Dysmelister 4
Då var det dags för en ny tråd! Välkomna! 
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
Sök gärna upp oss där!
-
-
Svar på tråden Dysmelister 4
-
Välkommen till oss, Cocco, och jättestort grattis till lillkillen!! Berätta mer!
Vad härlig Cassandra är! Och Vemund, både slug och så ofantligt söt!
Daniel skulle hålla med om att traktorn är mycket roligare än cykeln, Lilla My. Fast han upptäckte tjusningen med att rulla i nedförsbackar med trehjulingen nu i påskhelgen. Jag tror hans glädjetjut hördes ända till Fuerteventura! Tokstollarna badade förresten igår igen, men det var jättekallt i vattnet och lite småhuttrigt i blåsten. Vi skulle till en lekplats som ligger vid strandpromenaden, ner till stranden skulle vi egentligen inte - men hamnade där ändå...
Här har vi inte helgdag imorgon, det tycker jag är lite trist (maken och Daniel var lediga i torsdags istället). Buhuuu, vad ska man ha tråkig vardag till?! -
Välkommen hit och grattis till lillkillen Cocco!!
Tack Augustiblomman och mammact!
Jelena: Haha, vad rolig kommentar från Cassandra! De tänker många varv runt de små godingarna!
Vill också ha badväder! Det blir nog "vassen" för mig i år, men när jag slutat amma ska jag verkligen ta tag i vikten på allvar.
Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111 -
Hej på er allesamman!
Vi är en familj med vår lilla dotter på 9 månader som i förra veckan fick "diagnosen" Dysmeli.Vå dotter föddes med en klumpfot på högerbenet. Sedan födseln har hon fått gips och sken behandlingar. Vi upptäckte väldigt tidigt att nåt inte stämde med hennes högra ben. Den såg något mindre ut och var smalare än det vänstra. Men detta sa läkarna berodde på klumpfoten. Klumpfoten brukar nämligen vara något mindre än ett friskt ben. Tårna på högerbenet är sammanväxta och hon saknar benet i lilltån.Röntgenbilderna som togs i förra veckan visar nu hur skeletten i högerbenet är mindre och skörare än det vänstra. Benet kommer alltid vara kortare och mindre, därför kommer vi att genomgå benförlägningar och mycket ortopedbesök i framtiden.Finns det fler på tråden som har liknande dysmeli som vår dotter?Hälsningar från famijen. -
Välkomna Cocco och Ned!! Och grattis till lilla killen Cocco. Hoppas han mår bra för övrigt nu när han är född så pass tidigt.
-
Två nytillkomna - varmt välkomna båda två till en av de trevligaste trådar jag känner till!
Cocco - var inne för att kolla foton. Har ni barn sedan tidigare? Min Cassandra saknar oxå sin vänstra arm och det är väldigt ovanligt och riktigt svårt att hitta "likasinnade", så att säga.
N E D - bendysmeli är lite ovanligare än arm/handdysmeli och i den här tråden finns väl bara Mimpens Elsa, tror jag. Eller har jag missat någon? Hjälp mig ni andra.
Känner ni till Dysmeliföreningen? En förening som är bra för båda vuxna och barn tycker jag. Det finns sommarläger och vinterläger och vissa regioner har träffar utöver det. Vi bor i Göteborg och vi har alltid en årlig höstträff. Mycket trevligt!
Ekorren - jössen vilken söt liten påskgubbe! Här har vi inte haft en enda påskkärring som har knackat på i år. Lite tråkigt, tycker jag. Men å andra sidan vill jag inte att mina barn ska ge sig ut på "tiggarstråt" heller...
Jag som har två nyårslöften i år: inte röka och inte äta godis har gjort både det ena och det andra i påsk. I mitt fall så blir tydligen karaktären sämre ju äldre jag blir...
Lilla My - vår ortopedingenjör gjorde ett extra handtag till Cassandras cykel förra året för att protesen ska nå fram. I år funkar det jättebra när hon kan gripa runt handtaget och nu susar hon fram! -
Vad roligt att fler och fler hittar hit!
N E D vår pojke har både ben och hand dysmeli. Han saknar foten så han använder två proteser dagligen.
Ekorrfamiljen vilken supersöt påskhäxa! Vi hade bara två påskhäxor på besök skulle gärna ha fått va flera för nu var ju jag tvungen att äta all godis
-
Hejsan
Tack för välkomnandet.
Vi bor i Göteborg och går på Östra med Nova. Vi har dr Jerre, är det någon mer som har honom som läkare på ortopedin?Vilka erfarenheter har ni av honom i så fall?Nu när vi har läst genom trådarna här så ser vi att de flesta har grövre dysmeli än Nova, hittar ingen med liknande. ( Hoppas att ingen tar illa upp när jag skriver "grövre" dysmeli, vet inte hur jag ska klä det i ord.)Är det någon som har gjort en benförlängning? Är så oroliga för hur det ska gå till och allt runtomkring.MVH Elin -
N E D - bästa sättet att få svar från andra som har erfarenhet av benförlängningar är Dysmeliföreningens e-postlista. (Nej, jag har inte provision för att värva medlemmar!
)
Det är en e-postlista där man kan ställa en fråga och det mailet skickas till alla som har registrerat sig på den. Och det är många! Och så svarar alla som kan/vill och det brukar komma många bra svar. Det kan jag varmt rekommendera!
I styrelsen för Västra Götaland sitter en tjej vars son har gjort flera benförlängningar, om jag minns rätt. Han är 12 år idag. Jag kan fråga henne om du kan ta kontakt med henne, om du vill. -
Verkar inte Göteborg lite överrepresenterat i statistiken, i alla fall här i vår tråd?! En liten tanke som slog mig... Verkligen kul med nya, och hjärtligt välkommen till oss, N E D!
Lustigt förresten N E D att du tycker att vi andra har grova dysmelier, för i mina öron låter det som "mycket", med klumpfot och dysmeli i ett. Finns det något samband, eller är det två "fel" som slumpmässigt drabbat samma fot/ben? Vad beror klumpfot förresten på? Eller är det som med dysmelin, något som "bara blir"? Oj, ursäkta, det var inte meningen att bombardera dig med frågor! ... *nyfiken i en strut*
Min son ska också benforlängas i framtiden, det tycker jag känns himla läskigt... men det är tåben i handen som ska förlängas, för att skapa ett grepp. Tummen finns och är förstärkt, men den har inget att greppa med eller mot i nuläget.
Idag har vi varit på vårdcentralen igen, Daniel har fått remiss till öron-näsa-hals och Sofía en ny kräm för sin julröda rumpa. Stackars mina små... -
Jelena2- Hör jättegärna med henne om info! Tack snälla du.
Augustiblomman- Jo det är ganska mycket med klumpfot och dysmelin. Klumpfoten har vi nu kommit långt med i behandling så därför känns det nog som det inte är så mycket med den just nu. Klumpfot, PEVA är den riktiga termen, uppstår 1 på 1000. Oftast är det pojkar som får det dock. Vad det beror på är fortfarande ingen som riktigt vet. Det kan vara genetiskt säger dom, men som jag och min man har ingen i vår släkt som har Peva fötter. Så det är väl som dysmelin... en ojsan sa....Tråkigt att Novan har en sån otur att Peva är 1 på 1000 och Dysmelin är 1 på 5000.Att just samma ben har fått två "diagnoser" ska enligt läkaren inte ha något med varandra att göra.