Epilepsitråden 11

Tack Anne!
Det är superbra info jag får av dig. :)
Tänk om Mino kunde berätta vad han gjort på dagis, om så bara med ett ord! Eller som nu efter en helg hos stödfamiljen. Det enda han säger är: rrrrr (något monsterljud eller något sådant) och de betyder att de varit på McDonalds och han fått ett monster där. Lätt att veta för mig... Nix, men tack vare Izabelle fick jag reda på det och Mino han instämde i att hon hade rätt så jag får hoppas på det.

Jag ska kanske kämpa vidare med några få tecken som vi kan öva på, om det så tar en evighet så är det ju bättre det än aldrig liksom. Ska även be min bror om hjälp att laminera bilder då, för han har en sån maskin. Får fota, skicka efter bilderna och be honom laminera dem åt mig.
Blir ju en extra kostnad ja som jag får ta upp i nya vb ansökan. Ska försöka få någon läkare att hjälpa mig att skriva ner de svårigheter Mino har idag eftersom vi inte får någon utredning än, så jag kan söka nytt vb. Han har så många problem idag som är skitjobbiga. Klarar ju inte ens av att åka buss stackarn... Gå till affären är en pest... Ja allt man gör med honom ute bland folk är en pest och kräver massa av mig med förberedelse, hantera situationer som uppstår på plats osv..

skicka efter bilder? du skriver ut dem med din egen skrivare, spelar ingen roll om det inte blir perfekt, bilderna är förbrukningsmaterial.

jag skriver ut massor med bilder, sedan får C välja vilka han vill ha med till skolan (fast numer kan han välja ut dem _före_ jag skriver ut dem, bra det.. sparar lite tid och pengar..)

Hihi, jag har ingen skrivare! :p Kanske ska skriva med det i vb ansökan sen då.. Inköp av skrivare. :p
Massa nya saker för min hjärna att ta in nu.. Varit iväg i helgen på årsmöte och kopplat bort allt vad mina barn heter för några timmar och det har varit välbehövligt. Fick en son som bara blev arg 2 gånger på 1½ timme innan läggdags efter att ha varit hos stödfamiljen och det är superbra det. :)
Somnade UTAN Theralen ikväll så vi får se hur det går. Stödfamiljen ger honom ju inte den och de säger att han sover där, så nu ska jag prova utan igen och se vad som händer.

Myran,,Många styrke kramar, har absolut inget smart att säga här,, mer än de är verkligen tuft att höra hur eran tös får kämpa så enormt mellan liv o död på de viset som ni får gå i genom rätt ofta..

Kan ju berätta mer om de jag har lite mer kött på benen på är att 2 av min 3 söner har välldig jobbig astma o de är infektions känsliga men de börjar sakta men säkert klara sina "små" förkylningar bättre,, men de var absolut mer kaotiskt o vi bodde i stor sätt på sjukhuset de första 2-3 åren med dem pga astma o andings svårigheter,, Nu har ju de tack o lov inte de svårare handikapp som er söt tös, men vi har haft andings larm pga andings stopp när de sov, appner,, MR10 larmet var bäst, vi hade även c-pap ett tag för Kevin hemma när han sov, luftrören kolapsar när han sover plus att han har lite sämre lungfunktion,, men de är mycket bättre o de blir bättre o bättre hoppas vi på,,

Både Alex o Kevin höll på stryka som mindre bebisar,, Bla i RS, Alex har vid många tillfällen legat på IVA,,,,

men som sagt jag ville bara att du skulle veta att jag absolut vet hur de är att uppleva o se sitt barn sluta andas o tvingas göra upprepade HLR pga av andings stopp, se sitt barn vara gråvit, livlöst,, Inget man önskar någon annan att de ska få uppleva med sina barn,,

Ämnet är välldig ot visserligen,, men jag ville bara att du skulle veta att du inte är ensam i tråden att uppleva dessa "tillstånd" när de gäller sitt barn..

Hej hej tjejer,,Ja ni,, jag kan bara säga YESSSS,, jag har varit anfalls fri i stort sätt vad jag tror i allafall,, några micro möjligen, men åå inga dramatiska envisa saker,, Såååå happy,,
Är dock bekymrad o fundersam på vad de är som spökar hos mig under dessa perioder, visst så hade vi stor bo med mina adhd medeciner,, men jag fick ju anfall visserligen som sagt intelika stor o mång o ofta som med dem,, ja ja,, jag njuter av lugnet för tillfället i allafall,,

happy2
Va kul läsning.
heja

här närmar sig Axels treårsdag med stormsteg (på tisdag nästa vecka) o jag får mer o mer panik (eller ångest). Hatar den dagen och älskar???!!? det är en dag/vecka med blandade känslor. Det bästa o värsta hände ju samtidigt. Ja ni fårstår kanske hur jag funderar?

Anna:
Jag kan tänka mig vad du känner inför hans födelsedag. Är ju inte i samma sits alls men kan ju tänka mig hur jag själv skulle känna.
Vilka veckor var det ni skulle va i Lund? Bara så jag har koll på det när jag ska försöka få in ett studiebesök.
Jag har råkat radera ditt mail där du skrev vilka veckor det var ni var upptagna och vilka tider som var bäst.

Happy:
Trevlig läsning!! Så med minskade adhd mediciner så får du minskade anfall? Har jag förstått dig rätt då?

Kan ju meddela er att underbara AnnaSC här i tråden har erbjudit sig att följa med mig på studiebesök på neo och biva i Lund så jag får titta på hur där ser ut och så så jag inte får chocken sen när det väl är vår tur att vara där. Jag är så jäkla rädd för hur jag kommer reagera så det är skönt att ha någon med mig.

Fick svar på fostervattensprovet idag som inte visade på några kromosomavvikelser. Normal kromosomuppsättning! :) Så skönt!!