Dysmelister 4

tack :)
 kul å intressant även om d inte ä i samma ålder tycker jag.....ni verkar ju gå på en del träffar här å var ändå kan jag förstå!!!!

vet inte vart alla ni kommer ifrån men läste om att ni vilje ha annat styre framöver?! här i vårat landsting kan man inte få d som hjälpmedel längre, hur ä d för er? nu kan ju Alvin som tur är  cykla ändå trots sina handikapp!!

hur reagerar "nya"barn på erat barn???? å hur reagerar dom själva??
Alvin ä snabb å svara själv så länge nån frågar å nöjjer sej med det, men d finns ganska många som sagt elaka saker, å då försöker han gömma handen :(
sen finns d väldigt många barn som ä imponerade av att han ä så duktig med sin lilla hand :) d ä ju alltid kul!!!

så söt hon är :)

Tack!

Vad vi förstår så kan man få anpassning till cykelstyret som hjälpmedel i Stockholm och Gotland (som vi tillhör) men hur det blir när han blir så gammal vet man ju förstås inte. Än är det några månader kvar till han börjar dagis, men de på dysmelimottagningen tror att han kommer att kunna cykla på trehjulingarna och de små trampbilarna även utan anpassning. Det är väl snarare när han ska börja cykla tvåhjuling utan stödhjul som det kan bli aktuellt med någon form av förlängning på styret eller så.

d fixar han nog utsn problem, d ä nog man själv som oroar sej mest :)
men hoppas att om han behöver hjälp med styre till en tvåhjuling att han kan få d :) fast d ä nog samma sak där, d löser sej säkert d me.....jag va ju orolig för Alvin, tänkte hur ska han hålla balans å kunna hålla i sej i styret, men d va inga problem...han va först på dagis med å lära sej cykla på 2hjuling :)

välkommen hit alvinminny!

Jag har en dotter som saknar höger långfinger och hon är sju år och jag har en son på fem år som också saknar höger långfinger samt föddes med vänster lång-och pekfinger ihopa. har opererats isär och har nu ett defekt och krokigt och svagt långfinger på vänster hand.

Nu har ju inte mina barn så stor eller vad man ska säga dysmeli, men dottern har fått kommentarer om sin hand då hon började skolan. Detta tog vi upp direkt och lärarna informerade alla eleverna och nu har det varit bra vad vi vet.

Båda barnen kan ibland  säga något som att varför har inte vi tio fingrar som alla andra, men för det mesta så känns det som det är ok.
Tyvärr finns det alltid elaka barn och vuxna....... ont i mammahjärtat gör det men vi får kämpa på. Vi har starka barn känns det som.

tack :)

mm d ä svårt d där med "elaka"barn å vuxna!!!  dom på Alvins dagis tycker inte att d ä nått konstigt, får väll se hur d blir nästa år när han börjar skolan..... han går ju på brottning, har gått jätte bra tills dom skulle hålla varandra i hand, då 4 äldre killar sa: å fy vilken äcklig hand du har......då höll jag på å bryta ihop, men man måste ju bita ihop å ta hand om sitt barn....inte lätt alla gånger!!! Alvin gömde handen :(.
va skönt att d har funkat bra för er, ni hade nog fått veta d annars!!! stöttar syskonen varandra också??
Alvin säger d ibland också....att nu skulle man haft 2 händer, men man får bara peppa att dom ä duktiga ändå......men som sagt d gör ont i en :)

än så länge är dem så små så har kanske inte direkt behövts någon stöttning. Men ibland kommer samtalet upp om händer och då är det ofta Emil som säger att mamma och pappa har tio fingrar och Emma och jag har nio fingrar. Det är lite av och till när det kommer upp det där.

sötisar :) men d kan nog göra längre fram :)
ha en bra helg :)

Behöver cykelstyren verkligen anpassas? Första gången vi kom till handkirurgen hade vi tusen frågor om hjälpmedel och diverse anpassningar, det var när Daniel var 6 veckor gammal och vi inte hade den blekaste aning om något. Doktorn bara skrattade och sa, att det enda som behövdes var att försäkra oss om att framtida cyklar med handbroms bromsades med höger och inte vänster hand. Ändå har Daniel knappt någon hand alls!

Kul att du hittade oss Alvinminny!! För att presentera mig: jag har en son på 3 år som har en liten hand med bara handlovsben och en "halv" tumme. Resterande fingrar var små knoppar med mininaglar på. Han opererades när han var 19 månader gammal, då försvann pekfingerknoppen, och långfingret och ringfingret bakades ihop, och bara lillfingret är kvar i ursprungsskicket. De tog ben från tårna för att förstärka och förlänga tummen och för att ge en stomme till det nya, "ihopsatta", fingret. Läkarna kommer antagligen att vilja förlänga dessa flyttade ben när de slutat växa (fast jag tror vi kommer att tacka nej till det - det verkar som väldans mycket smärta och stök bara för att vinna några millimeter). Som det är nu, är vi nöjda med hans starka tumme, men resten av operationen ser jag ännu inte någon nytta (och det var faktiskt en stor sorg att en pojke som föddes med 10 fingrar nu bara har 8). I övrigt kan jag väl säga att jag bor på Kanarieöarna, min man är härifrån, och att jag också har en dotter, Sofía, på snart 2 år. Hon har inte dysmeli eller någon annan "diagnos", men är en envis och charmig tjockis.

Vad gäller statistiken, står det överallt att det är fler pojkar än flickor som har dysmeli, det drabbar oftare de övre extremiteterna än de nedre, oftare på vänster än på höger sida. Mer detaljerat än så vet jag inte - för dessa siffror kan mycket väl dölja att flickor oftare har dysmeli på höger sida, eller hur?!

Augustiblomman: Bara lite funderingar.

 

Jo, jag tänkte eftersom Vemunds hand/arm redan nu är 6 cm kortare än den högra och det verkar som att skillnaden ökar i takt med att han växer så vore det kanske idé med någon form av anpassning på styret så att han inte sitter snett när han cyklar. Vill ju inte att han ska få ont i ryggen och axlar.. Å andra sidan är det ju ett antal år till dess så vi får väl se hur allt blir med tiden.