Dysmelister 4

Idag var Elsas stump lite röd när vi tog av protesen och hon sa att det gjorde ont när maken klämde där. Vi vill INTE ha problem med stumpen. Vi vill inte ha problem med stumpen. Det vill vi INTE.

Måste ringa OTA i morgon och resonera lite. Jag har känt sjläv och tycker den känns som att det sitter bra. Men den hamnar ofta snett och hon har hoppat studsmatta idag, då kanske det belastas galet.

Håll tummarna för att det är något tillfälligt bara!

Vi har dragit nytta av dels Elsas dysmeli och dels det faktum att hon är adopterad för att få den förskoleplats vi ville ha... ville nämligen ha på samma ställe som storasyster (så klart...) och alla höll med om att det var smart (personalen och rektorn och placeringsassistenten). Men det typ "gick inte" av mystiska skäl (ingen annan skulle få platsen, den skulle stå tom för att de ville ha in alla barn på ett annat ställe...) Så hon fick plats på en tillfällig avdelning på en ANNAN förskola *gah*  Vi skrev värsta välformulerade brevet, och nu går hon med storasyster på förskolan. Det kan löna sig att ta till det man har att ta till.

För att krångla till det lite då :) Elsa har snörfåresyndrom, men på benet blev det ju en sådan skada att benet är helt av och alltså är det väl också en transversell dysmeli. Men det spelar väl inte så stor roll vad det heter, egentligen.

Mimpen, det var det jag menade, att om jag förstått det rätt hur det såg ut, så var det ett solklart fall av transversell dysmeli i Elsas och även Olivias fall! Frågan är just hur det klassas när det INTE är rakt av men heller inte längsgående...?

Spännande Jelena - hoppas hoppas hoppas!!!

Jag fortsätter att hålla tummar och tår att allt proteskrångel ordnar sig! (vet inte om det är ett lustigt eller ett klantigt sätt att uttrycka sig i en dysmelitråd, men jag vet att ni förstår att det är välment!).

Vi fick intyg från läkaren idag, hon var snäll och lyssnade och gjorde verkligen sitt bästa - men sen får vi väl se vad skolan tycker om det, också. Jag har skrivit ett långt brev, med flera punkter - nárheten till skolan, sänkt inkomst, syster på dagis på samma ort som måste byta ifall Daniel hamnar på annan skola, och så dysmelin... får han inte plats här så blir det på en annan skola inom kommunen, som vi snällt får köra honom till och ifrån... annars kan vi också välja att vänta ett år, men då tappar han kontakten med dagiskompisarna i alla fall, och vi får betala dagisavgift i ett år till.... jag fattar det inte, varför ska all skit drabba just oss, just nu?!

Förstår jag verkligen! En armprotes är bra att ha, en benprotes är nödvändig att ha!!! I alla fall om man vill slippa bära runt en stor tjej?
Vad sa OTA? Hade de något tips?

Vi hämtade protesen idag och nu bara hoppas jag att den kommer att funka. Cassandra tog på sig den på en gång och än så länge...peppar, peppar.
Hon hade ritat en teckning på dagis som hon ville ta med sig och ge Stewe och han blev så glad och klappade henne på kinden och Cassandra klappade honom på armen. Såg rätt kul ut!
Bra att ha en sådan kompis.

Nej, precis. Vi vill helst inte behöva bära runt på henne. Vi har ju bäbis Hjalmar också att bära runt på... Och Elsa är ganska bastant (typ 15 kg väger hon väl).

Nå, vi fick förstås, som vanligt, komma till OTA pronto. Ringde halv tio, och så åkte vi dit direkt efter dagis, dvs halv tre. Bra service! Det är lätt att få barnen från dagis när vi ska till Stefan. Han är deras idol. Och alla andra som jobbar där är också skitskojiga.

Nå. Lite analyserande, så kom han fram till samma som jag ungefär. Det är inget fel på protesen, den sitter som den ska och kan inte åtgärdas. Problemet uppkom sannolikt när den halkade snett (vilket den ofta gör av hennes framfart och sen hon började ta på den själv och inte får fast den lika hårt som vi, och hon har varit ovillig till att vi får justera den, "kan själv" är Elsas paroll just nu...) och då kan en del av hennes stump ha kommit i kläm. Hon har som en liten "utväxt" längst ner på benet (det som skulle ha blivit foten gissar man) och det var den som var röd igår. Så sannolikt har den böjts åt fel håll.

Elsa är nu fullt införstådd med att någon vuxen MÅSTE få justera protesen om den halkar snett. Och hon hade rent av tillåtit dagisfröknarna att göra det idag. Inte för att de hade lyckats, men de lär sig väl så småningom. De vågar nog inte ta i nog, de tittade på när jag fixade när jag kom dit sen.

Vad skönt, mimpen, att det inte var "värre". För fixa en ny protes är ju inte gjort i en handvändning...
Vi har oxå superbra service här. Jag ringde igår morse och vi åkte dit efter lunch (dagis var stängt igår). Och halv fyra ringde han och sa att protesen var klar! Snabba ryck!

Nu har vi varit på armprotescentrum.  Vi pratade lite om han ska kunna ha protes och så. Det blir ju lite speciellt eftersom det är så högt upp och man ännu inte kan avgöra hur det ser ut inuti. Runt 1 år kan man göra en ny röntgen för att se om handen sitter fast i skelett eller bara i mjukdelar. Men alla var överens om att den rörlighet han har i handen är super.
Sen pratade de lite om de hade ju erfarenheter av en flicka som har nästan lika mycket men när jag sa att jag visste vem det var kunde de ju inte säga mer utan att bryta sekretessen. Lite lurigt det där. Det är svårt att prata fallbeskrivningar när det finns så få med liknande missbildning.

Själv tycker jag det är positivt att de på något sätt kommer att vara två som ser nästan likadana ut. Och som dessutom inte skiljer så mycket i ålder.

M saknar nog inte muskulatur i bröstet men eftersom muskel inte riktigt kan fästa i skuldran så sitter muskulaturen lite längre ner på vänster sida.

Stewe verkar vara riktigt trevlig.

Jag vet.. Ni är så kloooka härinne! Det blir ju bara så att tankarna rusar runt, men nu ska jag tänka på vad ni sagt och som vi redan konstaterat; Det är som det är med handen och inget att göra åt. Däremot är det så kul att se hur duktig han är på att använda handen och fingrarna. Han plockar majskrokar och stoppar i munnen hur lätt som helst.

Jobbigt med förskolor, skolor och proteser som ska krångla och allt vad det är. Hoppas att allt reder ut sig för er här. Bra förresten att Elsa förstår att vuxna måste få hjälpa henne, vår 4-åring får tokspel för minsta lilla så om han hade haft något sådant hade det blivit krig varje dag.

I eftermiddag är det gårdsdag på hans dagis iaf så nu ska jag baka lite muffins att ta med dit och så blir det väl korvgrillning och kaffe när vi målat/snickrat/fixat klart.

Hahaha, det är nästan lustigt! För när vi var där nu i veckan så sa jag att det har fötts en liten pojke som har ungefär som Cassandra och då sa Stewe att vi ska ta hand om honom. Och så sa han åt Cassandra att hon får hjälpa honom och visa honom grejor.
Vi måste ses!