Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Sara, jag inser att min formulering lär fördömmande, så var det inte alls tänk. Jag tycker att det här är jättesvårt: redan från början har man ju läst överallt att det är så viktigt att vara noga på partikelnivå - att en del inte får effekt förrän minsta lilla "contamination" är borta. Men att få till detta i vardagen är ju en helt annan sak. Vi gör misstag, säkert omedvetna, men också medvetna. Tex förvaringen av glutenprodukter brevid glutenfria har vi slarvat med allt mer, matlagningsredskap kör vi samma (med disk emellan, men ändå) och senast förra veckan fick han ahlgrens bilar som muta vid psykologtesterna fast jag var ganska säker redan då på att deras glukossirap kom från vete. Först nu har vi slutat med sempermixen fast jag vet att flera pratat om mjölkkontaminering. Och jag undrar ju själv - gör vi allt för att kunna bedömma detta på ett bra sätt?? Det här är också en kille som biter och slickar på en hel del grejer, han får nog i sig det mesta på partikelnivå och vi gör så gott vi kan & orkar.

Hans mage har varit värre än någonsin under våren, sen vi provade mjölk i januari. Nu bestämmde vi oss faktiskt för att ta bort alla tillskott en kort period för att se om det blev bättre. Nu är diarreerna borta verkar det som och istället verkar han för hård.  Vi ska ge det några dagar till sen börja långsamt sätta tillbaka grejer och se vad som kan vara problemet.

jag tog det inte som fördömmande på nått sätt

Jag känner bara att den nivå vi ligger på just nu är den vi orkar, jag orkar inte laborera med tillskott tex
Samtidigt så finns funderingarna om att pressa oss ytterliggare lite till men vi får se, det är ganska stora ingrepp socialt då som som skulle krävas och jag vet inte om jag klarar att utsätta henne för det
Hon lider redan av att tex inte kunna gå påskkärring eller ta emot godis av andra

Havre verkar M klara i små mängder, hon klarar inte att äta gröt tex då får hon jätteont
Däremot klarar hon inte mjölk, vi gjorde ett högst ofrivviligt test av det förra veckan
Jag bakade bullar med henne till ett kalas och måste fått total blackout för jag använde vanligt margarin som ju innehåller mjölk!

Det tog ett par dagar innan jag kom på vad jag gjort och hon hade så ont och var på så dåligt humör under den tiden att vi verkligen inte kommer att testa att ge henne mjölk på länge

I vårt fall är det svårbedömt vad han klarar eller inte klarar. Han får ingen omedelbar reaktion på varken mjölk eller gluten, och små mängder verkar kunna flyta förbi obemärkt. Men det vet man ju samtidigt inte! Han har hela tiden dagar och perioder där han är mer eller mindre autistisk på olika sätt och då undrar jag alltid om det är kopplat till något: hur det varit på dagis, mat, träning eller bara vanligt humör. Väldigt svårt att se. Och eftersom vi trots allt fick en ganska tydlig reaktion efter några dagar glueten tex så vet jag inte om de pyttesmå mängderna också spelar in på toppar & dalar så att säga. Klurigt.

Goda nyheter - kanske inte nyheter för er - är allt det goda och helt godkända bröd som finns på Ica-häggvik. Ni som bor långt bort - kolla in brödmärket Garbo och se vilka produkter ni ska tjata på era handlare att ta in. Jag köpte krovbrödsliknande saker, flera olika bake-off och toast varianter, frallor mm. Inte nyttigast i världen, men inget otillåtet i. Har också hittat ett fryst vitlöksbröd i flera affärer som är rena godiset för alla i familjen, har inte märket nu. Och hittat ett bar recept som alla äter hemma - återkommer med det. Så, på brödfrontet ser det ljust ut.

ja det är sant, det är svårt att veta

Ja ica häggvik har mycket gott bröd!

Goda nyheter från GB ang glukossirap:

Vi skriver ut om våra produkter innehåller vete, Piggelin och Calippo är fria från vete. På vår hemsida http://www.gb.se/vara_glassar.asp kan du hitta alla våra glassar samt vad de innehåller, skulle en ingrediens innehålla veta skriver vi alltid ut (från vete).

Tack för att du delar med dig av dina efterforskningar. Tur det där med glassen, för här hemma är Piggelin+barabapapafilm=fredagsmys!

testing testing...

kaffemamma - Intressant. Vet du om den som står bakom detta en autismförälder som själv ska använda kammaren till sitt barn?

Han ska använad den för en egen, annan diagnos, i första hand. Jag träffade en läkare igår med sonen, ett obligatoriskt besök för de som vill sitta i en av de två nya hårdkammaralternativen som snart kommer till stockholm. Han hade jobbat med hbot i den traditionella vården och skulle helt enkelt informare om risker. Han var noga med att säga att det absolut inte finns någon vetenskaplig grund för att detta skulle hjälpa barn med autism, att han dessutom tyckte att trycket var så lågt så han var tveksam till om det gjorde något alls (när man behandlar dykare mfl så är det ju betydligt högre tryck men det är också då det kan bli biverkningar). Men vid det tryck som används i HBOT för våra barn så var den enda risken egentligen ont i örat när man går ner (något som man försöker motverka genom att sänka trycket väldigt långsamt). Öronproblem, liksom bråck måste kollas upp innan man trycker, och hade man någon gång haft punkterad lunga skulle man inte tryckas, annars fanns det inga risker menade han - mer än att det inte händer nånting då. Men, jag har träffat tillräckligt många som tycker det är det bästa de gjort för sína barn - vi kommer prova. Frågan är nu hård eller mjuk kammare. Jag tror mjukkammaralternativet tex ovan kommer att kännas kanon - om man var en aning erfaren själv. Men första omgången tror jag att jag kommer välja en hårdkammare med utbildad personal. Men jag gissar att prisskillnaden kommer att vara väldigt stor och att den enda egentliga skilllnaden är den egna känslan...
Jag pratade med en mamma nyligen som provat hård & mjuk med sonen och sa att så länge trycket var det samma i mjukkammaren skulle hon alla gånger välja den - att man kan göra det bekvämt och mysigt där på ett helt annat sätt.
Jag vill kolla mjukkammarens säkerhetssystem innan jag bestämmer mig: det som kan bli farligt är om det läcker ut syre i kammaren så att syrekoncentrationen blir för hög - då måste kammaren vädras. Hårdkammaren har ju mätare för det - jag gissar att mjukkammaren också har det, men vet inte säkert.