Dysmelister 4

Vi ringde och beställde nya handskar till O´s protes för hon har "skurit" sig i tummen och det är ju inte så bra när man leker med vatten och handen läcker. Jag pratade först med arbetsterapeten och sen ville O prata. De pratade en lång stund och samtalet var avslutat berättade O stolt för mig att hon pratat med sin kompis Ullrika och att hon skulle åka och leka med henne! Får vänja mig med en social värld där arbetsterapeterna blir ens barns bästa vänner! Var på grupp-hab förra veckan och vi målade i snön med karamellfärgsvatten. Mycket uppskattat av barnen. Sen hade de ut stora bollar (typ 50cm i diameter) och pulsade omkring och spelade någon slags fotboll. Det hela avslutades med att skotta en lägerplats och grilla korv. 4 entusiastiska dysmelistbarn, 2 ambitiösa hab-personal och 4 frusna föräldrar (det blåste, var mulet och 6 minus!) Brrr. Nästa gruppträff ska vi vara inne!

Grattis till tvillingarna, jag var inne och lurkade i din pres, korrenochborren, och kul att höra ifrån dig!

I lördags kom en pojke i 3-4-årsåldern fram till mig på lekplatsen och frågade varför Daniel inte hade några fingrar på ena handen. Han frågade en massa, och när jag berättade att de på sjukhuset ville göra fingrarna större frågade grabben storögt varför? och utbrast, han behöver dem ju inte! Jooo, tyckte jag, visst behöver vi alla händer och fingrar, vad använder du dina till? Han tittade på sina nävar och sa till slut, hålla i saker, och jag svarade, att det är ju det Daniel också vill. Då svarade pojken, jamen då har jag en massa leksaker till honom!!!

I fredags var vi f.ö. ute och åt middag, maken och jag, för första gången på 8 månader. Det var för att fira min födelsedag, som annars har känts rätt trist... och presentlös...

Är det imorgon Emil opereras, Mammact? Kan inte låta bli att tänka på dig... imorgon är det dessutom ett år sen Daniels operation... vilket sammanträffande!

Här hemma är det Sofía som kräver all uppmärksamhet nu, hon verkar ha total paranoja och gråter över det mesta och protesterar mot allt. Kan inte komma ihag att Daniel skulle ha varit sån här när han var 15 månader gammal. Med ett ordförråd på ca 30 ord har hon dessutom svar på tal på precis allting - undrar just hur hon bär sig at... jobbigt är det i alla fall! Daniel är i alla fall snäll och go, fast han påstår att han slår en pojke på dagis som heter Jon. Och så säger han att Sofía är ond...

Augustiblomman: Ja, det är imorgon Emil opereras. Vi har varit nere i Malmö idag och blivit inskrivna och träffat läkare och narkosläkare, men vi väljer alltid att köra hem och sova natten före operation så sover alla bättre. Ska ringa dit snart och få operationstiden, men det brukar bli direkt på morgonen så hoppas på det.

Härlig han verkar pojken på lekplatsen! Barn är så rakt på sak.

Hör av mig i helgen och berättar hur det har gått. Tack för att ni tänker på oss!

Grattis Augustiblomman i efterskott! Vad trevligt med en middag på tu man hand!
Här går vi om varann: idag var jag på middag med väninnor, imorgon ska jag ut med leverantörer på jobbet, på fredag ska maken dricka öl med arbetskamrater och på lördag ska vi en massa folk här. Puh! Det är mycket nu...

Mammact - tänker på Emil och er och håller tummarna för att allt går bra imorgon! Hoppas ni alla kan sova gott så ni är utvilade imorgon.

Nu är det bara en vecka kvar till vinterlägret. Imorse pratade tjejerna om att de vill ha vår och sommar. När till och med barnen är trötta på snön - då har det varit vinter länge!

Grattis i efterskott till de fina 4-åringarna jelena och grattis även till Augustiblomman!

Vemund och vi har varit på första mötet med Hab nu. Det var trevligt, men gav inte så mycket. Vemund har ju inget speciellt "handikapp" nu när han är så liten och när kuratorn bad mig berätta hur jag känner inför dysmelin har jag bara ett ord och det är "onödigt". Han är inte tillräckligt "normal" för att hållas utanför vården, men inte tillräckligt "handikappad" för att få vara med i speciella aktiviteter, få gymnastik, vård, bostadsanpassning etc, etc.. Det känns så kluvet på något vis. Vi hamnar liksom mittemellan allting. Det känns som att vi inte har rätt att klaga för det kunde varit värre och Vemund har inget allvarligt fel jämfört med många andra som går på hab, men samtidigt vill vi (jag) vara med i gemenskapen med andra som har handikappade barn där.. Åhh, så svårt att förklara!!

Vi ska i alla fall få kontakt med en specialpedagog inför förskolestarten och så går vi ju till handmottagningen hos sjg som gjort ny skena och dit ska vi igen nästa vecka för att träffa sjg och en handkirurg. De har redan sagt att de inte gör något med fingret/nageln när han är så liten så det hon vill se nu är hur man kan optimera skenan så att underarmsbenet (ulnaris) och fingrarna får stöd.

Hoppas att allt är bra med er alla och att jag inte sänker stämningen med mitt något gnälliga inlägg.

Tin 950103, Saga 961003, Vendel 060504, Vemund 091111

Hej dysmelitråden!

Mimpen heter jag och har tre barn. Mitt mellanbarn har dysmeli, hon saknar fot och del av underben, och så satt tre fingrar ihop. Hon är 3 år och funderar inte så mycket ännu, men hon brukar fråga ibland om hennes ben ska komma när hon är 5 år (som storasyster). Det är lite gulligt tycker jag :)

Tänkte bara presentera mig.