Dysmelister 4

Hej
Här är det lungt. har dock inte haft någon aktiv protesträning på ett tag. Vi har ju gruppträningar på habiliteringen men denna termin har det bara blivit 3 gånger och sist var olivia sjuk så nu på onsdag blir hennes 2a och sista innan sommaren. Är väl lite vårt fel att  vi inte legat på om att få regelbunden träning men våren har varit fulltecknad ändå och nu är det bara 3 veckor kvar innan vi får en lillebror här i familjen så jag orkar inte tänka på protesträning nu. Har mest bekymmer med 4 årstrots. Tar all min enerig. Jag har för mig att jag var jättepigg i slutet av graviditeten med olivia men nu är jag helt slut i huvudet kl 8 när vi kommer till dagis efter allt tjafs och gråt och när jag kommer till jobbet så står det helt stilla....får inget vettigt gjort och det är betygssättning om 2 veckor som jag måste vara klar med helst innan i fall lillebror får för sig att komma tidigare eller så.

angående att arbeta med barnens trygghet kring sin lillarm så tror jag precis som någon skrev att det är viktigt vilken inställning man som förälder har från början. Man får verkligen inte känna något avstånd till lillarmen/benet utan det är "normalt" och en naturlig del av barnet. Jag försökte uttrycka det i artikeln i Otto Bocks Magasin om proteser. Många frågar mig om vi blev chockade när olivia föddes utan hand men när jag tänker tillbaka blev nog barnmorskan mest chockad. hon såg det nämligen inte förrens jag påpekade det!! och då låg olivia redan vid mitt bröst. Tänka sig. Vet inte vilken tidsuppfattning man har direkt efter en förlossning men så här i efterhand känns det som att vi accepterade lillhanden efter bara 2 minuter när vi fått klart för oss att det "bara" var handen.

den starkaste reaktionen har vi fått från nya grannflickan som är 5 år snart. Hon blev rädd och grät i typ 2 timmar. Fast det var i vintras och då hade de bara lekt ute och då märks inte protesen med overaller och allt. Så en eftermiddag gick vi in och fikade och olivia drog av sig protesen. Flickan blev rädd och trodde att olivia hade tappat armen ute....stackare. Många andra barn frågar om det gör ont och så....smärta är skrämmande men fashinerande. Men nu är de bästisar och flickan hjälper mig att påminna olivia om att ha protesen på sig när hon ska cykla. -Din mamma säger att du måste ha hjälm och arm på dig när du cyklar! säger hon med lite storasysterröst. Sött tycker jag.

N

Har era barns dysmeli setts på RUL?
På M är det gjort 7 ultraljud totalt och alla har missat att han saknar en arm men de har ju på 6 stycken letat efter andra saker än en arm men på RUL ska de väl kolla efter sånt?
Jag kommer ju ändå göra en anmälan eftersom M höll på att dö trots att jag upprepade gånger sökt pga minskade fosterörelser. Men det kanske är värt att inflika att de borde ha sett på RUL att vänster arm saknades.

M hade snurrat in sig i navelsträngen så att han både hade svårt att röra sig och så att inte heller fick någon näring. M överlevde bara pga slumpen bestämde sig för att jag skulle få havandeskapsförgiftning och när den gav migrän så åkte jag in för koll och först då upptäcktes att det som jag sagt i flera veckor var sant. M var slö, trött och rörde sig inte. Han är förlöst med urakut snitt på kvällen för då orkade knappt hans hjärta längre. Hade jag inte fått hf hade han troligen dött i magen, för jag hade gett upp att vården skulle tro mig.

Cocco: Fy tusan vad hemskt! Det är så frustrerande att de inte kan lyssna på vad man som gravid säger!! *morrar*

Jag gjorde sammantaget 5 UL och ett av dem gjordes i v. 28 med 3 och 4D-teknik, men till och med då missades att Vemund saknade halva underarmsbenet och tre fingrar på handen! Ändå hade jag gått hela graviditeten och sagt att något kändes fel.. Dagarna innan Vemund skulle födas var vi inne på extra koll eftersom han var så stilla, noggranna mätningar gjordes av fostervatten och man kollade bebisen, men allt såg bra ut.

När Vemund föddes räknade jag fingrarna på högerhanden och kände mig lite fånig; "Det vet ju alla att nyfödda barn har 10 fingrar och 10 tår"! När jag kom till vänsterhanden räknade jag; ett, två.. Sen harklade jag mig och ropade lite diskret till maken som stod en bit ifrån; "Ehh, han har bara två fingrar..!" Både maken och bm kom fram och tittade..

Nu i efterhand har jag insett att jag nog blev rätt chockad ändå. Min allra första, ganska konstiga, tanke var att det var någon som skojade med oss. Jag trodde av någon anledning att maken redan visste om att Vemund saknade fingrar och vågade knappt säga något för jag trodde att de skulle skratta och säga något i stil med "gick du på den?" men det gjorde de såklart inte.

Jag kunde inte släppa det så fort för det gick inte att få ögonkontakt med Vemund som jag fått med mina tidigare barn och hans blick flackade och ögonen rullade ganska mycket i huvudet. Flera gånger blev jag rädd att han var på väg att dö. Det såg ut som om han svimmade, eller försvann iväg, men det gjorde han inte, han kunde bara inte fästa blicken. Då blev jag orolig att det var någon hjärnskada, men flera undersökningar visade att allt var okej, och även invändigt, och först då kunde jag slappna av lite.

Nu när han är 6 månader går det att ta det mesta med ro. Han kravlar runt på golvet hemma som om han aldrig gjort annat och han griper efter allt med båda händerna. Majskrokar tar han smidigt med sina två vänsterfingrar och för till munnen utan vidare. Storebrorsan hans, som är helt "normal" (hemskt ord, jag vet) kunde ju varken vända sig eller krypa första året nästan. Han kröp när han just fyllt 1 och gick inte förrän han var 1,5 år. Sett i det perspektivet är jag inte det minsta oroad för Vemunds utveckling.

Vilken hemsk upplevelse, Cocco! Jag är chockad! Så får det bara inte gå till, förstår verkligen att du ska göra en anmälan!

Finns det någon här inne som fick reda på dysmelin på UL? Tror inte det! I mitt fall, med UL varje månad på privatklinik, räknades t o m fingrarna och tårna vjd ett tillfälle. Och visst fanns det tio fingrar och tio tår, MEN...

På vilket sätt är smärtan fascinerande, Milisi? Skrämmande är den, definitvt, det är en fråga som återkommer ständigt... och det är faktiskt smärtan jag själv är mest rädd för, fast i samband med operationer... Fast i dessa dagar har Daniel visat många många exempel på att hans operation inte var onödig, för helt plötsligt har han börjat göra massor med nya saker med lilltummen! Dessutom konstaterar han allt som oftast stolt att hans stora hand är STOR. Och lilla handen OCKSÅ är stor!

Både Milou och Cassandra saknar ju i princip hela armen. Barnläkarna var chockade att de hade missat det på RUL.
Som min mamma sa de kunde se att det var en pojke men missade en hel arm.

Det spelar ju egentligen ingen roll för det hade ju inte gjort någon skillnad. Det är ju inte så att vi hade gjort abort eller att sjukvården kan göra något.
Och egentligen är han ju faktiskt frisk. På neo så var han ju så frisk att man knappt vågade prata med de andra föräldrarna vars barn höll på att dö ibland flera gånger om dagen.

Hejsan allihopa!
Arbetet är färdigt och har skickats in till min handledare, och vi har också haft redovisning av projektet. Allt som är kvar att göra nu är att rätta lite i det vi får tillbaka och efter det kan jag skicka ut en kopia till de som varit med och vill ha en :)

vad kul! Tar gärna en kopia!

Cocco. Förstår dig också till fullo. Hemskt att höra!

Cocco - vi gjorde 12 ultraljud! Och ingen såg något...
Efter rutinUL i v. 20 skrev jag i min blogg att alla armar och ben var på plats, för det var det som bm förmedlade.
Jag TROR att någon sett något men valt att vara tyst om det, för jag fattar inte hur man kan missa en hel arm på 12 ul. Jag förstår svårigheten med tvillingar och att se ordentligt, men ändå...
Men jag är ändå glad över att jag inget visste innan för jag hade bara grubblat ihjäl mig. Så för oss var det bäst som skedde.

Men jag tycker absolut du ska ta upp det i anmälan, när du ändå håller på. För det är ju inte klokt att det gick till som det gjorde och vi kan alla bara dra en suck av lättnad att allt gick bra för Milou. Puh, stackaren och stackars er som fick våndas!

Det konstiga är att många här haft ovanligt många UL, däribland jag själv , och ändå har det inte setts något på UL. trodde bara att det va på vårat sk*tsjukhus som inget syntes. Men håller med jelena att för mig var det bästa att jag ingenting visste för jag skulle ha grubblat ihjäl mig annars. Prata annars med min man härom kvällen att jag konstigt nog har blivit en mycket lugnare person efter att vi fick E, det är inte mycket som skrämmer opp mig nuförtiden.
E har varit och ridit ikväll och han stortrivdes som vanligt. Kan verkligen rekommendera om någon har chansen att få ridterapi. Träning utan att det märks..

CartoonKid: Vad skönt att det är klart! Jag vill gärna ha en kopia.

Som ni säger, i efterhand är jag lite chockad, men ganska glad ändå, över att inte ha vetat om Vemunds hand. Jag skulle aldrig göra abort, men nog hade man haft svårare att sova om man vetat hur det såg ut. (Vilket vi förmodligen också såg på 3D. Saken är ju bara att sköterskan kryssade i att alla fingrar och tår fanns, fast de inte gjorde det!!)