Epilepsitråden 11

hur går det för allihopa? längesen vi gjorde en update här

Här är det väl okej antar jag.
Fått svar på snabbtestet nu i a f och det var utan anmärkning så nu hoppas vi på att nästa svar även det blir utan anmärkning.

Med Mino är det faktiskt rätt så bra. Han utvecklas inte direkt frammåt, men jag tycker han verkar må bra ändå liksom.
Vi har just nu grova problem med hans autismproblematik... Vi kan inte vistas ute bland folk, åka buss, leka i parken eller något. Han blir så låst och helt ifrån sig av oro. Skitjobbigt är det! Vi som ska åka till Mallorca om ca 1 månad.. Jippie att ta med honom dit.. :s
Tur vi åkte till USA när vi gjorde! Skulle aldrig drömma om att ta med honom dit som läget är nu i a f.
Sen språket börjar bli jobbigare och jobbigare. Man förstår ju inte direkt vad han vill och det blir konflikter och en ledsen unge. Önskar så att vi fick hjälp någonstans, men det är tvärstopp. Innan han är 3 år görs ingenting! Fan det är 11½ månad kvar!
Hösten närmar sig med stormsteg och allt vad det innebär för honom.. Känns skitjobbigt att vi inte har fått en utredning innan bebis kommer så han kan få rätt hjälp utan vi ska leva i helvetet först med bebis och sen med Mino i ca ett halvår innan han kan få hjälp.. Jippie!
Nä slut på klagandet och så ska jag berätta något roligt! :)
Mino har börjat mer och mer att nynna till sånger.. Eller han säger: dada och så "sjunger" han sin sång, ofta med helt rätt melodi och antal dada (ord) så att man verkligen hör vilken sång det är. Han lyser med hela ansiktet när jag berömmer honom för att han sjunger så fint. :)
Det är väl det stora som hänt här på sista tiden. Kanske lite utveckling ändå. Detta kunde han ju inte för 3 månader sen i a f. :p

God morgon!
Här har A haft en jättebra period mellan slutet av februari tills onsdagen förra veckan. Inga synliga kramper och vi började trappa ur fenemal och öka absenoret. Men sen fick han då en rejäl infektion i luftvägarna och han  fick rejält med kramper. Fem dygn på sjukhus med intrevenös antibiotika och stesolid i omgångar för kramperna. Kom hem i söndags. I tisdags fick han magsjuka och där står vi nu. Kramper och upptrappning på hans sondmat igen och vätskeersättning nattetid. Så A är trött och slut och spinkig som sjutton. Är allmänt less.
Sen vet jag inte om jag berättat att A blev storebror den 11 mars till en liten Tove. Som även hon är sjuk, dock "bara" förkyld som sjutton! Storebror E är emellertid frisk. Alltid något.

Hej allihop!
Hoppas att den låga aktiviteten här i tråden innebär att många har haft en lugn och skön påsk.

Mopsan, hur är det med er nu?

Mrs Ekka, grattis till tjejen!! Vad roligt med en ny liten bebis! Tråkigt att höra att A är sämre igen, hoppas att det är en tillfällig svacka. Förhoppningsvis är väl värsta sjukdomssäsongen över nu på ett tag...

Schnappi, skönt att höra att provsvaren var utan anmärkning! Jag tycket att Mino är jätteduktig som har börjat sjunga Det gör inte någon av mina pojkar än. Men jag fattar inte att ni inte får någon hjälp! Tyvärr kan jag inte ge några råd eftersom det var så längesen jag bodde i Sverige och vet inte hur systemet fungerar. Men hade det varit här så hade jag ringt och skrivit brev till lokalpolitiker, motsvarigheten till landstingschef osv tills det hände något.

Jag har fått höra av många att vi har haft ovanligt mycket tur som fått hjälp för Joar så fort. Nu har vi inte varit på Early Intervention sedan före påsk (har varit i Sverige på semester) men vi ska dit nästa vecka igen.

Joar har gjort en hel del framsteg de sista veckorna, hurra! Han börjar äntligen härma lite ord och gester. T ex, när man frågar "Var är lampan?" så pekar han på den. Och pekar på bilder i böcker. Han har börjat lära sig att stapla ringar och klossar också. Och nu kan han själv krypa nerför trappen, förut kunde han bara krypa uppför. Han tar några steg då och då, kan stå på huk en stund osv. Det värsta är att han har blivit väldigt mammig och pappig. Vill bara sova i vår säng. Lägger man honom i spjälsängen så blir han hysterisk och klättrar över kanten. Livsfarligt! På ep-fronten intet nytt, tack och lov.

Ekka grattis till flickan,

Jo jag har upp piggande händelse,, jag trappat ner på ina ADHD medeciner o med de har kramperna blivit mindre igen tack o lov,, mycket stabilare,, Dock har jag ju blivit mer hyper  men jag dampar heller än Krampar,, Pest eller kolera i andra ögon,, Men jag går på pencelin pga baktriel inflamation i hörntanden upperkäke som snabbt spridde sig så halva höger sida av ansiktet är uppsvällt o jag ser ut ha tagit 10 roder med Tyson typ ASG,, Dunder kur plus citedon, men som sagt pencelin hjälper inte på virus som i sin tur tog schansen o attackera o gav mig hals infektion o öron feber som går upp o ner,, ÅÅ jag känner mig sååå snygg.. Ont som fan, men jag står ut bara jag inte krampar,,

Haha Jag fick den här kommentaren på en fika för ett par dagar sen av en vän att han inte kunnde fatta att jag kunnde vara trevlig med tandvärk o feber oett svullet anikte, Jag bara bratst i asg, för de har jag tänkt på oxå,,Hög smärttröskel har jag de vet jag,, o de är inte till någon fördel när man ska träffa läkaren när man har ont o inte pallar med smärta längre, för jag kan ju inte vara spec otrevlig utan jag ler o skrattar o läkaren har minen vad fan jag gör där typ..Men när jag står o stampar o gör massa hel konstiga rörelser då tror många att jag har fått hjärnsläpp,, jag hanterar smärta genom att stutsa o röra på mig så länge de inte är migrän vi prata om eller om jag redan börjat krampa som utlöst av smärta..

Men jag är glad att jag inte har samma krampnivåer som för 2v sen,, de kanske finns lite ljus igen