• jelena2

    Dysmelister 4

    Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
    Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
    Sök gärna upp oss där!

  • Svar på tråden Dysmelister 4
  • Cocco
    tossin skrev 2010-05-25 17:13:25 följande:
    Det konstiga är att många här haft ovanligt många UL, däribland jag själv , och ändå har det inte setts något på UL. trodde bara att det va på vårat sk*tsjukhus som inget syntes. Men håller med jelena att för mig var det bästa att jag ingenting visste för jag skulle ha grubblat ihjäl mig annars. Prata annars med min man härom kvällen att jag konstigt nog har blivit en mycket lugnare person efter att vi fick E, det är inte mycket som skrämmer opp mig nuförtiden. E har varit och ridit ikväll och han stortrivdes som vanligt. Kan verkligen rekommendera om någon har chansen att få ridterapi. Träning utan att det märks..
    Vi har ju egen häst så jag tror att M kommer få ha det som en del av sin träning. Min make är lite tveksam om vi ska nära det intresset men jag tror det är en av de bästa träningarn man kan få som tränar kroppen jämnt trots att man saknar en arm.

    När vi pratade med Bobo på neo så berättade jag att jag har undervisat en tjej med dysmeli på ridskolan. Hon är superduktig och jag tror hon har varit med i paraolympics.
  • mammact

    Jag har en så otroligt stark känsla av att jag vill ha ett barn till. Har haft det tidigare, men min man vill absolut inte av många skäl, men dels pga dysmelin. Är det fel av mig att vilja ha ett barn till som med största sannolikhet kommer att få dysmeli eftersom både Emma och EMil har det och dessutom samma sorts dysmeli + att EMil har på vänsterhanden också.

    Jag grubblar fram och tillbaka och känner mig bara ledsen och ibland totalt värdelös..  Förlåt behövde bara komma ur mig.

  • Sarah84
    Cocco skrev 2010-05-26 15:58:56 följande:
    Vi har ju egen häst så jag tror att M kommer få ha det som en del av sin träning. Min make är lite tveksam om vi ska nära det intresset men jag tror det är en av de bästa träningarn man kan få som tränar kroppen jämnt trots att man saknar en arm.När vi pratade med Bobo på neo så berättade jag att jag har undervisat en tjej med dysmeli på ridskolan. Hon är superduktig och jag tror hon har varit med i paraolympics.
    Ridning är bland den bästa träning för dysmelister, sen ja börja rida för 15 årsen så har ja inte haft problem med sne rygg tex. Innan hade jag på gränsen, men de försvann då jag börja rida. Har haft egna hästar sen -97. Så uppmuntra ridning =)
    *Agnes 2007-05-14 * Gustav 2009-08-19*
  • Augustiblomman

    Mammact, det är alltid svårt om en vill och den andra inte... jag vet inget om övriga anledningar, men jag tycker absolut inte att dysmelirisken ska hindra er!! Våra barn har fulla, rika, lyckliga liv, både de som har dysmeli och de som inte har det. Alla känslor är tillåtna, be inte om ursäkt för dem. Och ta upp ämnet med din man!!!

  • jelena2

    mammact - nej kan kan faktiskt inte tycka att det är fel av dig. Om det hade varit en livshotande sjukdom, visst, då hade jag fattat det.
    Men det viktigaste i det här fallet är inte dysmelin, utan att du och maken är överens. Och det är väl DET som är det svåra. Att ni inte är på samma plan och inte delar samma längtan. Tro mig, jag vet, jag var gift en gång med en sådan man och det gjorde mest ont.
    Jag tycker det är tråkigt om det bara var dysmelin som stoppade honom, men nu finns det andra orsaker oxå?
    Att vilja ha barn kan få vem som helst att känna sig ledsen och värdelös och det är helt ok att känna så. Men du ÄR inte värdelös, tänk på det! Du har två fina barn så du har varit med och skapat något fantastiskt.
    Försök prata med maken så han förstår dina känslor, så du inte behöver hålla det inom dig. Oavsett om det blir som du önskar med ett syskon till eller inte.

    Kram!!!

  • Ekorrfamiljen
    mammact: För mig är barn så viktiga (därför gör det extra ont nu när jag inte orkar med 4-åringen) så kände jag att familjen "saknade" ett barn skulle jag nog se till att fylla det tomrummet. *svårt att uttrycka det här i ord* Jag tror att det är svårt att ångra de barn man får, men däremot kan man nog sakna det barn man aldrig fick i evinnerliga tider. Är jag för luddig?

    Gäller det "bara" dysmelin så säger jag; GO FOR IT! Jag ser på Vemund varje dag och är så lycklig att det var just HAN, MED sin dysmeli som kom till oss. {#lang_emotions_heart}

    Du är INTE värdelös, men jag förstår din sorg om du verkligen vill ha ett barn till och maken inte vill.. (Har varit i exakt samma sits själv..)

    Hoppas att det löser sig på ett sätt som gör er alla glada! Kram!
    Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111
  • mammact

    Ni är helt underbara vet ni det!! Om inte så säger jag det till er nu!

    Min man påstår att dysmelin inte har så stor del i det hela utan att han helt enkelt inte vill ha en bebis till och börja om på nytt utan känner sig nöjd med dem  han har och tycker att de börjar bli stora nu. Men visst är jag också helt överlycklig över mina fina underbara barn!! Känner bara att en till i vår familj skulle vara så underbart och barnen vill gärna ha ett syskon. Vi fick de andra två så tätt och därför hade det varit extra kul att få en till nu när man har fått lite distans. Vi får väl se hur det slutar.

    Kram till er allihop!

  • milisi
    Augustiblomman skrev 2010-05-24 23:15:26 följande:
    På vilket sätt är smärtan fascinerande, Milisi? Skrämmande är den, definitvt, det är en fråga som återkommer ständigt... och det är faktiskt smärtan jag själv är mest rädd för, fast i samband med operationer... Fast i dessa dagar har Daniel visat många många exempel på att hans operation inte var onödig, för helt plötsligt har han börjat göra massor med nya saker med lilltummen! Dessutom konstaterar han allt som oftast stolt att hans stora hand är STOR. Och lilla handen OCKSÅ är stor!
    Jag menar att barn är fascinerade av farliga och obehagliga saker. Barn som ser Olivias lillhand tror att det har gjort ont när "hon blev av med den". Olivia har absolut inte haft någon smärta i samband med dysmelin eftersom vi inte har behövt operera utan kan ha protes direkt på men det vet ju inga andra som bara ser "stumpen".
    Idag var hon med mig på jobbet hela dagen och det var inte många av eleverna som visste om hennes dysmeli. I början på dagen hade hon protesen på sig men efter några timmar slängde hon av sig den och chockade en hel klass med tuffa bygg-grabbar på 16-17 år! Men de lugnade sig efter att jag berättat och sen blev hon klassens mascot ;)

    Angående barns faschination av farliga saker så är Olivia själv helt inne på döden. hon leker död och pratar mycket om att bilar kan köra på en och då blir man död! Vet inte om de kommit att prata om det på dagis i något sammahang men även en av fröknarna har uppmärksammat hennes snack. Hur är/har era barn varit kring detta?
  • Augustiblomman

    Hos oss är döden fortfarande ett icke existerande tema, men så förs här inga konversationer om något över huvud taget än så länge... det är faktiskt något jag längtar jättemycket efter, att ha en riktig dialog med mina barn, om vad som helst och om allt!! (Vi får väl se vad logopeden har att komma med imorgon, jag börjar bli riktigt nervös...).

    Daniel är väl för liten för att förstå döden, men något funderar han ändå på - det märks tydligt när han ser filmer som Bambi eller Nemo. Alla klassiska sagor och alla Disneyfilmer gar med döden att göra, och jag vet att barn behöver veta och bearbeta, men jag  undviker ändå döden så mycket jag kan... har t.o.m. svårt att förklara varför en nyckelpiga som Sofía råkat trampa på inte längre rör på sig... tror det varit för mycket död omkring oss de senaste par tre åren, både i makens och i min släkt.

    Olivia är verkligen en härlig tjej! Hoppas verkligen att Daniel kommer att ha hennes styrka när han blir lite större!

    Jag förstår din man så väl, Mammact, men hoppas att även han förstår dig och att ni tar er ett ordentligt bebissnack till! I vårt fall är vi överens om att inte skaffa fler... men det är i alla fall något av en sorg för mig. Jag förstår det inte helt själv, att känna baby blues trots att jag vet att jag inte skulle orka. Det skulle behöva gå många år emellan för att komma över pärsen med våra två tätingar, och den tiden har vi inte.

  • Cocco

    Mammact: Har det gjorts någon mer undersöknig av er eftersom det verkar vara som er dysmeli är ärftlig?
    Det är möjligt att Ms dysmeli är den ärftliga typen för min mans kusin har också dysmeli.
    Det är ju inte viktigt men jag tycker det är intressant att försöka förstå hur dysmelin uppstår. Ärftligt och/eller naturlig mutation.

Svar på tråden Dysmelister 4