• jelena2

    Dysmelister 4

    Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
    Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
    Sök gärna upp oss där!

  • Svar på tråden Dysmelister 4
  • Augustiblomman

    Hoppas M kryar på sig, Cocco, och får upp sina järnvärden! Låter jobbigt.

    Alvinminny, jag antar att det bara är att ställa in sig på att det blir bättre och lättare med tiden, att ni har en jobbig tid framför er, med sen kommer pojken att ha ett långt, glatt och lyckligt liv där benförlängningar bara är ett blekt minne... barn klarar så ofantligt mycket, och det låter ju onekligen som att detta kommer att förbättra hans livskvalitet ganska så rejält!

    Maken och sonen var hos läkarna igår, det var mycket att stå i och också att betala, för att eminenserna skulle titta och humma i tio minuter. (Ena höll ihanden, den andra tittade bara, och båda sa "hmmmm" och "jaaaaa..." om vartannat - hälften av gångerna på franska). MYCKET givande. Men några begripliga kommentarer fällde de i alla fall. Tårna (som oroat oss en del) var helt ok, Daniel kommer inte att få några men, men tårna kommer för alltid att ha lilltåstorlek. Tummen kommer antagligen att omopereras i framtiden, för att räta upp den. Det positiva med tummen var, att den vuxit rejält. Det konstgjorda fingret (ihopslag av pek-, lång och ringfingerknopparna) är kandidat för förlängning, men kommer aldrig att få någon egentlig styrka, eftersom det inte är "förankrat" i handen, saknar ledband osv. Men nu görs ingenting, nästa återbesök blir om ett år. Det enda vi ska göra, tyckte läkarna, var att uppmuntra honom att använda båda händerna, och bygga upp ett starkt självförtroende hos honom. Inga hjälpmedel eller specialanpassningar, ingen protes, ingen träning eller rehabilitering, inga små övningar att göra hemma, ingenting...

    Om en vecka och en dag åker jag, så jag kommer med ett allmänt upprop: Göteborg 6-18 november, vem kan, var ses vi, vad gör vi?! (Jag landar sent den 6:e, och runt den 18:e tar jag mig till Stockholm för att flyga hem därifrån den 20:e, är hittills endast uppbokad den 13:e). Vi måste ses!!! ♥♥♥

  • Lilla My i Finland

    Här börjar barnen på dagis på måndag... Lite nervöst för att någon av barnen ska vara elaka, men lilleman borde vara äldst där, så vi ska tro han blir bossen.   Lillasyster kommer att vara på samma ställe i samma grupp, så de kommer antagligen att bli "vi mot de"...

  • mammact

    vad mycket det var att läsa idag! Alvinminny: Förstår dig totalt, men säkert skönt när det är gjort. Hoppas ni hittar någon att prata med.

    Jelena: Tack vi ska ha det skönt och bara njuta hoppas jag.

    Augustiblomman jag förstår det där med att man stannar i tio minuter.... Nu har ni ju betydligt längre än oss då ni flyger så jag ska egentligen inte klaga på de 20milen vi kör tur och retur till Malmö. Men känns verkligen som slöseri när det sen tar så kort tid...

    Lilla my: Ser fram emot att höra hur det går på dagis sen! Men kommer säkert gå kanonbra!

    Cocco: Kramisar till M!! Hoppas han kryar på sig.

    Kram till er alla! Jag kommer att sakna er nu när jag inte kan gå in och kika på en hel vecka.

  • jelena2

    augusti - jag kan, jag vill!!! *skuttar upp och ner*
    Skulle vara väldigt kul att träffa dig ensam och ha chansen att prata ordentligt, men det skulle vara kul om du fick träffa familjen oxå. Orkar du träffas två ggr? Förstår om du har fullt upp och inte hinner, men jag ställer frågan ändå.
    Förslag: träffas i stan onsdagen den 10:e och äta middag med mig + att du kommer hem till oss på fika/middag söndagen den 14:e. Du kan väl fundera?

    cocco - fick du mitt mail om utvärdering? Vet inte om det var rätt adress.
    Hoppas M frisknar till snart. Käka järnmedicin är ju ingen höjdare.
    Kul att du upptäckt att han är starkare i lilla armen. Det gjorde vi med, trodde inte den lilla armen skulle orka något. Så fel vi hade!

    Lilla My - hoppas det går bra på måndag. Det gör det säkert! Våra barn verkar vara extra starka ibland känns det som och med gott mod kommer man långt. Lycka till!

  • Augustiblomman

    Puss på dig, Jelena, vad du är gullig - dina förslag låter jättebra! Någon annan som har vägarna förbi...? Annars måste ni komma och hälsa på mig!!  för det är långt mellan mina Sverigebesök (tyvärr)...

    Trevlig helg allihopa, trevlig semester Mammact! Håller tummarna för strålande väder för oss alla! Här har vi långhelg, allahelgona på måndag!

  • Cocco

    Jelena jag har ditt mail men ska bara orka ta tag i svarandet. Jag har knappt varit hemma mer än för att sova på flera veckor. Och sovandet har jag knappt hunnit med heller.

  • alvinminny

    tack alla :):):)
    d ä skönt å få lite stöd härifrån!!!!
     jag skulle jätte gärna kunna komma till göteborg......om ni vill förstå!!!! vore jätte kul....jag ä ju visserligen ny här men :):):)

  • Cocco

    Jag tycker det låter som en att vi ska ha en träff här i gbg.

  • Lilla My i Finland

    Oj, träff i Göteborg... Låter ju hur kul som helst, men det är nog alldeles för långt borta för mej. Ni kan ju tänka er att vi bor i höjd med Umeå men över vattnet...

Svar på tråden Dysmelister 4