Dysmelister 4

Hej och välkommen mimpen!

Välkommen till oss. Ja, visst är de unerbara våra barn! Själv har jag en son som fattas höger långfinger och föddes med två fingrar ihop på vänsterhanden och där är även långfinger defekt.
Dottern min saknar också höger långfinger.

hejsan mimpen! Hur går det för er med proteser? Har ni flera olika proteser? Vår E har sin vardagsprotes och en badprotes. Roligt att du kom med i tråden !

Ja, nu är det dags för EMil att gå på dagis imorgon. Han kämpar på bra med sin vänsterhand. Äter det mesta själv, men behvöer så klart hjälp med att dela. Fixar och trixar för att göra allt för att klä på sig själv. Det enda han inte gillar är att dra jackan över bandaget, men det går. HAr inte gnällt om att han har ont och vickar på fingrarna som sticker ut så det känns bra.

Jösses, här har det hänt grejor!

Välkommen Mimpen till vår trevliga tråd! Min Cassandra saknar sin vänstra arm och har protes. Berätta mer om din dotter! Operationer? Proteser? *nyfiken*
Idag har Cassandra inte velat använda protesen för "ni bara rättar till den hela tiden och det gör ont". Vad får de allt ifrån? Vi brukar inte alls rätta till den...

Mammact, vad skönt att op gick bra och att Emil är vid gott mod! De är tuffa de här små busungarna...
Och grattis till jobbet! Det är väl perfekt att ha fått ett deltidsjobb? Även om det inte ger så mycket i kassan, så tycker jag fritiden betyder mycket för barnen.

Ekorren, jag vet fler som inte tycker dysmelin i sig är tillräckligt myckat att gnälla över. Och det är väl jätteskönt? När vi var på Armprotescentrum första gången sa personalen att vi säkert undrar vad vi gjort för "fel" som fått ett barn med dysmeli. För det är tydligen så de flesta föräldrar reagerar. Vi bara tittade dumt på henne och sa att vi inte fattade vad hon menade. Vi hade fått en underbar dotter som saknade en arm - punkt. Vi har aldrig anklagat oss själva för att ha gjort något fel under graviditeten och som många säger: det kunde varit värre på många olika sätt: Därmed inte sagt att vi (läs jag) inte oroar oss och funderar emellanåt...

Nu ska vi spela ett nytt spel som tjejerna fick i present.
Ha en trevlig kväll!

hejsan! (skriver kort, ammar bäbis samtidigt)

hon har bara en protes, men vi använder den förra som badprotes. det funkar ok, den blir kort & sitter så där lagombra, men men. Inför förra sommaren såg vi till att få en ny protes medan den förra fortfarande var gott och väl användbar, då badades ju lite mer än nu på vintern :)

hur gammal är din e?

jelena: Nä, det är så svårt att förklara hur jag känner. Jag vet ju att vi inte kunde gjort något annorlunda, han hade fått sin dysmeli ändå. Det är bara ibland det känns så onödigt.. Äsch! Jag är glad att han är en så go', glad och lättskött liten bebis.

Hejsan.

Du vet en del om mig & dottern redan, du läste om oss nyligen & jag loooovar en autograf nästa gång :) *fnissar*

Elsa är opererad en gång i hand + ben. Det kommer att bli fler op, men om vi förstått rätt i huvudsak av estetiska skäl. De hade tänkt nu i vinter, ett år efter första operationen. Men vi fick barn igen i november så de tyckte att vi likaväl kunde vänta ett tag till innan ny operation. Tur nog, tillvaron med ny bäbis har varit nog mycket upp och ner ändå!

Så. Nu ammat färdigt och kan skriva ordentligt igen..

Apropå det du skriver om att många funderar och "skuldbelägger" sig själva för barnens dysmeli. Vår dotter är ju adopterad, så det har vi inte behövt fundera över. Men en del tyckte nog vi var lite knäppa som faktiskt valde att ge oss in på det här. Vi kunde då inte se minsta förnuftiga anledning till att säga Nej till henne, och det kan vi fortfarande inte göra. Tack och lov! :) Jag tycker det påverkar vårt vardagsliv väldigt lite. På morgonen tar vi på protesen, och på kvällen tar vi av den. Typ. Det är klart det blir en del sjukhusbesök just när det ska tillverkas en ny, vilket ju blir rätt ofta nu när hon är så här liten. Men det är helt klart hanterbart.

Vi har förresten bekanta som nyligen har adopterat ett barn som har liknande dysmeli som Cassandra, så jag har tänkt på er! Vi träffades ju på lägret i somras!

Jaha, är det du??? *fnissar jag med* Vad kul att du hittat hit!!!
Vad spännande med bekanta som adopterat en liten med liknande dysmeli som Cassandra har! Be dem gå med i föreningen och att åka på läger så vi får träffas! För oss är det så jäkla svårt att hitta "likasinnade" vad gäller dysmelin så jag har nu gett upp om att "få hjälp" från någon som redan gått igenom de olika stadierna. Nu satsar jag på att vi ska få bli de hjälpande istället. Om någon är intresserad, vill säga. Cassandras dysmeli är väldigt ovanlig och jag vet bara en i föreningen som har liknande och det är en drygt 40-årig kvinna i Falun. Andra dysmelister på överarmsnivå har flersidig dysmeli och det blir inte riktigt "jämförbart" då och det kan jag sakna ibland. När jag bara är sugen på att prata och jämföra och diskutera...

Jösses, varför händer här alltid så mycket på helgerna när jag inte hinner med...?! *flinar glatt*

Välkommen, Mimpen! jag visste om att du fanns (jag suger i mig allt dysmelirelaterat jag kan hitta, på FL och allmänt på internet) och tycker det är jättekul att du äntligen hittat till oss!

Vad underbart att höra att Emils operation gått bra! Visst är det jobbigt att ha ont och knöligt med stora bandage, men de brukar vara så tappra, våra små. Daniel har varit med om en del jobbiga saker i sitt korta liv, men jag tror inte handoperationen (och tillhörande fotoperation) tillhör det värsta. Otroligt nog!

Ekorren... du är verkligen inte ensam om dina känslor kring ditt barns dysmeli! "Onödig" var inte ett ord jag använt, men visst fasiken är det onödigt!! Saknar också en "gemenskap" och någon att prata med... ett läkarbesök om året ger ju ingenting, jag vill ha information om allt och inget och allt däremellan, vill veta så mycket om vad min son känner och vad som väntar honom... och vad jag kan göra för att hjälpa...

Min son är verkligen inte go, glad och lättskött. Inte just nu i alla fall... trotsåldern ni vet... och förutom dysmelin har man alltid en massa annat att oroa sig för. Just nu tycker jag det är jätteläskigt att han är så efter i språket. Eller det är kanske bara jag som inbillar mig att alla 2,5-åringar pratar jättebra...?

Vad gäller att skuldbelägga sig själv har jag verkligen funderat och undrat, måste jag erkänna... gått igenom alla detaljer i minnet, allt jag gjorde och åt kring den där 6:e veckan då dysmeli uppstår... men det är ingen sund aktivitet att ägna sig åt, även om jag inte lyckats hitta något att klandra mig för! (Hoppla vad tungsint det blev... ber om ursäkt!)

Tack förresten för era grattis!