Dysmelister 4

Hoppas ni blev riktigt fina i era nya armband, Ekorren! jag säger som Molly, vill se foto! Daniel blev jätteförtjust i sitt, men han får inte heller ha på sig det jämt. Jag, å andra sidan, har det på mig det nästan varje dag!

Ja, så fina armband! Jag har gjort min beställning idag. Underbara människa!

Augustiblomman: Hoppas ni blivit av med era prickar.

Vemund-gosefisen i sitt fina armband och så ser man mitt också. Det är mäkta intressant när mamma har det på sig om dagarna..

Jo, vi var ju på den där dysmelidagen på Hab idag med. På förmiddagen var bara jag med, men på eftermiddagen följde maken och Vemund också med. Det var "bara" 4 familjer där, men Gotland är inte så stort. På eftermiddagspasset anlände en familj till, med en kille som är ganska känd på ön. Han är med i många sammanhang och är väldigt framåt och duktig i det han företar sig, trots att han har dysmeli på alla 4 lemmar!

Det visade sig också att det cirka en och en halv månad efter Vemund föddes ett tvillingpar där ena tjejen har handdysmeli! Jag hade ingen aning om att de fanns och de hade inte hört om oss heller, så vi blev väldigt glada och lovade att ha kontakt framöver. Kul med fler småbarnsmammor att umgås med i allmänhet och så då en dysmelimamma i synnerhet.

Här sa lilleman ikväll att han vill ha två stora händer, inte en stor och en liten...  Sökte fram lite på youtube om andra som också har dysmeli, men det tar nog i mammahjärtat....

Lilla My, jag antar att den typen av kommentarer är oundvikliga... men visst gör de ont. jag vet inte om min son är för liten för att hans kommentarer ska hjälpa och leda en, men här om dagen började han dagen med att stolt visa upp sin lillhand för lillasystern, "Titta på min hand! Den är fin!" Han höll den högt och var så till freds med sig själv att jag fick tårar i ögonen. På kvällen den dagen satt han på pottan och rev sönder toapapper, och tittade upp på mig och sa, "Jag vill inte ha en sån här hand" (och visade upp lillhanden), "jag vill ha två såna här" (och viftade med storhanden). Men han såg i alla fall ganska nöjd ut med sig själv och sin tillvaro - jag tror faktiskt att det bara var en reflektion över att det var svårt att riva sönder papper med en hand utan grepp.

Hej var ett tag sen jag var inne här.
Här rullar allt på . Olivia har fått en ny protes där elektroniken fungerar mycket bättre. Vi har haft habiliteringsträning 2 gånger men O bara larvar och vill inte lyssna på vilka övningar som ska göras så det känns lite bortkastad tid. Sist fick vi en utskriven läxa med lite bilder så att O ser att det inte bara är jag som hittar på saker som ska göras här hemma. Jag har köpt ett Bamse-memory och klistrat fast avkapade toarullar så att hon lättare kan greppa brickorna men det är plötsligt inte roligt att spela memo....suck.

Igår hade vi gruppträff på habiliteringen och en ny familj med en liten Eliot 4 månader kom. Han saknar helt vänster arm inkl. axel......lite som Cassandra kanske....mamman kankse kontaktar dig Jelena via facebook. Malin F heter hon. Mamman och jag har lunchat idag.....vi talade om stort och smått och om dysmelin.

Vi ska ha regionsträff här Östergötland Sörmland i slutet av November. Vi ska träffas i södra Östergötland i Åtvidaberg och det är med övernattning med tror jag.....har inte fått programmet ännu. Det ska blir kul. Ser fram emot vinterlägret som är på nytt ställe i år, Vilsta  sporthotell utanför Eskilstuna. kolla deras hemsida för detaljer....fräscht.

See you soon

Ekorrfamiljen: Vad kul att träffa en dysmelimamma med barn i samma ålder. Alltid skönt att ha någon att ventilera med och skönt för barnen också. Det är nog en positiv sak som jag känner att mina barn båda två har dysmeli så har de iallafall varandra.

Kommentarer från barnen ger en alltid ett hugg i hjärtat och är aldrig kul. Kramar.

Milisi: Kul idé med memoryt. Tråkigt bara att hon inte vill spela mer. MEn det kommer igen får vi hoppas. Skönt med en protes som fungerar. Även om tramsar så hoppas man ju att hon ändå lär sig något.

Ha en bra dag och helg allihopa. kram

hej allihopa :)

jag hoppar in här :) vill så gärna ha kontakt med mammor  till barn med dysmeli...har en son på 5 år som har en vä hand som en "klo" .....höger ben har han inget vadben,ingen fotknöl å bara 3 tår!!!! skiljer 5 cm på benen, så han ska eventuellt göra benförlägning snart......finns d nån mer som vart i den sitsen att man ska välja eller inte välja när å om man ska förlänga????

bor i en liten by....där det inte finns så mycket om det hät  tyvärr :):)

Välkommen alvinminny!!  Min son saknar "bara" 3 fingar på vänstehanden och halva armbågsbenet. Han är snart 11 månader så vi har inte så stor erfarenhet av vården än så länge.

milisi: Vad söt hon är och så duktig! Smart med toarullarna. Man blir uppfinningsrik som dysmeliförälder, det såg vi på träffen igår om inte annat. Christina från Röda korset visade massa bilder på hjälpmedel och anpassningar.

Vi har inte börjat med lära-gå-vagn till Vemund eftersom vi har en massa trappor och trösklar överallt, men jag såg bild på en anpassad sådan vagn. Insåg även att vi måste fixa något till cykelstyret i framtiden.

mammact: Jo, det var kul att det var nästan samma ålder på de små här.

Hmm, finns det statistik på vilken sida som är vanligast eller? Alla de andra tre jag mötte igår hade döttrar som hade dysmeli på höger och så berättade de om en kille (som inte var med) som hade på vänster, precis som Vemund. Könsindelat eller?