Dysmelister 4

Innan olivia hade protes så vek jag upp allt (0-6 månader) När hon fick protsen var det ju naturligt att ha hela ärmen men när hon inte använde den så blev det att vika upp igen. Jag har ofta kort ärm på henne idag och många enfärgade tröjor med dragkedja som hon kan ha utanpå när hon går ut. Inne är hon alltid igång och hon är varmblodig av sig också så det är sällan hon fryser inne. Den långärmade tröjan drar hon upp själv till överarmen och även jackor när hon inte har protesen..fast det blir knöligt. Hon kan inte med att ha tyg över lillarmen om hon inte har protesen. Hon vill kunna använda "stumpen" och kunna känna med den när hon inte har protesen på sig. Nu är hon ju 3 1/2 och jag har inte behövt rätta till något plagg hitills.

Jag träffade en mamma på dysmelilägret som hade ett barn med armdysmeli (hand vid armbågsleden ungefär). Där gick det inte med protes så de sydde om typ allt. Tröjor coh sånt gjorde hon själv (jag minns att hon berättade att hon klippe av ärmen typ mitt på och sydde upp där så nmudden blev kvar liksom). Men overaller, jackor och sånt lämnade hon in och fick sytt. Jag tror de hade nån form av vårdbidrag för att få ersättning för sådana extrakostnader.

man får nog leva med att det inte går att ärva sedan. Elsa sliter brallor, protesen skaver helt enkelt mer där runt knäet där den slutar. Det är ju inte hela världen, man behöver ju inte köpa allt nytt eller av dyra märken tänker jag.

Fiffiga Olivia! Bra att hon är renlig i alla fall!

Vi klippte av alla Cassandras tröjor fram tills hon var 2½ någonting, både tunna och tjocka. Eller rättare sagt, jag sydde om vanliga bomullströjor och maken fick ta hand om tjockare tröjor med muddar för han var fantastiskt duktig på att få de snygga.
Från Armprotescentrum fick vi rådet att INTE korta av jackor och overaller för att hon inte skulle frysa om sin lilla arm, för cirkulationen är ofta sämre där.
Jag har ändå skänkt kläder till andra, som då har fått korta av den andra ärmen oxå.
Idag har vi bara ett par tröjor kvar med en avkortad ärm, men idag så godkänner hon att vi viker upp flera varv om hon inte har på sig protesen. Men när hon var mindre var det viktigt för både henne och oss att hon fick använda sin lilla arm så mycket som möjligt och att vi inte stängde in den.
Nattlinnen ändrar vi dock fortfarande.

Vi var hos Stewe i måndags men han liksom jag blev inte klok på var protesen skaver. Han justerade den lite utvändigt och plötsligt skaver den inte längre (väääldigt märkligt )!
Huvudsaken att hon är nöjd!

jelena. Skönt att det inte skaver på tjejen längre!! Ha en bra helg på er allihopa!

Jag har inget problem med kläderna, Daniel har alltid accepterat att ha ena ärmen uppvikt. Fast det är kanske för att det inte behövs flera varv vik på honom, skillnaden mellan de båda armarna är ju inte sååå stor. Eller så är han bara snäll mot sin utslitna mamma, min kloke pojk!

Tack Jelena då har jag lite bättre koll på vad som väntar.
Vi ska på första team mötet den 18 maj, jag antar ni ska dit samma dag?
Jag förstod det som de hade heldagar när alla i teamet var på plats.

Idag hade vi "kris". Började med ett skrik - Maaaaaaammmmma! Kooooom. 5 minuter innan väckarklockan ringer. jag ber henne komma in till oss så kan vi mysa lite men hon fortsätter skrika tills hon gråter. Micke blir arb och går in till henne och säger att hon inte ska ligga och skrika utan gå upp och in till oss. Jag börjar få huvudvärk! Sen fortsätter morgonen i samma stil. Inget till frukost duger (äter typ para skivade stavar av skivbar leverpastej (!), duscha gick bra men kläderna som jag fick på ovanligt smärtfritt skulle hon plötsligt byta ut. Tandborstningen skulle det nejas till och springa i väg och samma med hårborstning (som var dyngsurt efter hårtvätt och det snöade ute i morse!) Ytterkläderna går hyffsat tills hon upptäcker att jag lagt med en extra vante till lillahanden i en av jackfickorna och då ska hon absolut inte ha med den till dagis. Tillslut sitter jag bara och gråter på hallgolvet och Olivia gråter och skriker sparkande bredvid och upptäcker efter ett tag att jag gråter. Då lovar hon att vara snäll......... Micke kom hem och vi åkte alla till dagis och sen åkte Micke och jag och åt frukost på ett morgonöppet café. Suck.  Som tur är är det ju normalt beteende men det är tufft att ta det ensam en morgon på väg till dagis och jobb. I måndags var samma visa...det kommer tätare och tätare och min ork och hormoner hinner inte med. Jag är i 8:onde månaden nu och Olivia är jätteglad för att bli storasyster men hennes egen utveckling sliter henne åt olika håll. 

Ursch ja, nu har jag klagat lite kring min dag. det är en dag i morgon också och den finns ju allt hopp om att bli bättre
 

Hejsan allihopa!

Jag heter Nathalie och går andra året på naturvetarlinjen på gymnasiet och just nu håller jag på med ett projektarbete om dysmeli där jag valt att inrikta mig mer på familjelivet och även lite av graviditeten.
Jag skulle bli väldigt glad om några av er skulle vilja ställa upp och berätta lite om hur det är, svara på några frågor och sådär. Jag vill gärna ha med alla föräldrar, biologiska och icke biologiska, och även pappor.
Jag skulle bli jätteglad och tacksam om ni skulle vilja ställa upp, och vill ni inte svara här så har jag min mejladress;

[email protected]

mvh / Nathalie