Dysmelister 4

tusan också... tyvärr är vi upptagna på söndag.
men vi ska ta en tur upp till Gtb blir troligen i juli!!

Hoppas ni får riktigt kul! Kram

Milou har stukat sin lilla hand så kl 14 ska vi iväg och kolla den. Min man tycker jag är nojig men eftersom den har svullnat upp så vill jag att någon kollar på den för att vara på den säkra sidan.

Jag tror inte dysmeli är någon mutation, fast det är förstås bara mina funderingar. För det är ju inte ärftligt, våra barn med dysmeli har inte större sannolikhet än någon annan att i sin tur få barn med dysmeli - och muterade gener förs väl vidare till kommande generationer?

Vi drar en lättnadens suck efter Sofías läkarbesök igår. Diabetes är helt uteslutet!

Ha det jättekul Jelena, rock it babe! Trevlig helg på er alla!

Cocco Hoppas det inte är något allvarligt!

Augustiblomman VAd skönt att det inte är diabetes!!!!!!!!!

Varit på första skolavslutningen idag för Emma som slutade nollan och nu börjar i första klass i höst! Så stor min lilla tjej. Fyller sju år nästa månad. Kan inte fatta var tiden tar vägen.

Ha en bra helg på er allihop!

Lilla handen mådde ok. Den är ordenligt svullen men vi ska avvakta någon vecka till.

Visst mått av ärftlighet kan man ju se, mammact har ju ett syskonpar där bägge har dysmeli.
Min man har en kusin med dysmeli men där trodde läkarna att det var för långt ifrån men att det inte var omöjligt att det var en ärftlig variant.

Sen verkar det ju som i de allra flesta fall är det inte ärftligt. Det verkar forskas dåligt på orsaken till dysmeli mer än då den berodde på neurosdyn.

Cocco: Skönt att handen mådde bra efter omständigheterna. Alltid bättre att kolla en gång för mycket än en gång för lite om ni frågar mig.

Själv är jag ganska övertygad om att jag bröt handleden en gång när jag var 12 år, men jag kollade aldrig upp det och sedan läkte det av sig självt.. Min son bröt nämligen armen när han var 13 och han hade precis samma symptom och värk.

Augustiblomman: Superskönt att slippa diabetes!! Härligt!

Angående mutationer, det finns väl olika sorters mutationer när man talar om utveckling. Själv är jag för dåligt insatt för att uttala mig säkert, men en mutation kan väl uppstå utan att för den skull föras vidare till all avkomma? Ja, ja.. Inget att diskutera utan underlag.

Nu har jag hämtat folsyra och b-12 till mig själv för att förhoppningsvis slippa värken i leder och muskler, men jag är skeptisk eftersom jag haft värken i nästan 15 år, trots idogt vitaminknaprande och bra mat som innehåller vitaminer som behövs..

Vemund fick en ny och större skena igår. Eftersom han fått utslag av skenan gjorde sjg den i ett luftigare material och fodrade den med velour! Jag frågade om vi inte kunde få i royalblå velour med guldkronor i dessa kungliga bröllopstider, men det tyget var tydligen slut.. Han fick nöja sig med beige, men mjuk och skön var den mot hans lilla arm iaf.

Nu är vi hemma igen efter ett mycket bra besök på dysmeliavdelningen i Örebro. Vilken toppenplats med härliga människor! Vi fick träffa läkare, ortoped,protestekniker,arbetsterapeut och fysioterapeut. E tyckte att första dagen va jobbig så det va en del tårar som kom eftersom han inte är så duktig ännu med sin myoelektriska hand. Men efter besöket så har han blivit mycket mera motiverad att använda handen. Vi måste nu bara få alla här hemma att göra som vi säger. Vi behöver nya proteser både på handen och benet.
Örebro är ju också för övrigt en mycket fin stad och vi hade en trivsam lägenhet där vi fick bo en natt. Som extra bonus fick vi också träffa en familj där pojken har bendysmeli. En allt igenom lyckad resa blev det!

Tossin - vad kul med ett så lyckat besök på många plan!

Cocco - tur att det inte var värre med handen! Det är min största fasa, att det ska hända något med Cassandras "stora" hand. Hon är ju liksom lite mer beroende av den...

Augustiblomman - jag tycker diabetes verkar var "jobbigare" än dysmeli. Skönt att det var grönt ljus där!

Nu har jag äntligen sett min idol med stort I! Som jag har längtat och önskat i närmare 25 år (hua, vad gammal jag är!). Det var långt ifrån den bästa konsert jag sett, men jag är ändå nöjd med att ha stått ganska nära honom och bara stirrat på honom! Hade jag dessutom lyckats fånga en autograf som han kastade ut, hade jag kunnat dö lycklig!

Tossin: låter kanon!!

Jelena: Vad kul att duär så lycklig!!

Nu är det snart dags för oss att åka till Kolmårdens djurpark. Vi åker dit på onsdag tidig morgon och sover över för att även gå i parken under torsdagen. Sen bär färden vidare till Gekås ullared där vi hyrt stuga för en natt så vi kan sova gott och sen shoppa loss på fredagen!

Kul att höra att det blev en givande resa till Örebro, Tossin! hoppas verkligen motivationen håller länge!

Jelena, håller med dig, diabetes känns mycket läskigare än dysmeli. Huga, hoppas verkligen att vi slipper allt sånt, i all framtid!!!

Mammact, ha det så kul, både på Kolmården och i Ullared! Har aldrig varit på någotdera ställe och skulle verkligen vilja turista i Sverige... men det är utom räckhåll för oss, i alla fall i år.