Dysmelister 4

Är det inte så att om det skulle vara longitudinell så är armen mycket smalare och det saknas ett ben i armen???  Medan det andra är just så att det är rakt av.

Jag vet inte med er andra, men jag är nog för dålig på anatomi för att förstå läkarna när de förklarar vad som finns, vad som är annorlunda och vad som fattas!!

Helt klart att det är transversellt när något fattas helt, som t ex Cassandras arm. Därmed inte sagt att det inte kan finnas en longitudinell del också, även om det kanske inte är ett av armens eller benets stora ben som saknas, utan kanske något t ex i axeln? Nu hittar jag på, men frågan är alltså vad som menas med longitudinell dysmeli, den exakta definitionen - att en kroppsdel inte saknas helt, utan bara någon av dess komponenter? Armen existerar men är smal därför att av underarmens två ben saknas strålbenet medans armbågsbenet finns, kan jag förstå som longitudinellt, men är det alltid lika uppenbart? 

I Daniels fall tycker jag det är knepigt, han har ju delar av handen och av fingrarna, de saknas inte helt. Det är ingen total avsaknad, som med Milisis dotters hand eller Mimpens dotters fot (om jag förstått rätt, ber om ursäkt om jag fått något om bakfoten). Det som saknas är mellanhanden, men det som kommer både före och efter finns, helt eller delvis. Men jag vet inte exakt vilka av handens 27 olika ben som saknas, även om jag förstår att det är många! Vad ska det klassas som?? Och behöver det klassas som det ena eller det andra? Jag grubblar vidare!

Phew, vad skönt att det inte bara är jag som har dålig koll!
Jag har oxå fattat det som du, Tossin. Men som Augustiblomman säger, det kanske inte är så enkelt.

En tjej i Dysmeliföreningen efterlyste hjälp med ett cykelstyre och protes. Jag mailade ett foto på Cassandras styre (vi har satt fast ett extra handtag som kommer närmare henne och då halkar inte protesen av lika lätt) och det tyckte hon såg jättebra ut. Vad kul det är att kunna hjälpa någon annan!

mammact: Jag får kolla o försöka igen. Är inte jätteofta på FB.

Vemund har longitudiell dysmeli om jag förstått det rätt. Han saknar ju halva ulna ungefär och några ben i handen samt benen till två fingrar (inkl tummen).

Usch, jag var hos läkaren för att få hjälp med min värk. Då fick jag veta att jag har brist på b-vitamin och folat, vilket kan orsaka missfall eller missbildningar på barnet.. Gissa om jag funderat och ältat det i några dagar nu. Jag vet ju att man säger att det är slumpen när barnet får dysmeli, men kan det ha inverkat ändå? *suck*

Nej, fy vad hemskt! Men du, sluta grubbla på det omedelbart!
Dels så vet ju vi att det händer någonting i v.5-6 i fosterstadiet som ingen kan påverka, för det har hänt oss alla som inte har de brister du har.
Och dels så spelar det väl ingen roll nu vad det beror på - ni älskar ju Vemund som han är ändå, eller hur?
Vi föräldrar (oavsett diagnoser på våra barn) har så mycket annat att fundera på så det räcker och blir över. Försök inte grubbla på något som du troligen bara blir ledsen av...
Kram på dig!

Jag veet! Jag älskar honom verkligen som han är, kanske till och med lite extra bara för det. Han är ju världens goaste unge och jag skulle inte vilja vara utan honom för allt i hela världen!

Det var bara en tanke som kom när läkaren sa att jag kunde haft bristen länge. Men som du säger så är det ju många som inte har brister i kroppen och som får barn med dysmeli ändå.. Jag tror absolut att det var meningen att vi skulle få just Vemund!

CartoonKid: Jag har inte hunnit sitta ner vid datorn och kolla frågorna mer idag, men jag hoppas få tid under morgondagen!

Kram på er allihop!

Folatbrist kan väl inte ge upphov till dysmeli, utan missbildningar som ryggmärgsbråck och liknande...? Som Jelena säger Ekorren, grubbla inte på sånt som du bara blir ledsen av, och se till att bli bra själv bara!!! Kraaaam!

Vad förbannad, ledsen, arg jag blir!!! Daniel har inte blivit antagen till skolan utan hamnat på väntelista, det ödet hade drabbat honom och "fem rika barn till" som annars är precis lika berättigade som de 60 som blev antagna. Öööh, förlåt, va?! Ikväll ska vi till doktorn och be om nån typ av handikappintyg, och imorgon ska jag skriva in mig på Arbetsförmedlingen. Nåt mer i pappersväg hinner vi inte vaska fram, har bara fått tre dagar till att överklaga!!!

Jag har aldrig velat "dra nytta" av Daniels dysmeli och har aldrig velat framställa mig eller oss som stackare att tycka synd om, och det tar emot så att det gör ont... men vi måste försöka, för vilket är alternativet? Att närheten till skolan officiellt är antagningskriterium nr 1, men att jag ser skolan från mitt sovrumsfönster verkar inte ha påverkat särskilt mycket!!

Vadå väntelista? Vilken skola hamnar han på annars då?
När jag var arbetslös så tyckte de att jag skulle söka jobb över hela Sverige, om jag inte hittade något på närmare ställe efter en tid, och veckopendla. Då bestämde jag mig för att "skylla" på Cassandra om jag blev så illa tvungen. Tack och lov behövdes det aldrig, men jag hade gjort det fast det kändes för jäkligt att använda henne som ursäkt. Men man gör vad nöden kräver!
Så jag förstår precis vad du menar!
Så gör det som krävs och försök att inte tänka på det så mycket. Huvudsaken är att det blir bra för Daniel, intala dig det istället.
Hoppas det ordnar sig till det bästa!

Idag var vi hos protesmakaren och han fick fram att protesen skaver, fast inte där han trodde. Så han har justerat den och jag kan hämta den imorgon. Nu hoppas jag verkligen att det blir bra och att Cassandra vill använda den igen, för den är ju trots allt väldigt användbar vid många tillfällen.

Förresten, jag vet inte om jag har sagt det men jag har skrivit en bok om min långa barnresa. Nu har jag skickat den till ett förlag och går i "väntans tider". Spännande och fruktansvärt skrämmande!

augustiblomman. Förstår din ilska! Hoppas på att ni får platsen!

Jelena2 gud vad kul!! håller alla tummar och tår!!