Epilepsitråden 11

Hej allihop.

Hoppas ni med problem hemma får krya pigga ungar å det snaraste.

LILLIS

 ta till dig av berömmet du förtjänr det. Som mamma kommer du aldrig aldrig aldrig känna att du gör tillräckligt en av förbannelserna med att vara mamma tror jag MR är läskigt tycker jag herregud när mina ungar ska sövas förvandlas jag till världens nerv vrak bara bölar och skriker så sist fick pappa vara med istället för mig när han sövdes. Så räkna med mkt kännslor men ha ändå vetskapen att allting kommer gå bra. OM de finner något avvikande så se det som så att det har funnits där hela tiden och egentligen förändrar det ingenting. Lite trist med den långa väntan dock. Lusk och lillasyster ska båda till neurologen den 14e juni kan inte vänta känns det som men men. Lycka till och försök leka med tanken en gång. Du kanske faktiskt är en bra mamma?  hissnande eller hur

galnevale Ok jag tror jag vet vem det är. Väntan är olidlig men det kan löna sig att vara lite tjatig fakiskt. hur har det varit det sista nu då lugnt? Hova minsann då har ni en bit till kss och vi som tycker det är jobbigt för oss att ta oss dit.

BUP ringde mig igår och kom med "glada" nyheter. de hade fått ett återbud på en tid till den som testar motoriska färdigheter och undrade om Lusk skulle vilja ha den tiden. Så nu imorgon så ska lusk åka och testa detta. Mkt spännande. Kan jag poängtera nog hur tacksam jag är att när de fick höra om återbudet så kom de att tänka på just Lusk annars så kan det vara en rejäl väntetid.

Sen så diskuterade vi igenom Lusk och hans behov lite fram och tillbaka så nu har jag satt mig och sammanställt ett fullständigt dags schema för lusk som han ska följa i fortsättningen. med schemalagd aktivitetstid där lusk redan på kvällen dagen innan ska veta vem som jobbar imorgon, vad de ska göra osv osv så får vi se om vi kanske får en lite lugnare mer harmonisk lusk.
däremot kan jag tillägga att jag skäms över att jag inte innan insett vidden av hans problem och osäkerhet men får trösta mig med att det nu ska bli ändring på detta. jag ska skita totalt i hur mina tankar om hans framtida "normala" liv skulle vara för fanken det är lusks liv och han har uppenbarligen en alldeles egen norm för hur saker och ting ska va, så det är bara för mig att acceptera och jobba för att HANS liv blir vad som passar han och om det då även kan komma att handla om en skola för barn med speciella behov så må så vara bara han mår bra.

vi har haft en fantastisk dag varit och grejat med hästarna och barnen har ridit ut tillsammans, vi har bundit maskros kransar och gjort maskrosstjälks skruvar, ätit kaka, fixat i trädgården och bara haft det allmänt mysigt. hehe appropå att lusk har en egen norm det har vi märkt. Han har nu dissat sin lilla shettis kiwi som lillan tagit över. Och börjat rida en helt annan häst. Mammas folkilskna nordsvensk på 165 i mankhöjd och grov som jag vet inte vad. Hon går som världens stadigaste barnponny med han och de båda är väldigt nöjda. Som sagt ännu en gång har mina idéer om hur saker och ting ska vara fått stryka på foten.

Mopsan: härligt med en bra dag. Schema är bra grejer

Hej. Vet inte om det är rätt att skriva här men jag är så himla rädd. Min dotter som är 8 månader har den senaste månaden haft underliga kramper. Vi trodde först att det var magont eftersom hon drar upp höger ben samtidigt som hon knyter höger hand hårt och ser koncentrerad ut, väldigt koncentrerad ut. I början såg vi dem bara då och då och trodde som sagt att hon hade magknip.

Men På 8 månaderskontrollen såg en läkare henne och skickade oss på EEG, den har vi gjort idag. Hon hade sådana kramper under nästa hela undersökningen.
DE kommer bara när hon ligger på rygg, men numera nästan direkt  hon lägger sig ned. De håller i sig kanske 10-30 sekunder, släpper några sekunder och så kommer de igen. Samtidigt är det som om hon håller andan.

Är det någon där ute som varit med om detta?
Jag är så rädd så rädd att jag mår illa fysiskt.

riparbella Du alltid välkommen att skriva här. Vi kan alla här känna igen den oro och rädsla som du upplever i detta. Även om det kanske inte känns om att det är möjligt så kommer den här panik kännslan att lugna ner sig. Försök att fokusera på att din underbara dotter fortfarande är densamma som innan läkaren uppmärksammade detta. Och om eeg:t skulle visa något avvikande så visar det bara vad som har funnits där hela tiden och att hon då kommer kunna få hjälp med detta. Min son fick sin ep först i 4års åldern så jag är inte så insatt i hur rutinerna och allting fungerar på så små kottar som din sötnos. Däremot finns här flera mammor vars barns ep debuterat i tidig ålder eller ifrån födseln och vi är alla här pratglada och delar gärna med oss av våra erfarenheter. Här kan du alltid ventilera dina kännslor och absolut mörkaste tankar inget är tabu. Jag hoppas verkligen att erat eeg visar något bra och att allting ska gå bra för er. Och om du orkar så följer vi dig gärna igenom detta. Undrar du något så är det bara att fråga. Styrke kramar

Hej!
Tack för alla snälla ord, det värmer verkligen.

Mopsan, låter härligt man får ta tillvara alla sådana dagar:D Lycka till imorgon!!!kram

riparbella
säger som mopsan. skriv bara skriv. o fråga på.

Vad bra att ni fick göra ett EEG. o de brukar försöka skynda på läsandet av det första EEGt, men det är bättre det tar några dagar extra o blir rätt än för snabbt o blir fel...

Axel har alltid haft epilepsi, men han var helt utan ep-medicin under ett halvår o ja det var ingen hit kan man väl säga. Hans största andel anfall ser ut som så:
han far ut med armar o ben (mest vänstra sida) o uppåt/utåt med ögonen. rycker 5-30 sek. o då andas han inte. Så lite likheter har de men inte helt o det är så individuellt hur ep. ser ut.

Axel (3år) har ju epilepsi pga sin förlossningsskada. grav syrebrist som ledde till hjärnblödning. Han har nu CP, epilepsi, reflux och så äter han via knapp på magen. o så har han också astma, men det hade han nog haft oavsett förlossningsskadan...

Förstår precis hur du känner. Min dotter har svår ep och har haft det sedan hon föddes, eller ja, hennes första tuffa kramper kom vid 7 veckor.
Från födseln så hade hon förmodligen också kramper, men svårtolkade. Vi blev första gången skickade på kramp-observation över natten på sjukhus av BVC-läkaren. Numera är vi otäckt härdade när det gäller kramper vilket jag tror är svårt för någon i din sits att förstå att man någonsin kan bli. Så bra att ni fick göra ett eeg med en gång och faktiskt också att hon krampade under undersökningen.
Precis som Mopsan säger är det jätteviktigt att fokusera på att din dotter är precis densamma som innan. MEN ett eeg kan hjälpa läkarna att hjälpa henne om det behövs.

Myran har sin svåra ep pga en kromosomavvikelse. Hon fick sin kromosom-diagnos först för ett halvårsedan, dvs efter sin ett-års dag. EP diagnosen fick hon vid 3 månader. De första eeg visade inget men när hennes hjärna växte till sig lite och kramperna dessutom eskalerade så kunde man se vad det var. De började dock medicinera henne redan vid 7 veckor eftersom det inte var någon tvekan om att det rörde sig om kramper. Kan vara bra för dig att veta att mycket i neurologi-svängen är hmmm hur skall jag uttrycka mig, luddigt och inte alltid man kan få ett ja eller nej på undersökningar och frågor. Man får ha tålamod.

Kram

Riparbella, min tjej fick sitt första anfall när hon var 9. månader. De ser ut som när man svimmar fast hon blir blå, ibland slutar andas och ibland rycker hon till med händerna. Vi började medicinera när hon var ett år, hon har haft sina anfall vid infektioner och feber med det är inga feberkramper. Hennes eeg gjordes flera ggr,och sista visade EP, de första visade inget. Hon är frisk för övrigt.
Hon hade reflux innan men idag tror jag att det var bara feldiagnos av läkare då reflux försvann när vi började med ep medicin så jag misstänker att det hade med hennes ep att göra. Hon är pigg och glad liten tjej med ep. Jag förstår att du är jätteorolig, men ta en dag i taget och med tiden kommer du att vänja dig och inte oroa dig lika mycket. Lycka till

Efter sin andra kramp fick hon diagnos reflux?? Ni andra har ni tänkt på det att magbekymmer kan ha samband med ep, jag tror att Mopsan har skrivit något om det...sorry, jag har lite koll på senaste tiden

 Jag tänker mycket på alla er här inne, blir det nåt träff eller???? Kram