Dysmelister 4

Behöver cykelstyren verkligen anpassas? Första gången vi kom till handkirurgen hade vi tusen frågor om hjälpmedel och diverse anpassningar, det var när Daniel var 6 veckor gammal och vi inte hade den blekaste aning om något. Doktorn bara skrattade och sa, att det enda som behövdes var att försäkra oss om att framtida cyklar med handbroms bromsades med höger och inte vänster hand. Ändå har Daniel knappt någon hand alls!

Kul att du hittade oss Alvinminny!! För att presentera mig: jag har en son på 3 år som har en liten hand med bara handlovsben och en "halv" tumme. Resterande fingrar var små knoppar med mininaglar på. Han opererades när han var 19 månader gammal, då försvann pekfingerknoppen, och långfingret och ringfingret bakades ihop, och bara lillfingret är kvar i ursprungsskicket. De tog ben från tårna för att förstärka och förlänga tummen och för att ge en stomme till det nya, "ihopsatta", fingret. Läkarna kommer antagligen att vilja förlänga dessa flyttade ben när de slutat växa (fast jag tror vi kommer att tacka nej till det - det verkar som väldans mycket smärta och stök bara för att vinna några millimeter). Som det är nu, är vi nöjda med hans starka tumme, men resten av operationen ser jag ännu inte någon nytta (och det var faktiskt en stor sorg att en pojke som föddes med 10 fingrar nu bara har 8). I övrigt kan jag väl säga att jag bor på Kanarieöarna, min man är härifrån, och att jag också har en dotter, Sofía, på snart 2 år. Hon har inte dysmeli eller någon annan "diagnos", men är en envis och charmig tjockis.

Vad gäller statistiken, står det överallt att det är fler pojkar än flickor som har dysmeli, det drabbar oftare de övre extremiteterna än de nedre, oftare på vänster än på höger sida. Mer detaljerat än så vet jag inte - för dessa siffror kan mycket väl dölja att flickor oftare har dysmeli på höger sida, eller hur?!

alvinminny: Grattis till bebisen i magen. Det är inte alls vanligt att syskon har dysmeli. I vårt fall så tror de att det är något genetiskt mellan mig och min make som har gjort att båda barnen har det.

Grattis till 3:an, Alvinminny! Som Mammact säger, dysmeli är ju nästan aldrig genetiskt... eller är det nåt annat "fel" du går och oroar dig över? jag vet inte om jag är en spåkärring, men med Daniel "visste" jag, sa t.o.m. till maken att jag hade känslan av att han blivit till för snabbt och att vi inte fått med oss allt. Med Sofía hade jag inga såna föraningar alls. (Det har hänt lite för ofta att jag vetat vilka som är ihop eller har gjort slut innan paret går ut med det, och har vid flertalet tillfällen drömt om graviditeter innan den blivande mamman själv vetat om det - men det hör nog inte alls till en dysmelitråd Och nej, jag får inga visioner om vinnande sifferkombinationer...).

Augustiblomman: Visst berättade jag att jag hade samma känsla med Vemund? Jag hann liksom inte med när han blev till och så arbetade jag på ett ställe som ligger granne med habiliteringen. Varje dag när jag körde förbi där tänkte jag "dit kommer jag att gå med det här barnet".. Helt sjukt egentligen, men det blev ju så.

Samma sak när jag väntade Vendel. Jag var helt säker på att han var autistisk, så när han kom ut och var "normal" blev jag nästan förvånad.. Nu 4 år senare vet jag ju att han har ADHD och autism, men det har vi inte märkt/fått veta förrän nu!!

alvinminny: Vi gjorde ju 5 ul med Vemund varav ett i 3D och då tyckte jag att jag såg att det var något skumt med hans hand, men personalen viftade bort min oro och sen kryssade hon i att han hade 5 fingrar på varje hand. Det hade han INTE!! Jag hade gärna velat veta innan, för att vara förberedd, men när hon säger att allt är okej så tror jag ju det och när han då föds utan de där fingrarna så blev det en chock. Tråkigt tycker jag! Jag hade nog inte gjort något speciellt om jag vetat innan, men jag hade varit beredd.