• jelena2

    Dysmelister 4

    Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
    Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
    Sök gärna upp oss där!

  • Svar på tråden Dysmelister 4
  • mimpen

    N E D och Cocco! Välkomna hit!

    Min Elsa har bendysmeli, men inte sådan *ggaaaah vad heter det?* longitudinell? Hon har helt enkelt benet rakt av mitt på vaden ungefär. Benprotes till vardags.

    I dysmeliföreningen finns sådana som gjort benförlängningar.

  • mimpen
    Augustiblomman skrev 2010-04-06 19:43:53 följande:
    Nämen Tossin, du har ett foto!! Har det hängt med länge, eller är det jag som varit blind?! Hur som helst, kul med ansikten till dina charmtroll!! Jag säger som Jelena, det är inte händer och fötter man är ute efter i första hand när man är kollar foton på era små underverk. Men jag har skyddat mina foton, bara de som finns i min adressbok kommer åt dem. Det känns säkrast så. Mammact, jag håller inte med dig om att du skulle ha drabbats av den lindrigaste dysmelin. För det går inte att rangordna!!! Ok, Tossins son "vinner", eftersom han har tre drabbade extremiteter (har jag för mig) - men som dysmelistmamma kommer du också upp i tre, eller hur?! Förutsättningarna, svårigheterna, lösningarna är annorlunda för alla våra fall av dysmeli, och den största likheten verkar vara i allmänhetens reaktioner och i det som kanske är vår största utmaning, att leva med ett annorlundaskap.
    Man kan jyu liksom inte jämföra. Men för sakens skull ska jag berätta att Elsa har tre drabbade sidor också. Haha, sidor... tokigt! Nå. Hand (tre sammanväxta fingrar). Ben på vänster sida. Och så två tår borta på sin andra sida.

    Fast jagt ycker hon har "lätt "dysmeli. En protes på som har funkat från dag ett liksom. Men det är oväntat många som fortfarande häpnar och tycker hon är "så cool" (senaste igår hörde jag det). Jag tänker liksom inte på det. Idag fick jag lov att komma ihåg att berätta på dagis att nu med slask måste man komma ihåg att kolla så inte hennes "protesstrumpa" är blöt när de kommer in. Hej och hå.
  • mammact
    Ekorrfamiljen skrev 2010-04-13 09:46:50 följande:
    Vemund har fått (ytterligare) en ny skena och tro det eller ej, jag satte på honom den vid läggdags och den sitter fortfarande kvar! Det var den duktiga handkirurgen vi besökte som kom på att man kunde ha en lätt böjd skena för att Vemund inte skulle kunna krångla sig ur den och konceptet verkar fungera. Hurra! Nu ska vi iväg till barnläkaren.
    Kanon ju!!!!!

    Vi ska ej på sommarlägret. Är inte lediga då tyvärr. Men hoppas ni andra får kul och har mycket att berätta efteråt!!
  • jelena2

    Vad bra att Vemund behåller den nya skenan på! Hoppas det håller i sig!

    Cassandra har börjat ta av sig protesen på dagis redan efter frukost, för att den skaver. Ortopedingenjören är på kurs och kommer tillbaka imorgon, måste ringa honom då. Även om vi har rätt nära så känns det ändå lite motigt att åka dit flera gånger. Och det blir ju oftast på arbetstid och det är väl egentligen det som känns jobbigt...
    Fast jag har förstående arbetskamrater!

  • tossin

    Jo jelena2 vi har också nu en ny protes som skaver så vi måste åka iväg till protesfixaren på fredag. Vi har 10 mil dit och det känns nog ganska motigt ibland speciellt som det är som du däger att det ska ske på arbetstid. Eller som nu vi hade planerat en mysig fredag med storebror med pizza och film (lillebror skulle sova hos mormor och morfar) och så blir det istället en resa till protesfixaren. Det är inte lätt alltid att va den förstående storebrodern. Men han är jättesnäll och gnäller aldrig.

  • jelena2

    Tossin - jag tar genast tillbaka mitt gnäll! Vi har knappt två mil dit...

    En hab-läkare ringde lite före tre och vi bestämde hastigt och lustigt att han kunde träffa Cassandra på stört för att kolla hennes rygg så det blev en tur till Frölunda idag. Ev har Cassandra lite skolios så nu blir det en remiss till röntgen.
    Hoppas verkligen inte det är så farligt för jag tycker det räcker att hon ska ha en tung protes. Att dessutom slänga på henne en korsett känns hemskt!
    Bara att vänta och se...

  • mammact

    vad tråkigt att proteserna skaver. Och Jelena tråkigt att höra om eventuell skolios. Kramar till er!

  • Augustiblomman

    Uschan Jelena, hoppas verkligen att det är falskt alarm!! Håller tummarna så hårt jag bara kan!

    Hoppas också det ordnar sig med de skavande proteserna... måste vara jobbigt, speciellt för barnen men även för föräldrarna.

    Här har veckans tema varit platsansökning till skolan, det kallas så från 3 års ålder, och Daniel ska börja i september. Det är väl ungefär som dagis, men gratis (gudskelov!) och skolan bestämmer tiderna, inte föräldrarna (vilket ju är en försämring jämfört med dagis). Pappersexercisen var som vanligt lång och krånglig, totalt absurd faktiskt. Skulle till skolan med intyg från kommunen om var vi bor, original och kopior på födelsebevis och vaccinationsbevis, sjukvårdskort, hela familjens legitimationer, 4 foton, båda föräldrarnas självdeklaration 2008... jag har redan glömt hälften!... men jag tänkte inte tanken över huvud taget förrän jag vaknade imorse att jag kanske borde ha sagt något om Daniels hand!!

  • Ekorrfamiljen

    Trist med proteser som inte fungerar tillfredsställande och jag hoppas verkligen att C inte behöver korsett också!!

    Vemund har faktiskt inte lyckats få av sig skenan någon gång än så länge. Hurra! Nu känns det mycket mer lönande att sätta på honom den varje natt när man vet att den faktiskt sitter kvar och gör nytta.

    Augustiblomman: Det låter ungefär som när man ska söka ersättning från a-kassan här i Sverige. Glöm för all del inte att skicka med det här, det här och det här och nåde dig om du glömmer det här. När man skickat allt kommer de på att de inte bett om "det här". Gaah! Skönt att det är gratis iaf men lite synd att man inte får bestämma tider själv.

    Jag börjar redan fundera på Vemunds dagisstart.. Helst vill jag ha ett deltidsjobb bara så att jag kan ha honom där lite kortare dagar.. Men det är långt dit, inte förrän i januari 2011 om jag lyckas få ihop det och spara dagarna en aning. Det blir nog att jag tar pappans dagar också om han får jobb. Får han inget jobb är planen att jag ska söka jobb lite smått nu i sommar om bara Vemund börjar äta annat än bröstmjölk.


    Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111
  • Sarah84
    jelena2 skrev 2010-04-14 17:20:23 följande:
    Tossin - jag tar genast tillbaka mitt gnäll! Vi har knappt två mil dit...En hab-läkare ringde lite före tre och vi bestämde hastigt och lustigt att han kunde träffa Cassandra på stört för att kolla hennes rygg så det blev en tur till Frölunda idag. Ev har Cassandra lite skolios så nu blir det en remiss till röntgen.Hoppas verkligen inte det är så farligt för jag tycker det räcker att hon ska ha en tung protes. Att dessutom slänga på henne en korsett känns hemskt!Bara att vänta och se...
    Nej fy va trist.. Hoppas röntgen visar att allt är bra.. Hade själv lite problem med "sne" rygg på som liten. Men de rättade sig till mkt bra då jag började rida.. De kollade ryggen på mig varje år som barn tror jag..
Svar på tråden Dysmelister 4