Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Stora tack för era svar, båda två! Uppskattas jättemycket av både mig och frun som sitter här och läser tillsammans nu.

Det enda som ooooftast funkar att få i ungarna är Rismål/Risifrutti med jordgubbssylt. Men ska man vara riktigt krass är det också det enda. En period fungerade det bra med delikatessköttbullar - ni vet, de där små som är som munsbitar. Men nu ser en dag för sonen ut ungefär så här (dottern äter lite annat, men det är mer eller mindre samma grej):

Frukost: 1 rismål, måste vara Icas (ofta ett helt, ibland bara en del)

Lunch: 2-3 köttbullar (en period åt sonen runt ett dussin, inte längre)

Middag: Pågenlimpa (från några tuggor till ett par skivor) eller banan (från några tuggor till en hel) eller ett Rismål.

Kvällsmål: Sempers fullkornsgröt med banan, yoghurt och hallon + Tigers blåbärsyoghurt. Cirka en halv deciliter gröt + en deciliter yoghurt. I snitt. Ibland blir det som ikväll: noll skedar.

Mellan måltiderna kan det bli några russin, några tuggor äpple, lite banan, lite gurka eller kanske en riskaka.

Ibland kan han också ta några tuggor av en pannkaka eller sleva i sig lite köttfärs och spaghetti. Men det är väldigt sällan och de flesta gånger han blir erbjuden är det noll eller ett fåtal skedar.

Ärligt talat vet jag inte om vi behöver direkt hitta ERSÄTTARE till de här sakerna, för det är redan så försvinnande lite de äter. Bara få igång viljan att äta över huvud taget vore en stor seger.

Hur gör ni med kosten för resten av familjen? Jag funderar på att om jag käkar samma saker som barnen (ska försöka äta) i ett par veckor och sen ska äta lunch på jobbet... Om jag då äter något med mjölk eller vete: exploderar min mage? ;)

Din beskrivning passar in bra på våra barn också: som om de vore lite småpackade (eller rejält dyngraka, vissa dagar). Menar du att det skulle kunna bero på svamp? Finns det andra symtom man kan titta efter för att se det?

Vi kör diet allihopa. Jag eftersom jag ammar, delvis i den aspekten också eftersom vi vill "skona" lillan från gluten och kasein (hon fick också kolik vilket vi insåg berodde på mjölkprotein och ägg så vi får  ändå tänka oss  för) men också för att jag ammar lillen lite. Maken kör också samma. Vi skulle inte kunna göra annorlunda, ungarna skulle inte acceptera att vi åt en sak och de en annan. Eller inte dottern i alla fall, hon vill ha det vi har om något alls. Dessutom orkar vi inte laga dubbelt eller hålla på och stöka med separat förvaring och sån skit, vi renodlar istället. Dyrt blir det, men det funkar.

Vi har egentligen inte problem med att de inte äter. De äter och växer bra, men äter inte så varierat alls. Att det skulle vara ett problem, får bara inte vara fallet. De äter och det är vi nöjda med. Visst, jag provar fortfarande med andra saker för att se om jag kan lura i dem lite kalcium eller hitta saker som är billigare eller enklare - mer "vanliga" - men lyckas sällan. Vissa dagar äter dottern tji och inget, och så kan det ibland vara i flera veckor men sedan vänder det och hon äter bättre igen en period. Sonen äter oftast bra av det han äter, han är en rejäl kille... =) Att det sen ibland inte blir så mycket till målen är inget problem, för de äter frukt eller annat mellan målen sen - ätbara saker finns som förstärkare i IBT:n och också som grejer att begära med pecs-remsor eller hela fina meningar för tjejen som börjar prata mer och mer. =)

Jag skulle ÄLSKA om mina ungar åt risifrutti, för då fanns det en möjlighet att få i dem risgrynsgröt. Den blir tokbra på rismjölk med lite extra fett i! Tjejen vill bara ha fil/yoghurt till frukost och ingen ersättning funkar, och killen vill ha sin havregrynsgröt som inte går längre. Därav pannkaka... jag gör den på "norgemjölk" och blandar i lite extra pulver för mer kalcium, och kan slänga i lite mandelmjöl av samma anledning. Det går hem alla dagar. Ska i morgon testa gröt på boveteflingor till killen, se om det kan funka men jag är inte så hoppfull.

Eg ska man ju kolla upp så att produktionsprocessen är helt "ren" från kontaminering, men det har vi hittills fuskat med. Jag bara HOPPAS att pasta från Schär är ok, för det är den bästa vi testat och den går att få tag på hyfsat nära här. =)

Vidarchefar: vad jobbigt att de äter så lite! Jag vet att det finns ganska mycket info om man googlar på "picky eaters + autism" däremot olika skolor om hur man bör göra. Får ni hjälp med habiliteringen med detta?

Tur i oturen att allt det du nämner går att fixa fina gf / cf alternativ till utan större svårigheter: rismål, köttbullar, pannkakor, pasta, köttfärssås. Risgrynsgröt går att göra på kokosmjölk, mandelmjölk, rismjölk mm, jag tror att det blir mer ris-målslikt om man gör från såna där risflingor. Snåla inte med sockret i början skulle jag säga, det kan man ta bort efter hand.... och se till att spara ica-rismål burkar, diska ur noga och lägga upp i dem, in i kylen för bra temperatur osv.

Hos oss är den enda typ av potatisen som funkar om jag köper frysta pommes, fritterar i olja i stekpanna och lägger i Mac Donalds förpackning.....  så förpackningar är viktigt.

Liknande barngröt / mannagrynsgröt får man om man gör polenta-gröt - står på förpackningen hur man gör.

Yogurt är svårt. Finns en del recept jag inte provat, en del jag gillat men inte sonen osv. En förvånande upptäckt häromkvällen: vi mosar sonens tillskott i päronpuré. Den här gången hade vi även i en blåbärssmakande vitamintablett. Och vips smakade det yougurt! Jag tänkte exprimentera lite med detta: fruktpuré med krossad kalcium och pribiotika och rätt färg (av bär, sylt osv) kan kanske ersätta yougurt???

Vi äter inte gf / cf hela familjen, däremot äter vi inte saker han skulle bli avundsjuk på framför honom. Alla äter oftast gf / gf bröd pga av avundsjukerisken och även att det smular så och om man själv har gluten på fingrarna när man ska hjälpa honom så är dte kört. Ny brödrost är ett måste skulle jag säga. Vi saknar osten men vågar inte ta fram det för det älskade han. Dottern dricker mjölk utan att han bryr sig, ibland äter vi vanliga pannkakor som han ändå inte vill ha, ofta gör jag två pastakastruller.

Ja, enligt DAN-läkare så kan ett "berusat uppträdande" vara tecken på svamp. Även "inappropriate laughter" och en del andra saker som jag länge tyckt passar på sonen men inte minns nu. Fattar inte att vi inte gjort detta förut som sagt...   Be om att få göra avföringsprov hos barnens läkare. Med lite goda argument och "överdriven" oro om deras mag & tarmhälsa borde det gå. Att de äter så dåligt borde också kunna ge er en rejäl läkarundersökning. Om du vill kan jag maila dokumentet jag hade med mig till läkaren där jag ville - och fick - provtagningar.

bästa brödet här: www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html

en ganska lång artikel om Neurofeedback, med både förespråkare och motståndare: http://www.nytimes.com/2010/10/05/health/05neurofeedback.html?pagewanted=2&_r=2&ref=science

Jag har bara pratat med en person som jag vet testat detta på sitt barn: hennes pojke var 16 år och mycket få spår kvar av sin autism. Hon hade börjat behandling när han var 14, tydligt autistisk i särskola. Efter diet, hbot och neurofeedback gick han nu i vanligt gymnasium. Jag vet att det finns ett ställe i Stockholm, och även att det går att hyra en slag hemvariant från Norge.

http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=alternative-biomedical-treatments 

Alternative Biomedical Treatments for Autism: How Good Is the Evidence?

 

att det behövs mer forskning är ju solklart, bla med anledning av det som står på länken ovan.Viktigt viktigt att tänka på!  Men som någon kommenterar så verkar underlaget - fler studier har publicerats sen dess - bla den större danska dietstudien som visade positivt resultat för Gf cf.

Har någon av er läst följande bok (som jag håller på med just nu):
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=0399534881

Jag var ute efter vad som hjälper för vilka egenheter man upplever med sitt barn och det fanns en fin tabell där med vad man kan pröva för olika saker. Någon som känner igen det här? Ser ni några risker med det eller bara fördelar??

I övrigt tycker jag boken var ganska bra, men det är alltid tyngre att läsa på engelska...

Kram
Anna