. men då hade det ist kunnat bli så att han inte vaknat igen.. så små barn har inte sömnappné, fick jag ständigt höra=jag är en hysterisk morsa som inte fattar, som bara TROR han har andningsuppehåll.. så lustigt att det syntes direkt när de satte på honom mätapparaturen då för 1 år sedan.. fast han slet av sig dem efter en kort stund så blev det lite halvpanik bland personalen, ungen andas ju inte!!.. *suckar* nä, jag vet..jag har bara tjatat om det i hur många år som helst, de skulle "lugna" mig genom denna sömnregistrering, visa att jag hade fel.. o så hade jag rätt..? haha *muttrar om idi*ter*

Det finns barn som är födda med det det heter då Kogenitalt hypoventilations syndrom, kallas även odins förbannelse.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 5 Apr 18:49

#715

När Izabelle hade haft andningsuppehåll som bebis så tog de allvarligt på det och vi fick stanna 2 dagar på sjukhuset för observation. Hon hade det aldrig igen, men de ville kolla henne så det inte var någon fara. De hade henne ute på observation på avdelningen på natten medans jag sov på rummet så jag slapp ligga och tänka på det.
Det visade sig att det vara något tillfälligt hon la sig till med som bara hände 3 gånger på en dag och sen vad vi vet aldrig mer.
Men visst, vi mammor är alltid hysteriska som bara den! :p *haha NOT*

anne h

Äldre 5 Apr 21:36

#716

2små2stora skrev 2010-04-05 16:25:01 följande:

Det finns barn som är födda med det det heter då Kogenitalt hypoventilations syndrom, kallas även odins förbannelse.

uj.. läste om det.. men om sonen haft det skulle han förmodligen inte överlevt så här länge, fattar jag det som.

Vi åker iaf till Astrid Lindgrens om 1½ v för att få en mask som passar (förhoppningsvis!)

Jontesfru skrev 2010-04-05 14:48:26 följande:

anne hNä mammor är bara hysteriska o vet inte sina egna barns bästa...

Jag är och förblir hysterisk morsa, sonens far får numer följa med på alla möten och vara den "duktiga ansvarstagande pappan som förstår och vill sitt barns bästa".. honom lyssnar de på, han är ju MAN!.. *bah* (jag talar om för honom hemma vad han ska säga, använder TSP när övriga inte ser o talar om på det viset vad jag vill ha fram.. haha)

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

2små2stora

Äldre 5 Apr 21:47

#717

anne h skrev 2010-04-05 21:36:29 följande:

Jag är och förblir hysterisk morsa, sonens far får numer följa med på alla möten och vara den "duktiga ansvarstagande pappan som förstår och vill sitt barns bästa".. honom lyssnar de på, han är ju MAN!.. *bah* (jag talar om för honom hemma vad han ska säga, använder TSP när övriga inte ser o talar om på det viset vad jag vill ha fram.. haha)

De gjuter en mask efter ansiktet. Till vissa barn. Finns det en CPAP mask till små barn och till prematurer så borde det kunna finnas en mask till sonen.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

anne h

Äldre 5 Apr 21:52

#718

2små2stora skrev 2010-04-05 21:47:43 följande:

De gjuter en mask efter ansiktet. Till vissa barn. Finns det en CPAP mask till små barn och till prematurer så borde det kunna finnas en mask till sonen.

Det finns näsmasker som passar (förmodar jag iaf?), men de fungerar inte då han har en (dold) gomspalt (nä, räcker inte med DS, hns, ep, sömnappné mm, mm...)
Den mask han har i dag är en helmask, men lite för lång.. kan de göra en mindre likadan vore det perfekt, den sitter bra förutom att den antingen blåser i ögonen eller under hakan så snart han rör sig, vilket resulterar i att han sliter av sig masken..

de ska iaf vara bäst på CPAP i landet, får hoppas de löser detta.

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Jontesfru

Äldre 5 Apr 21:56

#719

anne h Har du också upplevt det? Då är det kanske inte bara jag som är nojjig! Det retar mig till förbannelse att det fortfarande är så 2010 att om en mamma säger det så bara viftar de bort det, men om pappan säger samma sak så är det allvar. GGRRRR morr

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

2små2stora

Äldre 5 Apr 21:56

#720

anne h skrev 2010-04-05 21:52:52 följande:

Det finns näsmasker som passar (förmodar jag iaf?), men de fungerar inte då han har en (dold) gomspalt (nä, räcker inte med DS, hns, ep, sömnappné mm, mm...) Den mask han har i dag är en helmask, men lite för lång.. kan de göra en mindre likadan vore det perfekt, den sitter bra förutom att den antingen blåser i ögonen eller under hakan så snart han rör sig, vilket resulterar i att han sliter av sig masken.. de ska iaf vara bäst på CPAP i landet, får hoppas de löser detta.

Till barnen med odins tror jag det är helmask. Det borde inte vara något problem.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

anne h

Äldre 5 Apr 22:11

#721

Jontesfru skrev 2010-04-05 21:56:06 följande:

anne h Har du också upplevt det? Då är det kanske inte bara jag som är nojjig! Det retar mig till förbannelse att det fortfarande är så 2010 att om en mamma säger det så bara viftar de bort det, men om pappan säger samma sak så är det allvar. GGRRRR morr

men då får man utnyttja det till sin fördel.

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL