Dysmelister 4

Hallå!
Back in town efter en härlig liten semester som jag inte visste att jag behövde förrän jag varit ledig ett par dagar. Vad skönt det var!
Å så vill jag bara påpeka att vi varit i Skottland och inte i England, mycket viktigt! Blanda ihop en skotte med engelsmän och du får på truten!
När vi gick igenom säkerhetskontrollerna pep det om Cassandras protes. Så de frågade henne om de fick känna på henne och det var inga problem för hennes del. Tur att hon är medgörlig ibland...
Fick ett brev igår om att hon har långsträckt skolios, så nu får jag ut och surfa lite. För jag vet inte alls vad det betyder, bara att vi ska få en remiss till Skoliosmottagningen.

Augustiblomman, vad skönt att det löste sig med skolan! Grattis!

Tossin, lycka till i Örebro. Hoppas ni tycker det är bra där.

Mammact, vilken skön kommentar av Emil! Barn är så härliga i sitt tänkande!

Nu har jag läst igenom CartoonKids arbete. Förstår gott det bra betyget!!

Ekorren, för jag antar att det är du vad är det för Facebook-grupp du är med i? Jag är medlem i "Svenska Dysmelister", men där händer inte mycket. Finns det någon annan?  *jätteintresserad*

Jag hoppas Cassandra slipper både operation och korsett för skolios är inget roligt alls. Å andra sidan så kommer hon ju ändå alltid behöva träna för att inte få ont.
Min syster hade korsett i många år. I början kommer jag ihåg att hon grät på nätterna för det gjorde så ont.

Cartoon Kid: Vad roligt med högsta betyg! GRATTIS än en gång. Har inte hunnit läsa eftersom vår dator stängde ner och inte ville vara med, men jag ska.

Augustiblomman: Nu är jag inte riktigt med.. Det var någon som hette "Vi som har barn med dysmeli" tror jag.. De är inte särskilt aktiva där heller, men vi kanske kan liva upp dem lite?

Vi har varit och gjort gipsavgjutning till ny skena - igen! Vemund växer ju så det knakar. Vi fick även fotokopior på de röntgenbilder som togs när han var en månad på Astrid Lindgrens.. Usch, ben är så läskigt *fobi* och det blir nästan ännu värre när det är ens barn, men det var intressant att se hur det ser ut ändå..

tossin och mammact: Vad söta de är ungarna. Det ska bli väldigt intressant att höra hur Vemund resonerar i framtiden. Vi passade på att fråga lite om hans arm när vi träffade kirurgen igår och hon sa att man inte kan sia om framtiden. Det han ska undvika är väl typ armhävningar och annat som belastar för mycket eftersom han bara har ett ben i armen, men annars ska han leva så vanligt som han vill.. Vi har ju sett att han häver sig upp på båda armarna nu när han ligger på mage och han använder dem nästan lika mycket till allt han gör. *skönt*

Resan till Stockholm var trevlig och mysig förresten!

*fniss* Så där gör Elsa också ibland. En dag satt hon i badrummet och begrundade sin pappas fötter. "Är det där?" frågade hon och pekade på hans stortå (hon har ingen själv alltså, ens på den fot hon har...) "En stortå".. "När jag blir fem år, dååå jag få en stortå... " För hon har ju sett att storasyster har en :)

Hon tror också emellanåt att hon kommer att bli "blek" när hon blir stor. "När jag är stor mamma, då jag bli blek som du, mamma..."

Ekorren, jag tycker gott det räcker för oss att träffas på ett ställe! Men jag fattade det som att det på Facebook fanns en sida med information om dysmeli, och det finns inte på "Svenska Dysmelister". Gruppsöket på Facebook är uruselt, det är i stort omöjligt att hitta något ifall man inte har exakt namn...

Skolios tycker jag låter läskigt, men jag vet inget om det. Har du blivit klokare och fått någon "prognos", Jelena?

CartoonKid, hoppas du fortfarande är med oss!, vad var det för funderingar du hade om hur dysmeli uppstår som du i slutändan valde att inte skriva om i ditt arbete?

Imorgon ska Sofía till läkaren för glukosprov, hoppas att det inte visar något... det finns mycket diabetes i makens släkt, men inget fall av barndiabetes - hoppas bara att det är ett infall från en övernitisk barnläkare... Daniel ska skickas på hörselprov, det tyckte foniatrispecialisten (eller vad det nu heter på svenska) var skandal att han inte varit på redan... och antagligen kommer han att få börja hos logoped. Barnläkaren tycker det är skandal att Daniel fortfarande inte har fått tid hos öron-näsa-hals-doktorn, och hon tyckte att vi borde åka till sjukhuset och reklamera. Det verkar bli en intensiv sommar, fast inte på det sättet jag hade tänkt mig... tur i alla fall att vi inte bokat någon semesterresa!!

Nu har jag surfat runt lite och hittat att 3 av 1000 (med skolios alltså) behöver korsett och/eller operation. Så det var ju inte så farligt och jag hoppas att Cassandra inte är en av dem.

Augustiblomman, vad "roligt" att höra att det finns fler som har fullt upp. Fast det är ju inga roliga grejor att pyssla med förstås. Tur i oturen att du är arbetslös... Hur går det med jobb, förresten? Finns det något att söka?

Cartoon, tack för uppsatsen och stort grattis till MVG!!! Jag ska läsa så fort jag hinner.

cartoon: Kanonbra uppsats! Grattis!

Jelena: Jag håller alla tummar för att Cassandra slipper förmycket lidande med skoliosen!

Augustiblomman: Håller också tummarna för att det inte är diabetes! Fullt upp med Daniel också. Skönt att det äntligen görs något då. Trist bara att inte alla läkare är lika när det gäller att kolla upp saker i tid!

Mimpen: Sitter och ler åt din underbara dotter. De är som sagt för härliga våra barn!

hej,

jag är mamma till Theodore på snart 15månader. Han föddes med ett underutvecklat underben på vänster sida. 6fingrar på vänster hand. och andra funktionshinder..

Men jag har fått tips om Theodores ortopedläkare om dysmeli..

nu är det så att vi har amputerat vänster underben och nu tränar vi med protes.. det går väldigt bra.. han är som sagt villig o stå o "dansa" vickar på rumpan fram och tillbaka. =)

Kan det vara så att några har samma ortopedläkare som vi??

Välkommen hit Zofia! Här pratar vi dysmeli plus en massa annat vardagligt i livet. Var i landet/världen bor ni? SKönt att det går bra med protesträningen! SJälv har jag två barn som båda saknar höger långfinger plus att min son har ett krokigt och underutvecklat långfinger på vänsterhand.