Dysmelister 4

Ja vi kommer fortsätta tillhöra armprotescentrum

Hej allihop! Nu har jag läst lite i er tråd och känner att jag gärna vill skriva ett par rader här - för att jag behöver lära mig mer om dysmeli och för att lära känna er som är föräldrar till barn med dysmeli, alterantivt har dysmeli själva. Jag heter Ulrika och väntar mitt första barn. Det är ett mirakel, för jag är 45 år och trodde att det varit försent för mig länge. Bakgrunden till det är en annan historia, men i korthet är det så att min första man dog i cancer och att jag som 41-åring träffade min nuvarande sambo. Han har en dotter, snart 11 år - och jag tyckte att jag hade tur - ny man, bonusbarn..

Och så blev jag gravid! Svävade i ett lyckorus i början, blandat med mycket oro och mycket illamående - som för de flesta antar jag. I vecka 19 någon gång var det dags för nytt ultraljud och då upptäckte bm att mitt barn saknade vänster arm. Men hon var inte säker och ingen läkare fanns på plats just då. Oron vi kände var total - varför saknade hon en arm, och gjorde hon verkligen det , hade hon hjärnskador, skulle hon överleva...? Alla frågor bara åkte runt i huvudet, så i avvaktan på att få träffa en läkare här på US i LInköping tog vi kontakt med en privat läkare, professor Selbing (expert på missbildningar bl.a.) som konstaterade dysmeli. Han sa också att det normalt inte var kopplat till andra fel, vilket lugnade oss enormt. Men han tyckte att jag skulle ta fvp, vilket jag inte riktigt förstod. Om det inte var kopplat till annat, varför skulle jag då ta risker...? Och OM det nu vore så att barnet hade ex.vis Downs syndrom - vad skulle jag göra med den informationen? Jag var ju långt gången..

Efter alla våndor bestämde vi att inte göra några fvp, att den flicka jag tydligen väntade får komma precis som hon är och vi ska ta hand om henne. Det var underbart när vi väl insåg detta i grunden. Sen följde nya undersökningar, och nu upplever jag att jag får väldigt mycket stöd och uppföljning - delvis p.g.a. min ålder och delvis på grund av själva dysmelin.

Det har gått så långt att jag knappt tänker på dysmelin ibland, längtar mest till den 26 maj då jag ska få mitt (vårt) efterlängtade barn senast (får inte gå mer än 38 veckor). Men ändå, sen kommer ju funderingarna, och det jag kanske oroar mig mest över är omgivningen. Inte så att jag skäms på minsta vis - tvärtom - men jag oroar mig för mobbing etc. Är därför nyfiken på hur ni övriga lever, vilka råd ni kanske har och jag tänker absolut att vi ska åka på de läger vi redan hört talas om och försöka lära känna andra med samma handikapp.

Jättekul att hitta denna tråd (tack, Augustiblomman som tipsade på annan länk!).

Hälsar Ulrika

Välkommen.
Min M saknar också vänster arm. Inte så vanligt. Inget som upptäcktes på något av de sju ultraljud som gjordes. För oss kommer dysmelin i andra hand då dramatiken i samband med hans födelse var mer koncentrerat på om han skulle överleva eller inte. M är född med akutsnitt 7 veckor för tidigt.

Grattis till tjejen och välkommen till oss, Ulrika! (Kul att du hittade hit trots att jag inte kunde ge exakt adress...). Det är faktiskt väldans ovanligt att dysmeli upptäcks på UL, du tillhör de utvalda som faktiskt kan förbereda sig innan! Det är förstås både på gott och ont. Att inte veta gör, att man inte oroar sig i onödan innan. Men lite förbredelse på vad som komma ska sitter ju aldrig fel, heller. Dysmeli är något som vi mammor här alla fått höra "inte är något" och att "det kunde ha varit värre". Och visst, det stämmer! Men samtidigt är det ju barn med speciella behov och lite andra förutsättningar här i livet. Och som förälder får man ta stora beslut om protes/inte protes och operation/inte operation osv som inte alla gånger är så lätta att ta. Alla oroar vi oss över framtiden, om mobbning, om att passa in. Det finns ju aldrig några garantier, oavsett om man har dysmeli eller inte. Jag tror vi som dysmelistmammor är lite extra känsliga för konstiga blickar och korkade kommentarer, och det är också mycket sådant som vi gärna vädrar t ex här på FL. Men det är långt ifrån den enda aspekten på vår vardag, det är inte ens en viktig del av den! Var glad och stolt över ditt barn!! Vår läkare sa en gång, att det viktigaste vi kan ge våra barn med dysmeli är ett gott självförtroende. det tror jag är ett mycket klokt råd.

Finns du på Facebook så kolla in "Lucky Fin Project" och "Born Just Right". Det finns en del "handikappgrupper" också, men i dem händer det inte så mycket just nu.

En liten tanke bara... tror du inte de rekommenderade fvp snarast pga din ålder? Jag gjorde fvp med min 2:a, inte för att kunna göra abort pga något "fel", utan för att vara förberedd. På kub eller nupp eller vad det nu heter, med 1:an, fick jag ett "jättebra" resultat trots min ålder (då 35), 1:13000. Sen föddes Daniel med något som aldrig hade kommit upp på fvp, men som drabbar 1:32000... och vid min andra graviditet bestämde jag mig för att ta det säkra före det osäkra, dels pga min ålder (då 36) och för att jag lärt mig att sannolikhetsläran inte var nån särskilt pålitlig medicinsk metod!

säger som de andra välkommen hit Ulrika och grattis till en liten dotter!

Tack för era svar och för välkomnandet! Jo, Augstiblomman - säkert var det p.g.a. min ålder som en rekommenderade fvp - plus att vi just då i vår desperation efter kunskap var på en privat klinik och det var där man rekommenderade fvp. På vanliga sjukhuset var det snarare så att de nog tyckte jag gjorde rätt som avstod. Dessutom ser man ju bara vissa diagonser på ett fvp.

Känns jobbigt att tänka på just de sociala konsekvenserna av dysmeli, det är därför jag tycker det är så jättebra att få läsa era reflektioner kring hur man kan bete sig osv. Bäst är nog som ni skriver, ett gott självförtroende - och kanske förmågan att kunna avdramatisera det hela. Tänk om barnet kan säga "du tittar på min arm, så har jag alltid varit men jag kan leka ändå" typ.... Och så är frågan utredd liksom? Många går ju på tå, för att inte såra, men det är just det som blir sårande tänker jag mig? 

Cocco - har du några särskilda råd, ditt barn hade visst exakt samma som min flicka? Vilket är vanligast annars, jag trodde det var arm men jag har uppenbarligen mycket kvar att lära! Hur gammalt är ditt barn och - om du vil berätta - vad var så dramatiskt med förlossningen? Var det själva dysmelin? Brukar barn med dysmeli ge svårare förlossningar? På min förlossning ska ortoped och/eller arbetsterapeut vara med, eller ansluta senare - om jag förstått allt rätt.

Ja ja, men vet nu - mest av allt längtar jag nu! Vår lilla tjej!!

Statistiken säger att "typdysmelisten" är en pojke som saknar vänster hand och en del av armen, att det är "av" en bit nedanför armbågen. Att sakna en hel arm är ovanligt, men ingen form av dysmeli kan ju kallas för vanlig... alla fall är unika, finns inte två lika, så statistiken är egentligen inte särskilt intressant!!

Vad gäller de "sociala konsekvenserna" av dysmelin, så är det helt klart vi vuxna som krånglar till det, åtminstone de första åren. Många som inte är insatta vill väl men gör fel (släktingar, dagisfröknar eller vem det nu kan vara). För barn brukar det vara helt tillräckligt att veta att kompisen inte varit med om något läskigt, när de får veta att "x föddes så och det gör inte ont" så ser de lättade ut och fortsätter leka som ingenting. Neutralisering är alltså en bra strategi, precis som du säger!

Dysmelin påverkar inte förlossningen. Min t ex var enkel och snabb. Enda dramatiken i den var, att vi inte visste om det i förväg och att de sprang iväg med Daniel så fort han kom ut, jag hann knappt se honom och visste inte heller varför jag inte fick honom till mig. Kan aldrig förlåta att jag gick miste om min sons första timmar i livet. När jag äntligen fick honom i min famn var han badad, påklädd och inlindad.

Oj, ni skriver så jag inte hänger med helt plötsligt! Är för trött för att orka vara inne varje dag.

Jelena: Signaturen är min syrras kommentar på bebisen i min mage..

Ulrika: Välkommen och stort grattis till bebisen i magen!!! Säger som föregående talare, vad skönt att få veta om dysmelin i förväg, även om man såklart oroar sig och funderar mycket. Min sons dysmeli (saknar tre fingrar + halva underarmsbenet på utsidan av vänster arm = Augustiblommans typiska dysmelist ) var en smärre chock vid förlossningen och det tog lååång tid att komma över den, även om själva "handikappet" i sig inte är så allvarligt. Även den förlossningen gick smidigt kan jag säga. Min son är väldigt duktig, framåt och social. Många som träffar honom märker inte ens att han har dysmeli! De blir helt förvånade om jag nämner något om hans "handikapp" eller när de själva plötsligt får syn på hans lilla hand.

Nej, måste rusa till dagis. Vemund är ju stor dagiskille nu, bevars! Ha det så bra tjejer!

Snabbt svar till alla - tusen tack för alla svar, läser dem högt med min sambo! Cocco, det vi vet om vår lilla Elin i magen är att vänster underarm och hand msaknas. Inget annat verkar vara fel, vad man kan se hittills. Nytt UL på torsdag, då går jag in i v. 27. Men man vet ju aldrig förstås. Vad jag förstår på dig saknar er Milou mer än själva underarmen och handen? Jag förstår att det måste varit tufft för er alla, men gläds ändå över att du ändå skriver att han är som bebisar är mest - nu måste jag springa men jag (vi) är JÄTTEglad att hitta er på den här sidan.

Vi ses framöver, vi kommer helt klart gå med i dysmeliföreningen! Ulrika