Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

öhhh... det kom precis "breaking news" - em amerikansk studie visar att mammor till små barn med autism oftare lider av depression och stress än andra mammor... Nähe?

Så oväntat... NOT. Kan de inte forska på effekter av biomedicinsk behandling istället för självklarheter som detta?

Ang resursperson och fördelningen till barnet så tycker jag det är skitsvårt att få begripliga svar om vad som gäller från kommunen. Vi håller just nu på att undersöka OM och hur MYCKET resurstimmar vi får om dottern ska börja vanlig kommunal skola. De beviljar en viss peng från kommunen men sen verkar det vara fritt fram för skolan att själva bestämma över de pengarna. Kommunen betalar, men har ingen insyn och inget att säga till om, och inte föräldrarna heller verkar det som. Det är inget bra system!

artikel från Jenny Mc Arthy:

http://www.huffingtonpost.com/jenny-mccarthy/whos-afraid-of-the-truth_b_490918.html

Parents of recovered children, and I've met hundreds, all share the same experience of doubters and deniers telling us our child must have never even had autism or that the recovery was simply nature's course. We all know better, and frankly we're too busy helping other parents to really care.

Corner one of the hundreds of doctors who specialize in autism recovery, and they'll tell you stories of dozens of kids in their practice who no longer have autism. Ask them to speak to the press and they'll run for the door. They know better.

Förstår precis vad du menar, kaffemamma. Just nu är jag inne i en fas där jag tvivlar på det mesta - tvivlar på om det är rätt att ge sonen cf gf kost, om det är tillräckligt med de kosttillskott vi ger, om vi är kapabla att träna IBT på rätt sätt och i rätt mängd......och har dessutom dåligt samvete för att normalstörda storebror alltid får "stå tillbaka". 
Vet att du tidigare skrivit om att ni eventuellt skulle avbryta dieten för er son - hur har det gått och hur gick ni tillväga? Vår Arvid fick i sig korv med mjölkpulver för några dagar sedan och reagerade med att bajsa väldigt löst och illaluktande flera gånger dagen därpå. Funderar på om det kan betyda att han är mer känslig mot mjölk nu än innan dieten påbörjades eller om det beror på att hans mage nu helt är avvand på mjölkprodukter. Omöjligt att veta..... Liknande situation uppstod när han åt några ekologiska havrefras för ett par veckor sedan. Dieten känns jobbig att upprätthålla och Arvid är ganska sparsmakad.

Har provbakat almond banana bread (www.autismrecipes.com). Blev riktigt gott - fast kanske mer "banankaka" än bröd.
Visst vore det en dröm att ha en kock eller en proffstränare åt sitt barn flera dagar i veckan men det är väl bara att komma tillbaka till verkligheten och fortsätta kämpa på.

Anna Karin, jag känner igen mig i det du skriver också! Men efter att ha träffat så många erfarna människor på BAN-konferensen så blev jag mer peppad igen. Men huj vad man svänger! Från "nu gör vi allt som bara går på en gång och satsar allt på att behandla autismen" till "nä, vi måste fokusera på att hela familjen ska må bra och kanske låta honom ta det lite lugnt".
Korta drag om kosttesten, tror jag skrivit längre om det här förut: Vi testade att ge lite vanligt bröd i december. Han hade nämligen snott pepparkaksdeg på dagis, vi väntade ett par dagar men märkte inget. Så då gav vi en liten bit bröd i tre dagar. Sen började han vakna på nätterna och gråta. Det var väldigt vanligt för länge sen, men extremt ovanligt nu. Vi slutade med gluten av andra anledningar faktiskt. Men han fortsatte vakna och vara ledsen i minst 10 dagar. Sen gf / cf igen. Ca en månad senare börjde vi försiktigt testa mjölk: lite smör & grädde i matlagning, sen ost. Inget hände, inget hände. Sen började han vakna och gråta på nätterna. Fick galet ont i magen en dag (som just då ändå inte kändes helt solkklart kopplat till mjölken, minns ej varför jag tvivlade) blev mer hård i magen. Blev mer stissig och stressad, men det kunde också ha att göra med jullovet, så vi höll ut mjölktestet två veckor av vanlig vardag med dagis. Och de sista dagarna med mjölk så sov han plötsligt hela natten!! Händer heller nästan aldrig! Mycket märkligt! Vi tog bort mjölken igen, då med tanken att vi skulle testa att återinföra den igen för att se om vi blev klokare. Men sen har magen tagit till nu att bli bra igen, vi har haft ca 1,5 månader av växlande diarre och hård mage. Och efter all ny info på BAN konferensen kommer jag inte testa att återinföra något just nu iallfall. Utan satsa på att göra allt rätt. Få ordning på tillskotten. Få rätt tillskott, utan konstiga tillsatser, se till att han får samma varje dag, gå en räd till med kosten (upptäckte idag att mac donalds ketchup har soja, bara som exempel). Han har varit väldigt kommunikativ och pratsam de senaste dagarna - undrar om det är zink-tillskottet som vi precis börjat med? Har läst att en del dan-läkare tycker att zink är det viktigaste tillskottet....

Almond banana bread låter gott, det måste jag testa! Är det svårt att hitta mandelmjöl? Jag bakade mitt första glutenfria bröd häromdagen och det smakade riktigt illa. Får väl skylla mig själv då jag inte följde något recept.

Jobbigt att man inte kan använda produkter som är märkta glutenfritt om dessa innehåller vetestärkelse. GF/CF dieten är ju betydligt striktare än den dieten som "vanliga" glutenallergiker äter. Ni är iaf beundransvärda som orkat kämpa så länge med kosten.

Krickeline: Är det alltså skolan som bestämmer hur mycket resurs barnet får?

Jag skulle vilja få mer energi och tid att jobba effektivare med IBTn. Det känns som om man skulle kunna vinna så mycket om man bara ansträngde sig lite mer och lite mer. Men precis som ni skriver, familjen då? Hur mycket ska man satsa på att behandla sitt barn och hur mycket normalt familjeliv ska man ha?

En bra källa till ideer om energin eller 3e som vi brukar tala om Energi, Excitement, Entusiasm är Kates inlägg på son-risebloggen. Detta kanske kan vara något :
http://www.autismtreatmentcenter.org/blog/2009/12/back-by-popular-demand.php

Fundera gärna på varför du vill träna. Om du känner att du gör det för att du måste känns det på ett sätt. Om du känner att du gör det för att DU vill så blir det en helt annan känsla och mycket mer glädje och ork.

Jag tror att en kortare träning med entusiasm och glädje ger betydligt mer än en längre där det saknas.

Tack nilsfar! Underbar film. Jag tycker visserligen om träningen, men skulle vilja ha mer tid att verkligen gå in på djupet både vad det gäller beteendeeterapin och de andra förhållningssätten. Behöver även tid att få in nytt material och människor som kan hjälpa vid generalisering av alla färdigheter. Den enda tid som finns är efter 21.30 då barnen somnat och hushållsbestyren är gjorda. Vid den tiden finns inte energin.

En artikel om att ha autism/asperger och jobba:
http://www.metrojobb.se/artikel/2010/03/10/33885/sa-gjorde-tommy-sin-asperger-till-ett/

Jag tycker det behövs mer av det här pespektivet som mannen i artikeln för fram, att våra barns egenheter kan vara en tillgång om de hamnar i rätt sammanhang.

Zelia: ja det är, iallafall i vår kommun, helt upp till skolan hur de vill använda resursen. Har hört många historier om att barns resurspersoner används regelbundet som vikarier i andra klasser, eller att man inte anställer en resurs alls utan lägger pengarna från kommunen på fortbildning eller annat som bara indirekt kommer barnet till godo.

Zelia, mandelmjöl gör du genom att slänga ett gäng mandlar (gärna ekologiska, de är väldigt fulla av gifter annars har jag hört) med skal i en mixer, hålla för öronen och köra tills det är en groc mjölkonsistens. Likadant med pupmakärnsmjöl. Kan också rekommendera cocosmjöl som ett bra alternativ, som man tex kan göra en enkel pizzadeg av (har lagt in recept på www.behandlaautism.nu) Bröd är klurigt. I princip allt GF CF bröd måste rostas för att vara ätbart. Vi har tagit med egen brödrost till dagis (det får ju inte vara glutensmulor i den). Dert äckligaste bröd (det blir en del med all experimentbakning) kan räddas genom att steka upp så brödpinnar med liten aning vitlök och örtsalt i olivolja. Hitills har det enda brödet som alla i familjen gillat varit det man bakar av Sempers grovmix (naturligt glutenfri) - vi brukar tillsätta lite honung och riven morot, ibland solrosfrön och / eller linfrön. MEN det kan vara mjölkkontaminerat så jag jobbar på att få bort det. Och i morse hade jag bakat en ny sorts frallor som alla gillade! Och som var helt ok även orostade! Av lailas mjölmix (den gula) och ett recept från den svenska kokboken "gott utan mjölk, gluten, ägg och soja", jag ska skriva ner det sen. Och så har jag stora förhoppningar om ett mjöl jag hört mycket gott om som jag beställt från norska www.renkost.no kikärt och bön-blandning som man ska blanda ut med rismjöl. Xantan gum förekommer i en massa amerikaska recept och när jag nu fått hem det så öppnar de tlite nya dörrar, jag beställde från norge, men fick nu lära mig att det finns på tex panduro och liknande för man använder det i ekologiska tvålar och liknande.... Jag har ännu inte hittat tapiocamjöl någonstans, men testade ersätta det med potaismjöl i ett hamburgerbrödrecept med bra resultat. Och så kan man ju försöka tänka bort mackorna lite - sockerfria muffins och bacon till frukost tex. Min kille får med sig muffins nästan varje dag som mellis till dagis: från Lailas, rismjöl, cocosmjöl eller pumpakärnsmjöl och med olika frukt. Nä ni, som sagt, en recept & mingelkväll snart kanske? Kommer ni på BAN-minglet?

Jag var igår på autismbiblioteket på rosenlund och lånade massa bra böcker! Bla More than words - o h my, vilken inspiration, jag önskar att jag hade fått den på en gång vid diagnosen. Fanns även en hel del om biomedicin. Och filmer om floortime! Som dessvärre var i något konstigt format som bvår VHS inte kunde spela, ska höra med dem hur / om man kan ordna det.