Dysmelister 4

Augustiblomman: Alltså, jag vet inte vad jag ska använda för ord för att inte såra någon!! Men onödigt passar mina känslor på något vis.. Jag menar, det kunde väl ha fått bli en likadan hand där som på andra sidan! Uppenbarligen visste ju min/hans kropp hur den skulle göra EN hand iaf. Jag har också gått igenom allt jag ätit, gjort, funderat över i de veckorna. Det enda jag vet är att jag hade blindtarmsinflammation, men den debuterade i vecka 7 och då ska händerna redan vara färdiga ju. I vecka 10 blev jag akut opererad pga blindtarmen och sedan låg jag inlagd i 2 veckor med dropp eftersom jag inte fick behålla näring i "någon ände". Men det kan ju inte ha påverkat hans händer och armar! Efter allt jag läst så vet jag ju att jag inte gjort något fel i alla fall och det känns jätteskönt!!

På hab frågade de om vi ville ha kontakt med andra som har barn med dysmeli. Speciellt en kvinna som adopterat en liten flicka var sugen på kontakt med andra, så vi lämnade glatt ut våra telefonnummer. Även om man inte känner sig sååå udda tillsammans med andra med "normala" barn så är det ändå skönt att prata med någon som förstår PRECIS hur det är.

Det är långt ifrån alla 2,5-åringar som pratar bra, speciellt inte killar!! Min 3,5-åring kan vara svår att förstå ibland, för utomstående, men jag har lärt mig vad han byter ut bokstäver till så för mig är det inga problem. Det är när jag ser honom med en utomståendes "ögon och öron" som jag förstår att det kan vara svårt att tolka hans ordström. Han är även inne i en superjobbig trotsperiod som ändå verkar vara på väg att gå över. Det har varit tungt, men nu anar jag en ljusning. Han var lika go' glad och lättsam som bebis som Vemund är så jag vet vad som är att vänta.

Ekorren, jag tycker du prickade precis rätt med ordet "onödig" - du sårade absolut inte! - jag kunde bara inte komma på det ordet själv! När Sofía föddes var en av mina första tankar, "se där, det var ju inte så svårt att tillverka en komplett vänsterhand också, varför klarade vi inte det med Daniel?" Jag kände ingen sorg över handen när Daniel föddes, men när Sofía kom och jag hade något att jämföra med, så kände jag nog ett litet sting i alla fall... (samtidigt vet jag ju inte hur jag hade tagit det om Sofía också fötts med något "annorlunda", dysmeli eller vad som). En dysmelistmammas bekännelser... men det är förstås stenåldershistoria vid det här laget!

...och med 15,5 månader mellan syskonen håller Sofía nu på att gå om Daniel i både vikt och pratförmåga... så båda har ju sina "problem"...

Daniel byter ut nästan alla konsonanter mot T, och bara vokalerna blir rätt. Sitt eget namn kan han säga något så när, men t ex Sofía blir Totía. Sen har han också börjat stamma. "Totototo" kan då betyda precis vad som helst, från "poco" till "chocolate"... innan stamningen gav ju antalet stavelser i ordet en idé om vad det var han ville säga... det är verkligen jättejobbigt!

Jag tittar ofta på Jennifer och tänker att hon hade tur hon. Och vad märkligt egentligen att det inte oftare blir "fel" när det är miljoner saker som ska klaffa! Jag har kommit på mig med att tänka att det är tur att Cassandra är så söt i alla fall. Som om det skulle spela någon roll! Vad korkad jag är ibland!

Tjejerna var på dans för andra gången i torsdags. Fröken kände inte alls igen dem och hade då såklart glömt bort Cassandras dysmeli som vi kort informerade henne om. Det första hon bad barnen göra var att ställa sig vid stången och hålla i med vänsterhanden. Då satte sig Cassandra och vägrade vara med... Nu var jag inte med, men jag blev lite sur över att fröken inte uppmärksammade henne och förslog att Cassandra skulle hålla i med högerhanden istället. Lite senare spydde Cassandra så hon mådde inte bra öht, men ändå...
Dessutom är det mycket fokus på en dansuppvisning i maj och att alla ska se sig själva i speglarna. Gillar inte det riktigt att det snackas så mycket om utseende, så vi bestämde oss för att sluta och så gör vi ett nytt försök till hösten istället när de kommer med från första början istället för att hamna på reservplatser några lektioner in i terminen. Tycker ni vi gör fel? Det är så jäkla svårt att veta...

Tycker ni gör helt rätt och jag kan förstå din tanke.

Jag har som er andra också tänkt tanken om vad jag gjort för fel, ätit fel osv. Jag har ju inte lyckats med att få något barn utan dysmeli..... Dessutom har båda barnen samma sorts handdysmeli på högerhanden i princip och så har då Emil som är andra barnet dessutom handdysmeli på vänsterhanden.

Jag har och vill ibland fortfarande ha ett barn till, men Mats vill absolut inte och det är inte pga själva dysmelin i sig utan snarare på allt runtomkring med operationer, turer till läkare, osv. Och då har vi ju inte ens mycket jämfört med de flesta av er.

MAn får bara försöka acceptera och det har jag gjort. Men jag gillar ändå inte när folk säger till mig att det kunde varit värre, för det är klart det kunde , men...

Du gör rätt i att bli förbannad! Jag vet inte hur det är på den dansen, men ofta är det ju ungdomar som är ledare för barnaktiviteter och de har ju inte riktigt samma förmåga kanske att "tänka ett steg" längre. Men vad vet jag.

Vet ni varför de blivit så att båda barnen har de? Det ska ju inte vara ärftligt har man ju alltid fått höra.

När vi var och gjorde ultraljudet nu med Hjalmar och såg hans fötter så utbrast jag nåt i stil med "men titta, så många fötter han har..." maken fnissade, och hon som gjorde ultraljudet såg ut som ett frågetecken :) Hon visste inget om Elsa då förstås. Men det var lite kul.

Jelena - om jag förstod rätt på våra bekanta så har deras barn en helt saknad arm och ingen annan dysmeli. Detta måste jag undersöka vidare! :) Jag har redan uppmanat dem att gå med i föreningen, men vet inte om de gjort det ännu. Barnet är ännu ganska nytt för dem.

Jag har fått telefonsamtal av familjer som funderar på att adoptera barn med dysmeli, och jag känner igen deras funderingar väldigt mycket i det jag själv tänkte innan. Jag oroade mig exv för att jag skulle tycka det var otäckt att titta på hennes stump och hand. Men det var det inte, så det har jag fått förmedla ett par gånger. Och så trodde jag att hon inte skulle kunna springa och hoppa och klättra med protes. Haha vad jag bedrog mig. Igår var vi på lekland och hon stod minst 20 minuter i sträck på en studsmatta...

Närå, denna "fröken" är i sin bästa ålder och känslan jag fick var att hon var väldigt mån om hur hon själv såg ut i spegeln dessutom. Och så drog hon på tempot rätt bra när de skulle öva på koreografin till dansuppvisningen så jag förstår att de flesta barnen blev nervösa redan nu över att de skulle "klara" av sin uppgift om två månader. Jag menar, vad fasen, de flesta var 4-5 år! Prestationsångest kan man väl vänta ett par år med att lära dem?
Jag ville bara att tjejerna skulle få dansa lite och ha kul till musik...

Jag tycker ni gör helt rätt, Jelena. Vet inte om barn tar utseendefixering och prestationsångest bättre om ett halvår, men det är alltid lättare om man varit med från början!! Jag tycker också att frökens korta minne är ett orostecken...

Daniel är vacker, blond och blåögd. När Sofía var nyfödd tog jag med henne till kontoret för att alla skulle få träffa henne, och en av mina arbetskompisar utbrast, "nämen du som är flicka och behöver dem har inte fått Daniels blåa ögon, ni borde byta, stackars tjej!"... då tänkte jag, att om någon av de två behöver den skjuss ett fördelaktigt utseende kan ge här i livet, så är det faktiskt Daniel. Men det är nog enda gången den tanken fladdrat förbi. Sen blev jag bara arg, för min underbara dotter är definitivt inte ful!!! Den räpan saknar jag inte från jobbet, kan jag lova!

Vad tråkigt att dysmelin hindrar er från att skaffa fler barn, Mammact... men jag förstår er, det är jättejobbigt med allt runtomkring, operationerna framför allt...jag har också lite baby blues, men vi ska inte heller ha fler, av helt andra skäl. Hade jag börjat i babysvängen i 25-årsåldern istället för tio år senare, så hade det säkert hunnit bli några fler i alla fall!