Dysmelister 4

Katja tycker som Jelena. Avvakta så kan ni se hur ni tycker att han använder handen och om man säger något mer.

Jelena AHHHHHHHHHHHHH jag blir också så irriterad. helt klart ska personalen där göra mer och ni skulle kanske ta och prata med flickans föräldrar så de kan prata med henne om det här.

krya på sig till Vemund!

Men så konstigt jag skrev ett inlägg här igår som inte finns när jag tittar idag. Konstigt.

Det jag undrar är vad ni gör med anpassade kläder. Vi har sytt upp en del av vår pojkes kläder, några tröjor o en overall. Har även några stickade vantar som är till armstumpen som blivit för små nu. Vad ska man göra det de här? Vore ju bättre att någon med som har en arm som hans får kläderna än att vi slänger dom. Tror en annons på blocket liksom bara försvinner i mängden, eller? Vad gör ni?

Jag har inte börjat anpassa kläder än. Ms faster har sytt en body som är anpassad än så länge.

Nästa vecka får vi domen. Protes eller inte protes.

På något sätt har jag förlikat mig med tanken att det inte blir någon protes. Något som från början verkade självklart har nu blivit något helt annat. Livet med M kommer att bli ett evigt omlärande om självklarheter. Ett spännande sådant.

Ja, att få barn med någon form av handikapp förändrar verkligen livet.

Vemund har nu börjat inskolningen på förskolan. Han är så glad och tar för sig av alla leksaker och busar runt. Tror inte att handen kommer att vara till hinder alls för honom. Det enda jag ororar mig över nu är att han ska frysa när de är ute så det blir många par extravantar medskickade. *hönsmamma*

Jag har inte anpassat några kläder alls hittills, det går rätt bra ändå. Jag är jättekass på att sy, så det är väl lika bra det...

Vad beror det på om det blir protes eller inte, Cocco? Att få barn är en vidunderlig resa, att få ett barn med annorlunda behov gör den ännu mer oförutsägbar. Även om det ibland kan kännas lite väl läskigt, är det en resa som jag inte skulle vilja vara utan!!

Här har vi haft det jobbigt ett tag. Sofía har vattenkoppor och har varit hemma sen i tisdags. Daniel befinner sig antagligen i ett förstadie till vattenkoppor, han spyr och har feber. Han är hemma sen i torsdags. Själv har jag fått en virusinfektion i ögat, vaknade med ögat igengrott i lördags och det blev riktigt illa på söndag kväll. Har haft solglasögon på mig hela tiden sen dess, och har fortfarande svårt för TV, dator osv (men skam den som ger sig!!!) Har inte varit utanför dörren förutom vid läkarbesök. Själv har jag varit iväg med ögat 3 ggr. Sofía har varit hos barnläkaren på vårdcentralen, Daniel likaså. Daniel har varit på utvärderingsintervju hos rehabiliteringsläkaren, för att se om han ska fortsätta hos logopeden eller inte. Han har också utvärderats av läkare för en motsvarighet till vårdbidrag (de fastställer "handikappsgrad" och för 33% eller mer har man rätt till 250 euros/kvartal, och vid 66% går beloppet upp till nästan 500). Jag har varit på återbesök hos allergiläkaren. Maken fick gå akut till tandläkaren. Phewww vilken vecka... och jag som inte kan köra med mitt öga har varit totalt beroende av svärföräldrarna, som ställt upp som barnvakt och chaufför. Tur att de bor så nära och är hjälpsamma, annars hade det aldrig gått ihop!

Det är inte säkert att
1, M har tillräckligt med styrka i sin lilla hand för att styra en protes
2, Det  finns något ben som förbinder lilla handen med kroppen.

Finns det inget ben så finns det inget att riktigt hänga protesen på för lilla handen är då för svag för att bära upp någon tyngd.

Penapöna - vi sydde om jättemycket kläder till Cassandra när hon var liten. Typ allt utom ytterkläder. Och när hon sedan vuxit ut det skänkte vi de kläderna till samma ställe som vi skänkte Jennifers kläder: till ett barnhem i Litauen. Jag är ganska säker på att det fanns någon där som sydde om andra ärmen oxå, jag hörde aldrig något annat i alla fall (en väninna till mamma som körde ner allt). Och om det inte fanns tid eller kunskap så användes säkert tyget till något annat. Hoppas jag, i alla fall...
Dysmeliföreningen har en flik på sin hemsida, vill jag minnas, där man kan skänka kläder. Eller skicka ut en fråga på epostlistan och fråga om det finns någon som vill ha dem.
Nu ändrar vi inga kläder längre och det är otroligt skönt att slippa det, måste jag säga!

Augusti - era stackare! Det var mycket jämmer och elände på en gång! Krya på er allihop och det bums!
Cocco - du kan väl tala om när ni fått "domen"? Det finns ju fördelar och nackdelar med allt, såklart, och det gäller bara att hitta dem när ni vet vad som gäller. Jag kan säkert bidra med en liten lista, oavsett hur det blir...
Ekorren - jag älskar din signatur!!!

Idag är jag och Jennifer hemma. Hon var glödhet inatt och både hon och jag sov illa, så det var skönt med sovmorgon. Vi gick upp halv elva!
Imorgon fyller mina godingar fem år och de har önskat köttbullar till middag. Så jag tänkte passa på att göra dem idag, så blir det lättare imorgon vid middagsdags. Tjejerna hade kalas i lördags så det finns en del presenter att fördriva tiden med...

För det första vill jag säga krya på sig till alla sjuklingar och hoppas att ni blir friska snart!!

Jag har märkt de sista veckorna att när vi är någonstans där vi inte brukar vara så går emma med händerna inne i tröjan så de inte ska synas.

igår var vi hemma hos en gammal kompis till mig som har barn i samma ålder som Emma och de träffas inte så ofta och där  var även andra barn och då gick hon så. Vi har även noterat det innan. Känns inte alls kul...

Sådär nu har vi varit och träffat barnteamet. Massor att diskutera idag. Och jag tycker Bobbo är fanstastik måste bara säga det. Vi håller på och filar på en ansökan om vårdbidrag och istället för att jag ska behöva skicka efter intyg från alla Ms läkare så skriver Bobbo ett intyg för allt. Hon kollar i hans journal och kollar vad de andra har skrivit där.
Han fick leka med lite leksaker på bordet och visa upp sig alla är imponerade över hur stark han är och framför allt hans goda humör. Jag hoppas verkligen hans positiva inställning till livet kommer hålla i sig.
Och sen domen:
Lilla handen sitter fast med ben. Det syntes inte jättetydligt på röntgen men båda jag och handkirurgen kunde känna det nu men rörligheten och styrkan är för dålig. Kanske blir det i framtiden funktionsproteser som används vid särskilda tillfällen, t.ex. en protes när han cyklar.
Annars kommer allt rulla igång nu, barnhab, sjukgymnastik och "protesträning". Det sista mest för att träna vardagsysslor och träffa andra barn med dysmeli.

Cocco - då kommer ni gå på Armprotescentrum då? Det är ju jättebra i såna fall! Jag vet flera handdysmelister som känner sig utanför för att de inte "tillhör" Armprotescentrum på samma sätt som protesbarn och är lite ledsna över det (eller föräldrarna, rättare sagt). Tycker det är jättebra om M får "protesträning" och träffa andra dysmelibarn och lära sig av dem.
Bobbo skrev intyg för oss oxå och vi har haft 1/4dels vårdbidrag för Cassandra sedan hon var ca 9 månader.