Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Moegumsan: Har ni fått någon avlastning beviljad? Om ni lyckas få beviljat assistans eller tillräckligt många avlösartimmar blir det lättare att få till IBTn. Jag kan inte ens förställa mig hur tufft det måste vara med två stycken som behöver träning. Det är ju framför allt dagis som har gjort att vi fått till det eftersom den mesta träningen görs där.

Hoppas er minsta tös slipper diagnos. Jag har varit orolig för vår lilla Dante men det har släppt helt nu när jag ser att han är precis som vilken ettåring som helst . Det första halvåret var jobbigast eftersom man höll stenkoll på varje utvecklingssteg och oroade sig för sent svarsleende, sent joller etc.

Jag funderar över gf/cf ( eller vad kosten heter?)
Om man sku prova på Matilda? Vad är det för skillnader som märkts på barnen??
Är det att ta bort Mjölkprotein och gluten?

zelia: Vi körde också babyled weaning med killen, vilket som du säger var ENORMT skönt i jämförelse med att försöka mata som vi gjort med dottern. Dottern är också den med största matproblemen nu, medan sonen alltid varit mer öppen och absolut ser till att tillgodose sitt behov. Lillan kommer få gå samma väg, oavsett vad läkaren säger.

Vet inte om du läst i autismtråden om kommunens förslag? Dottern går ju nu på förskola 25 timmar och har heltidsresurs som även om hon är ny i det här är väldigt engagerad. Jag skulle bara vilja att hon fick lite "mer" handledning i sitt arbete men vi försöker stötta så gott vi kan. Hab-träffarna är ju bara varannan vecka här, och det är lite sällan så här i början. Vad gäller sonen så har kommunen erbjudit oss hans resurs i en speciallösning mellan förskolan och lss. Resurspersonen kommer anställas, heltid, för arbete med sonen 25 timmar per vecka vilket inledningsvis kommer ske här hemma hos oss. När de är trygga med varandra och sonen, förhoppningsvis, blivit mer socialt intresserad och mer öppen för nya miljöer så kommer det ske en successiv inskolning. Jättebra lösning! Bara vi hittar rätt person så...

Funkade det bra för Max med förskola när ni skolade in? Han är inte känslig för stöket och stimulin? Vår kille blir väldigt orolig än så länge, och har inget intresse alls vare sig av leksaker eller andra barn.
Och slutligen OT... Dante! Så vackert!! Det skulle lillan ha hetat om hon blivit en kille. Nu är det istället en liten Inna-My...! (jag som aldrig trott att jag skulle avslöja barnens namn över nätet..!) Våra andra heter Amalia och Marius.

Och pcalma: ja, GF/CF är bort med gluten och mjölkprotein så exakt som möjligt.

pcalma: Glömde... Vilka förbättringar man märker är väldigt individuellt, vissa märker ingen skillnad och för andra blir skillnaden dramatisk. Dotterns mage blev betydligt bättre och därav humöret, i övrigt märker vi nog ingen dramatisk skillnad än. Men den vinsten var stor för hennes mage var jättejobbig!
Sonens mage blev också bättre, men framför allt så blev han mycket mycket mer "med". Dimman framför ögonen försvann lite, han blev mer uppmärksam och började ta in saker som händer runt omkring honom på ett annat sätt. Guld värt!

Tack moegumsan! Min M har ju språket men i te kommunikationen! Ibland går det få kontakt o ibland inte. Det är på hennes villkor! Humöret är ju katastrof! Bup satte ju tom diagnos bipolär sjukdom pga det. Nu är den borttagen!
Missförstå inte, men M kanske är för "duktig" för dieten? Eller ska jag testa?
Hon är ju extrem smal inom mat så det blir inte lätt! Är de klara näringsdryckerna fria från gluten o mjölk?

Jag tror ingen tar illa upp... =) Jag skulle tro att kaffemamma kan svara bättre på den frågan faktiskt, men jag skulle väl kunna tro så här; Ju tidigare man korrigerar kosten desto bättre och desto större genomslagskraft, men finns behovet av kostomläggning (alltså om orsaken till problematiken delvis kan bero på problem i mag/tarmkanalen) så bör man ju få effekt oavsett när man provar. Mjölk ska gå ur systemet fort så det är rätt så lätt att testa effekten av tror jag, men gluten kan ta upp till åtta månader att få ur systemet. Tror man brukar säga att man ska testa i alla fall åtta månader om man vill kunna utvärdera liksom, men ser man ingen skillnad alls efter några månader är det ju upp till en själv om man vill fortsätta eller inte. Visst har M också problem med magen och medicinerar med Movicol? Så är fallet med min tjej, och innan vi plockade bort mjölken så hade det blivit så problematiskt att vi fick köra Resulax trots två påsar Movicol per dag...! Tre dagar efter att vi plockat bort mjölken ur kosten, så kunde vi gå ner till en påse per dag. Nu ligger hon kvar på den nivån, vi varierar lite men ger aldrig mer än en påse nu.

Tack för svar!
M har inga problem med magen, det är bröderna som har det! På dem har vi plockat bort mjölken (den rena bara)

Zelia: Förresten... skönt att kunna känna sig lugn när det gäller yngre syskon... Jag har eg inget konkret att gå på när det gäller lillan. Hon är tidig i utvecklingen och väldigt go och social. Det enda jag kan se är att hon är lite "dålig" på imitation, härmar inte ansiktsuttryck och sånt så bra (typ gapa, sträcka ut tungan och sånt), och det är det enda jag kunnat märka på de två större syskonen också. Så det är väl mer en känsla av att hon inte är "så annorlunda" som jag tänkt mig att hon skulle vara om hon skulle vara diagnosfri.

Hon är iofs lite "lugnare" i temperamentet än vad de andra var så hon skiljer sig lite från dem, men det är marginellt tycker jag. Nåt konkret kunde vi inte säga om storasyster förrän hon var runt två, och killen kanske från 15 månader - åtminstone så här i efterhand när vi analyserar.

Börjar med lite god dag yxskaft - helt orelaterat till allt ovan.

Ny medicin mot autism-symptom testat just nu i USA.
Läs här: http://www.allvoices.com/s/event-7378130/aHR0cDovL2ZlZWRzLmJpZ25ld3NuZXR3b3JrLmNvbS8/cmlkPTQwNTUyMDkzJmFtcDtjYXQ9MWQxODJlYWRjNWI0ZGI5ZA==

Nu hart jag bara skummat artikeln, men som jag fattat det så är det ett etablerat medicin-företag och en klassisk, seriös  läkemedelsstudie. Nu till denna ening i artikeln: 

Curemark said in a prepared statement: "CM-AT, which has received fast-track status from the FDA, is based on Curemark's research that showed enzyme deficiencies in autistic children, resulting in an inability to digest protein. The inability to digest protein affects the availability of amino acids, the building blocks of chemicals essential for brain function. The statement concluded, "If approved, CM-AT will be one of the first therapies to address the underlying physiology of autism."

OK, oförmåga att bearbeta proteiner ligger ju till grund för GF / CF teorin. Är det nu alltså bevisat att barn med autism ofta har enzymbrist som leder till att de inte kan processa proteinerna? Hur kan alla fortsätta hävda att det inte finns några bevis??? Jag undrar också om någon svensk läkare som jobbar med barn med autism oavsett om de är nerologer, hab läkare eller vad dte kan vara har läst den danska studien som vad jag vet är den största som gjorts och som visade tydliga fördelar om än inga mirakel:
http://www.bmlab.no/filestore/Automatisk_opprettede_filer/WhitleyPetal.ASDGFCFdiett.Nutr.Neuroscience2010.pdf

BAN gör en satsning på konferens som ska försöka få dit svenska läkare (för att lyssna på utländska, välmeriterade läkare som har en annan syn än de själva). Jag hoppas verkligen att vi kan få dem att komma!

moegumsan: Tack, vi fastnade för Dante. Maximilian heter Elvis i andranamn och det tycker jag också jättemycket om. Han fick inte heta det i förstanamn pga av min sambo som vägrade. Dina barn har jättefina namn. Inna-My är jättegulligt. Hur hittade ni det namnet?

Jag har säkert läst i autismtråden, men glömt. Jag tycker det låter som en toppenlösning för er son! Wow, vilken flexibilitet från både förskola, kommun och LSS. Jag tänker på Grivel som inte får använda den assistenten som de har till träningen på dagis. Här är kommunerna rätt stelbenta får man ju säga. Maximilian började utredas några månader efter dagisstart så innan han började dagis hade vi inga funderingar kring hur miljön skulle passa ett autistiskt barn. Han tog isnkolningen med ro då han mest satt i ett hörn och snurrade på bilhjul. Han var mycket mer inne i sin autismbubbla på den tiden. Kanske för att överleva den stökiga miljön, men samtidigt var han ju likadan hemma. Sen när han fick diagnos ville vi få till IBT och efter lite övertalning gick förskolan med på det till sist. Då inreddes ju ett eget träningsrum till sonen och det kändes tryggt att veta att han och resursen alltid kunder dra sig tillbaka dit när det blir för stökigt på avdelningen. De gör fortfarande det , även om Max är med de andra barnen större delen av tiden numera. Jag vet inte hur det hade varit om Max hade fått mer autismanpassad miljö. Kanske hade han sluppit sina problembeteenden? Jag vet faktiskt inte. Just nu har alla problembeteendet i princip försvunnit (men jag vet att de kan komma tillbaka, de har hänt tidigare). Han är också inne i en väldig utvecklingsperiod när det gäller språket så det mest känns rätt positivt nu. I grund och botten har förskolan varit mycket bra, dock inte perfekt .

Kaffemamma: Toppen att BAN försöker få dit svenska läkare. Brukar läkarna från AC gå? När det gäller forskningen så räcker det ju sällan med en publicerad studie såvida den inte är dubbelblind, stor och randomiserad och helst publicerad i tidning med hög  impact factor. Om fler grupper kommer fram tills samma sak så kan man säga att "det är bevisat". Jag har inte läst studierna om enzymbrist så jag kan inte svara på just det. Däremot har jag varit på en del föreläsningar om "orsaker till autism" och det är så tydligt att det är genetiskt när man tittar på ärftlighet. Givetvis finns det plats för miljöpåverkan också men de flesta verkar forskare verkar rikta in sig på genmutationer som påverkar hjärnans tidiga utveckling. Mycket talar för att det brister i kommunikationen eller "connectivity" mellan olika delar av de autistiska hjärnan och en utvecklingsbiologisk orsak är nära till hands, enligt de föreläsningar som jag varit på.