• jelena2

    Dysmelister 4

    Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
    Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
    Sök gärna upp oss där!

  • Svar på tråden Dysmelister 4
  • Ulrika45

    Läste igenom vad jag skrivit förut och inser att jag formulerade mig slarvigt - för vår E saknar alltså vänster underarm, jag skrev vänster arm.

  • Cocco
    Ulrika45 skrev 2011-02-26 13:49:37 följande:
    Läste igenom vad jag skrivit förut och inser att jag formulerade mig slarvigt - för vår E saknar alltså vänster underarm, jag skrev vänster arm.
    Sånt som händer. Men jag var lite förvånad först eftersom det är så väldigt ovanligt att det är hela armen.
  • jelena2

    Tjabba, tjena hallå, här har detv arit aktivitet!

    Välkommen Ulrika - kul att du hittat till oss! Detta är en bland de trevligaste trådar på FL, jag lovar!

    Jag har tvillingar, nu fem år fyllda, och en av dem har dysmeli. Cassandra saknar nästan hela sin vänstra arm (varför jag oxå blev "glad" över att "få en till i gänget", för det är få som saknar hela eller nästan hela armen).
    Men då har lilla Elin "klassisk" dysmeli.
    Jag tycker de två första åren var värst med oro och funderingar. Sedan blev jag överbevisad om och om igen av Cassandra som klarar allt, fast på hennes sätt!
    Men visst vill jag klappa till alla som stirrar och INTE frågar, för de tycker jag är värst. Jag har pratat en del med ungdomsdysmelister och läst lite olika uppsatser och bilden är ganska tydlig: dysmeli är den "bästa" diagnosen att få, barnen blir sedda mycket (av personal på sjukhus, habilitering m.m.) och därmed stärkta och ofta med gott självförtroende. Sedan förekommer mobbing självklart, men det verkar vara mer ovanligt att bli mobbad för att man saknar en arm än för att man har glasögon. Det är liksom FÖR elakt att mobba någon pga en saknad kroppsdel...
    Mina tjejer föddes med snitt efter igångsättning, ingen visste om dysmelin innan, fullt friska i övrigt båda två. Vi har en lång barnlängtan bakom oss och var mest tacksamma att vi fått barn öht, så i början tänkte vi inte så mycket på dysmelin. Min man tänker fortfarande inte på det...

    Gå med i Dysmeliföreningen och försök komma på sommarlägret i år. Där kommer ni träffa massor av föräldrar som kan berätta mycket för er och stilla mycket oro och få svar på många frågor.
    Årets sommarläger kommer vara på Värmdö.

  • Ulrika45

    Hej Jelena och tack för ditt inlägg! Sommarlägret i år kanske inte är möjligt, då Elin föds 26 maj (de kommer inte låta mig gå längre) - känns som att man inte vet om man orkar/förmår resa så tidigt med ett barn, eller brukar man göra det? Men jag lovar, vi kommer att engagera oss och helt säkert gå med i dysmeliföreningen så snart hon finns hos oss.

    Vad underbart med tvillingar! Även om det så klart är jobbigare i början på ett sätt så antar jag att ni har igen en del nu? Min syster har tvillingar, men de är stora nu, men de är fortfarande väldigt nära varandra (kille och tjej) och har vad jag vet aldrig bråkat.

    Vi hörs igen!

  • jelena2

    Sommarlägret är v.31 och då är Elin två månader och då kanske ni längtar efter lite liv och rörelse...


    Annars ses vi nästa år!

  • Augustiblomman

    Suck... Två och en halv vecka efter att Sofía fick vattkoppor är det nu Daniels tur... precis lagom till karnevalen i skolan... där gick mycket jobb och många pengar helt i onödan. Daniel mår inte särskilt dåligt, har bara lite feber och få prickar, och han tycker det är sååå tråkigt och orättvist att behöva stanna hemma just denna veckan!! Hoppas ni har det bra, tjejer!

  • Ekorrfamiljen

    Augustiblomman: Men nej, vad synd om stackars Daniel! Hoppas han kan få göra nåt annat kul som kompensation nån gång. Krya på sig!


    Fem barn!? Det är ju .. typ Afrika!
  • Augustiblomman

    Tack, Ekorren! ♥ Kolla vilken fin, egenhändigt tillverkad mask som Daniel inte kommer att få tillfälle att använda! De är karneval i dagarna tre, på torsdag skulle han ha klätt ut sig till krigare och på fredag till grottmänniska... fast med lite tur är han bra igen till stora karnevalståget den 12:e... som spindelmannen!


  • Ekorrfamiljen

    Oh, så kreativt! Den var ju jättefin. Han kanske kan ha karneval hemma i vardagsrummet istället?


    Fem barn!? Det är ju .. typ Afrika!
  • mammact

    kramisar till Daniel!! Ja, nu väntar vi på att se hela familjen i karnevalutstyrsel i hemmet istället då. Hoppas han blir frisk snart och att ni sen är fria från sjukdomar. Kramar

Svar på tråden Dysmelister 4