Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Jag har själv uruselt arbetsminne och står i kö för att få träna med Cogmed jag med och jag tycker att om ni har tid och råd att låta honom träna det med Robomemo så ska ni testa

undrar om det är något man kan få låna av habiliteringen tro... Har inte varit i kontakt med dem på närmare två år tror jag.

Jag tror inte det, kanske om man kan få det som hjälpmedel?

Irriterande. Vi var på återbesök hos läkaren på hab idag. Och trots att vi hade en hel del att diskutera - provsvar efter utredningsavslut, magbesvär, adhd-problematik, sömnproblem, lillasyster osv, så fastnade läkaren gång på gång i vårt val att köra GF/CF. Alla möjliga tänkbara negativa aspekter kom upp känns det som, och trots att jag flera gånger påpekade att det är vårt val, det är gjort och inget vi behöver diskutera där eftersom vi inte bett om råd i frågan, så tog det lång tid innan hon släppte diskussionen. Jag har jätteirriterad när vi gick därifrån... OK att det inte finns bevis för att det har effekt, och OK att det kan finnas aspekter kring intolerans och allergi som är värda att beakta. Men TROR de verkligen att man bara plockar det här ur luften?? Inser de inte att föräldrar engagerar sig enormt för att göra de bästa valen för sina barn? Att det sällan finns svart eller vitt, utan en massa gråtoner och att man tvingas gå på magkänsla ofta för att göra de val man tror på? Inser de inte hur SVÅRT det här är, och hur viktigt det är med STÖD för att man ska orka kämpa? Fasen vad less jag blir..!

Vi fick prova Cirkadin mot sömnproblemen, men de "medicinerar väldigt sällan med centralstimulantia före 6 års ålder", och det "finns egentligen inget mer att göra" åt magproblemen (trots att det enda som är gjort är att de skrivit ut movicol och vi lagt om kosten).

Jag funderade tidigare på om vi skulle berätta om vårt val att försöka oss på Amy Yaskos protokoll, men jag inser ju att det är HELT bortkastat. Ibland undrar jag fasen om de gör mer skada än nytta för oss. Teamet för IBT har inte heller samma driv som tidigare, det känns som om vi driver hela processen själva även om de kommer med små schyssta tips på träningsövningar. Men vadå, jag vill ha mer! Mer struktur, mer diskussion, mer uppföljning, mer hjälp! *gnäll gnäll gnäll i den här tråden också*

Moegumsan: Jag har aldrig träffat någon läkare som är positivt inställd till dieten. Vi körde den bara ett par månader men jag pallade inte med både IBT och dieten, så vi valde bort den senare. Det enda som hade fått mig att fortsätta med den var om jag hade sett tydliga positiva resultat av den. Men det finns ju föräldrar som faktiskt ser en märkbar skillnad och då är det ju självklart att man vill testa på sitt eget barn. Det är ju inte farligt, speciellt inte om man kör under en begränsad period. Jag tycker det är rätt trist att man blir avfärdad som idiot bara man nämner GF/CF för doktorerna. Däremot tycker jag att ni är helt otroliga som orkar med IBT och diet på två barn med autism dessutom . Plus en liten också. Ni är värda all respekt verkligen.

jag har! EN, vår nya faktiskt!

Behöver jag säga att hon är guld värd? ( bekant med E F på autismcenter faktiskt)

SaramedM: Skönt att ni hittat en doktor med den inställningen. Jag gillar E. F. jättemycket. Även om hon inte direkt tror på dieten så upplever jag att hon behandlar oss föräldrar med respekt och förståelse. Ska det vara så svårt för andra läkare att bete sig på samma sätt?

Dieten känns faktiskt inte jobbig. Vi följer den allihopa för enkelhetens skull, och visst blir det lite enkelspårigt för ungarnas del - men de är i alla fall inte direkt så "yviga" i sin känsla för mat. Träningen å andra sidan, den är krävande. Det har varit så mycket strul det här året, så det är näst intill omöjligt att komma upp i tid. Förhoppningsvis löser det sig lite nu framöver, och så ber jag till nån där uppe om ett lite lugnare år nästa år..!

Mest irriterande av allt under läkarbesöket, var nog nästan att hon också ifrågasatte hur vi agerar med lillan. Hon är inte fem månader än och ammas uteslutande hittills. Det var tydligen inte bra, och så kom en lång harang om smakfönster och vikten av att utsätta immunförsvaret för olika ämnen (eftersom jag fortfarande ammar storebror också, så lever ju lillan också efter GF/CF nu). Jag VET att åsikterna kring det här med amning går isär, men jag anser mig vara väldigt påläst i frågan och det är inte ett beslut som är oövervägt. Dessutom lägger jag ingen prestige i det här med amning, utan verkar hon intresserad så låter jag nog henne smaka - men det har inte hänt än. Kommentarerna var många - allt från att livsmedelsverket egentligen feltolkat rekommendationerna och att det egentligen var så att man bör ge smakisar från 4 månaders ålder, till att jag själv bör äta fritt och även låta henne smaka av allt redan nu eftersom man "bör introducera ex gluten under samtidig amning". Detta är INTE en nyhet, men eftersom jag ammat rätt länge med båda barnen så är det verkligen ingen stress än. Hon verkade inte ens tycka att det är ok att utesluta mjölk till de äldre, trots att hon själv skrivit intyg på att båda barnen är mjölkintoleranta...! HUR funkar det??

Vi får se hur vi gör länge fram. Men vi tror att även lillan kommer få diagnos och kommer därför att avvakta med att introducera mjölk och gluten. Vi vet också att hon nu i dagsläget inte tål mjölk och ägg, då får hon jätteont i magen så det ger vi ju naturligtvis inte av den anledningen. Ah... skit samma. Känner att jag mest maler på. Det är bara så jobbigt att bli ifrågasatt i tom sånt som man själv anser självklart och som man inte alls bett om råd i, det finns tillräckligt mycket att vara osäker på ändå.

Tack för komplimangen i alla fall, den gjorde min morgon lite lättare... =) *kram* Jag själv tycker NI verkar helt otroliga, som faktiskt får till det med träningen och som hjälp sonen så himla långt. Du är dessutom så insatt och kunnig i vilken träning du vill satsa på, det tycker jag är beundransvärt. Här känns det som om vi knappt hinner med att fundera efter... tack och lov går det framåt i alla fall hittills... =)

Hejsan!

Vill bara informera er om att helgens tema på FL är ADHD/AS och vår Helgvärd Little Ms Chatterbox håller i temat.
Där kommer att finnas möjlighet till diskussioner om allt som rör NPF och ni får mer än gärna delta i diskussionerna och starta trådar där inne.
Vi vill verkligen lägga fokus på NPF och ju fler insatta och kunniga medlemmar som deltar i diskussionerna desto bättre!

www.familjeliv.se/Forum-5-397/

Det kommer också att bli en chat med Caroline af Ugglas med start 16:00 idag men det går bra att ställa frågor redan nu.
www.familjeliv.se/Live_chat/chat.php?event=43

I morgon kommer Stefan Görson och Lotta Abrahamson att svara på frågor i en tråd.
Stefan är rektor för Jag Kan skolan som är inriktade på undervisning för barn med NPF
www.jagkan.se

Lotta är själv diagnostiserad med ADHD/AS och är handledare, utbildare, bloggare och författare

Välkomna in i diskussionen

Moegumsan: Usch, vilken idiot till läkare. Det är väl inget konstigt att helamma en femmånders? Min sista helammades i sex månader. Eftersom jag inte orkade sitta med smakportioner och pureer struntade jag i det. När lillungen kunde sitta och greppa (vid ca 6 månaders ålder) så fick han äta plockmat i stället. Han styrde helt sin matintroduktion, vilket innebar att han i princip "helammades" upp till 8 månaders ålder. Då började han få sig tillräckligt mycket plockmat så man kunde kalla det en slags portion. Det har varit så skönt att slippa mata! Lillkillen har bara suttit med oss och ätit själv när vi har ätit. Jätteskönt, även om man får sanera köket sen. Sedan har han ammats helt fritt utöver plockmaten. Han ammas fortfarande vid 14 månaders ålder, men inte så mycket längre. Nu äter han allt som vi äter (med undantag av väldigt salt och kryddad mat). På BVC fick jag bara höra positivt om sonens matintroduktion. De menade att det var jättebra och sunt att han själv fått lära sig äta helt i sin egen takt. Nu blev jag väldigt OT kanske, men jag är helt lyrisk över det här med att låta barnet styra själv. Det blir ingen frustration och ingen stress. Om du är intresserad så googla på "babyled weaning".