Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Mopsan

Äldre 14 Apr 20:38

#762

Puff 2008 skrev 2010-04-10 17:44:25 följande:

Bla Tove ja. Hon är ju inte Myrans läkare egentligen men hon har varit involverad i diskussioner om Myran tidigare och hon är verkligen kanon. Ja du Mopsan, en uppfriskning av HLR är inte dumt. Lusk kan ju det där med att busa ordentligt också. Många av oss har ju gått en sån där kurs för vuxna någon gång, men det är ju dels bra att friska upp minnet (de flesta behöver ju aldrig utöva det på riktigt så man tappar ju) och dels bra att gå för barn. Kan säga att även om man nog hade vetat att man skulle improvisera om det behövdes är det väldigt skönt att veta exakt vad man skall göra. Även om jag kan lova att det är svårare på riktigt än på en docka. Myran går på Frisium, Absenor och Diacomit. För den epn hon har då. Sedan har hon kvar Sabrilex från tidigare. Plus Beta pred nu då också, som förhoppningsvis blir en låg dos av annat mildare preparat framöver. Beta pred är lite väl brutalt biverkningsmässigt. Sedan har hon en rad andra mediciner som jag inte ens brukar nämna här (för magen, hon går på långtidsantibiotika, inhalationsmediciner, akutmediciner etc etc).Inga ändringar är aktuella för det som vi tror spökar är kortisonet. Hon har haft tillfört kortison så länge, plus Synachten förra sommaren, så hennes binjurar tillverkar inget eget. Och det mår hon inte bra av. Så vi behöver hitta en bra dos tillfört kortison av ett preparat som ändå gör att hennes binjurar kommer igång lite på egen hand. Gooood så skönt att det har hållt sig lite sjukhusfritt för er. Även om jag förstår att det är tufft ändå såklart. Vad står Lusk på nu..mediciner alltså? Dåligt minne här med....

lillan har det tufft vad fan säger man? hoppas det blir bättre snart ja det är väll vad jag kan säga va? :-/
Lusk han går på enbart keppra och lamictal nu + lite annat skit bla theralen för att sova men bara de två ep medicinerna de har ju båda visat sig vara potenta på honnom innan så därför tragglar vi vidare med förhoppning om ljusare tider.
Han har hållit sig hyffsat lugn det sista men kan man njuta av det? nopp inte alls faktiskt

Vi hade mötet med FK idag och jag tror det gick ganska bra faktiskt. Tror handläggaren fick en hyffsat bra grundbild av hur "vardagen" med lusk ser ut. Svårt dock att veta vad man ska berätta och vad som är onödigt jag hade ju kunnat sitta och tjöta tre dygn i sträck utan problem men nu ska man försöka få ner det på bara några timmar men som sagt jag tror det gick ganska bra. så nu håller vi tummarna.

Imorgon ska lillan åka och göra EEG. Känns dock som slöseri med tid. Lusk krampade som en galning i början men visade nada på EEG:t det tog ett par månader innan det avvikande började synas på honnom. Men men lika bra att göra det en eller 100 ggr för mkt

krama lilltösen och ta hand om er

Jontesfru

Äldre 14 Apr 21:30

#763

Mopsan Skönt att mötet gick bra. Håller tummarna för lilltösen. Scnappi Vi är där nästa vecka och v 17 mån-onsd (men behöver nog torsdagen till att vila upp mig). V.18 är rätt uppbokad men kan på tisdagen. Annars är det ledigt v 19 (utom tisdagen). Jag hänger med det är bara att bestämma tid så dyker jag upp. Vi kommer vara en syn för gudarna... Jag springer förbi förlossningen o du försöker att inte komma till neo... äh det kommer gå bra. Kommer din tös hamna på NIVA (neo intensiven) eller BIVA (barn intensiven)? Borde vara NIVA eller har jag fel? För neo i Lund är uppdelat i två halvor ena NIVA o ena neo-avd (när man blivit lite bättre hamnar man där).

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

2små2stora

Äldre 14 Apr 21:31

#764

Mopsan: vad skönt att mötet med FK gick bra.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 14 Apr 21:45

#765

Anna:
Jag har ingen aning om vilken hon hamnar på. Kanske ska höra med läkaren innan jag ringer och ber om ett besök? Jag ska ju till läkaren den 23:e så det är inte så jättelänge kvar.
Jag kan typ i slutet på maj först tror jag. Otroligt mycket nu + att vi ska på semester i maj med. Blev inte Mallorca som planerat först utan Kroatien, men det skiter jag i.. :p Semester är det!
Sen hur det går med lilleman där det får vi se.. Kan ju inte bli mkt värre än hemma...

Jontesfru

Äldre 14 Apr 22:32

#766

060810 skrev 2010-04-14 21:45:54 följande:

Anna:Jag har ingen aning om vilken hon hamnar på. Kanske ska höra med läkaren innan jag ringer och ber om ett besök? Jag ska ju till läkaren den 23:e så det är inte så jättelänge kvar.Jag kan typ i slutet på maj först tror jag. Otroligt mycket nu + att vi ska på semester i maj med. Blev inte Mallorca som planerat först utan Kroatien, men det skiter jag i.. :p Semester är det!Sen hur det går med lilleman där det får vi se.. Kan ju inte bli mkt värre än hemma...

Då blir det nog bra, har inte så mycket planerat mer än fram till mitten av maj.

Skönt med semester. Det blir nog bra med lilleman. Muta med massor av glass... eller vad som nu fungerar.

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

060810

Äldre 15 Apr 08:19

#767

Jontesfru skrev 2010-04-14 22:32:15 följande:

Då blir det nog bra, har inte så mycket planerat mer än fram till mitten av maj. Skönt med semester. Det blir nog bra med lilleman. Muta med massor av glass... eller vad som nu fungerar.

Okej men då satsar vi i slutet på maj då någonting. :)
Jag hoppas jag hittar något att muta honom med... Nu får han ågren på morgonen bara han ska till dagis.. Blir jobbigare och jobbigare varje dag just nu känns det som.
Men jag sätter mitt hopp till nya vagnen som förhoppningsvis kommer idag eller imorn. Så han kan åka mot mig och slipper se på folk när vi är ute.
Lider så med honom för jag kan ju inte sitta inne hela tiden heller utan ibland måste vi iväg med bussen och så men han klarar det inte.. :(

2små2stora

Äldre 15 Apr 08:42

#768

060810 skrev 2010-04-15 08:19:43 följande:

Okej men då satsar vi i slutet på maj då någonting. :) Jag hoppas jag hittar något att muta honom med... Nu får han ågren på morgonen bara han ska till dagis.. Blir jobbigare och jobbigare varje dag just nu känns det som. Men jag sätter mitt hopp till nya vagnen som förhoppningsvis kommer idag eller imorn. Så han kan åka mot mig och slipper se på folk när vi är ute. Lider så med honom för jag kan ju inte sitta inne hela tiden heller utan ibland måste vi iväg med bussen och så men han klarar det inte.. :(

Vad har du köpt för vagn?

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Mopsan

Äldre 15 Apr 13:16

#769

Hallo allihopa. Strålande dag idag med vädret iaf
Lusk super mr hu idag med ett mördande humör bokstavligen talat. Lyckligtvis var det "bara" en bordskniv han hade när han nyss försökte hugga/skära pappa i handleden så det gick ju under omständigheterna bra.

Vi har varit på eeg med lillan och det gick bra. Hon somnade och började rycka så där i kroppen som "tur" var. Har hon något att finna så ökar ju chanserna markant om hon pysslar med det under sitt eeg. Så nu väntar vi och får se vad som sägs i utlåtandet. Har ett mardröms ord som cirkulerar i mitt huvud hela tiden encephalopati det har det sen det började uppmätas på Lusks resultat alltid stått med ett frågetecken bakom. Men men jag är mamma jag ska gå och oroa mig mitt jobb.

MEN ikväll så ska vi gå på cirkus!!!! Barnen är så taggade inför detta men jag går bara och funderar. Hur hade ni gjort? Lusk är sjukt hyper så min man sa att jag skulle fundera på att ge honom en halv dos theralen så att han skulle kunna lugna ner sig och njuta av cirkusen men jag vet inte känns fel. tacksam för infallsvinklar.

060810

Äldre 15 Apr 14:24

#770

3bus:
Jag köpte en Emmaljunga Nitro city, men jag vet inte om man kan ångra sig... Känns som jag köpt fel vagn just nu... Den har inte leverans förrän v. 18 och jag tror jag hittat en bättre vagn till Mino faktiskt...
Det är Bugaboo Bee som vi hade tidigare men de har föbättrat den så nu är den så perfekt som jag vill att en vagn ska va till honom (anfallsskyddad) och den passar ju även att ha till bebis när hon kommer sen...
Fan att jag inte såg att Buggan ändrat på vagnen så den blir perfekt till oss innan jag beställde Nitron...

Jontesfru

Äldre 15 Apr 14:28

#771

060810 skrev 2010-04-15 14:24:32 följande:

3bus:Jag köpte en Emmaljunga Nitro city, men jag vet inte om man kan ångra sig... Känns som jag köpt fel vagn just nu... Den har inte leverans förrän v. 18 och jag tror jag hittat en bättre vagn till Mino faktiskt...Det är Bugaboo Bee som vi hade tidigare men de har föbättrat den så nu är den så perfekt som jag vill att en vagn ska va till honom (anfallsskyddad) och den passar ju även att ha till bebis när hon kommer sen...Fan att jag inte såg att Buggan ändrat på vagnen så den blir perfekt till oss innan jag beställde Nitron...

var beställde du den? borde ju gå

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL