Dysmelister 4

Göteborg var inte överrepresenterat  i tråden förrän vi fick våra två nya tillskott. För då är vi plötsligt tre från Götet!
Men i Göteborg öht? Inte vad jag vet. Är det något särskilt du tänker på, Augustiblomman?
Hoppas barnen blir bättre snart. Inte kul med julröd rumpa när sommaren nalkas...

NED - tyckte oxå det var "lustigt" att du tycker att Nova inte har grövre dysmeli, så att säga. Samtidigt som de flesta faktiskt förminskar dysmelin och tycker att det är väl inte så farligt. Tror det hänger ihop mycket med att det är vad många av oss får höra från andra: det kunde varit mycket värre. Och visst är det så, man jag tycker ändå inte att man måste förringa dysmelin som något mindre betydande. För det ÄR en situation som gör dysmelisten lite annorlunda, både på gott och ont.
Jag ska prata med Helene om dig. Jag återkommer!

Jag tänkte bara på vår tråd, med såpass många göteborgare och mig som utflugen sådan, Jelena2! Riktigt avis blir jag, på alla er som kan träffas och ha det gôtt!

Daniel är på dagis idag, det var inte värre än så med honom. Sofías rumpa vet vi inte vad den blivit så röd av, men det är antagligen inte pga blöjorna eller så, eftersom hon har liknande utslag i ansiktet också (där är de bara inte lika ilsket juleröda). Det är antagligen nåt allergiskt, och vi ska tillbaka till läkaren på fredag om krämen inte hjälper, och på måndag ifall situationen blir bättre. Idag har jag i alla fall inhandlat vita bomullstrosor som ska vara antiallergiska och antibakteriella och jag vet inte vad, och försöka skippa blöjan i möjligaste mån. Sofía sätter sig jättegärna på pottan, pekar neråt och säger "psss", men inte en droppe har hamnat på rätt ställe än! Hon kan t.o.m. ställa sig upp och kissa på golvet precis bredvid pottan! Men hon är bara 16 månader, det kommer nog snart... hoppas jag!!!

Jag tror andras dysmelier kan kännas "värre" än ens egen, för sin egen har man märkt hur lite den egentligen försvårar eller styr vardagen, medans de problem andra kämpar med kan tyckas svårare att leva med när man ser dem på avstånd - om ni förstår vad jag menar. Alla andras trams om att det "kunde vara värre" har jag slutat att lyssna på helt. Allt här i världen kunde vara värre, och nästan alla skulle kunna vara bättre - det är så jävelusiskt relativt att det saknar mening!

Vemund tackar och bockar för alla gulliga kommentarer!!

Här kom inte heller några häxor på besök, så det är jag och mina tre äldsta som "offrar" oss och äter upp allt godis. Det syns inte på barnen, men jag går ju upp ett kilo per vecka typ..

N E D: Välkommen du också!

Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111

Jelena2

Ja jag har förstått att det är väldigt ovanligt att det är så stora delar som är påverkat. Milous saknar ännu mer av sin arm än din dotter t.om. Det är inte bara armen som är påverkad utan även axeln och skulderbladet är underutvecklat.  Just pga att det är så mycket som är påverkat så har även andra inre organ undersökts för att utesluta att det inte är en mer systematisk missbildning. Men än så länge har allting sett normalt ut.
Jag ska försöka få in bilder på min dator ikväll för just nu ligger alla bilder på min mans dator så kan man se mer hur han ser ut.
Jag brukar inte vara hemlig av mig men jag vill inte att det ska bli någon freakshow av milous arm heller. Hur har ni andra gjort? Har ni alla bilder publika eller har ni låst de till bara vänner.

Ingrid Olsson pratade på vårt samtal om vikten av att träffa andra barn med liknande handikapp så det skulle vara väldigt kul att träffa er andra göteborgare sen längre fram. Dessutom tror jag att det är viktigt för mig att träffa andra som är i samma situation.

Cocco - Cassandras axel är oxå underutvecklad och "kortare" än normalt. Den är benig liksom och sticker vasst ut. Men skulderbladet är ok vad jag vet.
Hon undersöktes med ultraljud som bebis för att kolla urinblåsa och njurar bland annat. Men allt var ok.

Jag har inte medvetet lagt ut foton på hennes lilla arm, fast jag tror att man kan se på något bebisfoto om man kollar noga. Vill inte heller att människor ska begapas!
Nu var inte jag inne för att kolla armen, utan för att kolla ansiktet...

Då kommer ni säkert hamna på Armprotescentrum i sinom tid, antar jag. Det var mycket prat om krypprotes men det blev aldrig någon, utan Cassandra fick sin första protes när hon var ett år. Stewe, som är ortopedingenjör, är världsbäst!

Visste ni något innan lillprinsen föddes? Eller blev det en överraskning?
Vi gjorde 12 ultraljud och ingen sa något innan. Men det var ok för mig, jag hade bara grubblat om jag vetat något innan.

Jag lägger ut likadana bilder på Vemund som jag gjort på hans storebror, så det som syns det syns. Det känns i Vemunds axel när man lyfter honom att något är fel i den vänstra armen, men röntgen såg okej ut. Han genomgick också en grundlig inre undersökning dagen efter födseln för att utesluta andra missbildningar.

5 ul tror jag att vi hade och ingen såg att han saknade fingrar, trots att ett av ul:en var i 3/4D!!

Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111

Vi gjorde också många ultraljud men ingen såg något alls men jag säger som Jelena att det va bättre att jag inte visste något. Skulle ha grubblat ihjäl mig annars.

Ni har också diskuterat grövre och lättare dysmeli. Vi har ju säkert det "grövsta" här. Eller jag kan med säkerthet säga att vi har det men ändå lever vi ett riktigt bra liv. Läkaren sade då E föddes att det kommer att bli bra men ni kommer att få köra många mil. Och han hade så rätt. Det blir många färder till protesmakaren men annars är allt bra och vi har en så superduper fin pojke.

Härligt att det är sådan fart i tråden!! Vad gäller grov dysmeli så vet ni att här har vi kanske den minsta dysmelin eller vad jag ska säga. På tal om det så har Emils hand läkt fint, men han är väldigt rädd för att använda den utan sitt skydd. Kommer väl det också antar jag. Ska ju ner till Malmö och träffa läkaren om en vecka så får vi se vad han säger.

Jag blev uppringd i eftermiddags och har nu lovat vara med i P1:s Karlavagnen ikväll som ska handla om tvillingar. Ca tio över elva ska jag bli uppringd. Hur tusan ska jag orka hålla mig vaken tills dess??? Jag börjar ångra mig lite, för jag sov dåligt inatt och skulle behöva gå och lägga mig tidigt egentligen.
Men lite kul ska det bli!

Nämen Tossin, du har ett foto!! Har det hängt med länge, eller är det jag som varit blind?! Hur som helst, kul med ansikten till dina charmtroll!! Jag säger som Jelena, det är inte händer och fötter man är ute efter i första hand när man är kollar foton på era små underverk. Men jag har skyddat mina foton, bara de som finns i min adressbok kommer åt dem. Det känns säkrast så.

Mammact, jag håller inte med dig om att du skulle ha drabbats av den lindrigaste dysmelin. För det går inte att rangordna!!! Ok, Tossins son "vinner", eftersom han har tre drabbade extremiteter (har jag för mig) - men som dysmelistmamma kommer du också upp i tre, eller hur?! Förutsättningarna, svårigheterna, lösningarna är annorlunda för alla våra fall av dysmeli, och den största likheten verkar vara i allmänhetens reaktioner och i det som kanske är vår största utmaning, att leva med ett annorlundaskap.