Vi som har barn med spalt del 15

Nej,absolut inte. Fota du lilla ella! Jag ångrar så himla mycket att jag inte tog fina proffs bilder.. Men men

En undran. Har ni reflekterat över hur mycket era barn vill identifieras med LKG när de växer upp? Självklart tar man bilder av sina barn, för att sedan rama in och hänga upp. På samma vis som man saknar det där stora leendet när operationen väl är genomförd. Men frågan är hur mycket barn med LKG vill bli påminda om detta när det växer upp? Vill de att kompisar som hälsar på ska konfronteras med bilder där de ser helknasiga ut?

Tycker själv inte att detta är glasklart och är nyfiken på hur andra resonerar. Jag menar inte att man ska gömma eller dölja verkligheten, snarare att valet ska vara deras och inte föräldrarnas.

whitemater: Klokt skrivet, har faktiskt inte tänkt den tanken! Det är dock inte så att jag tänker göra nåt jättefoto och slänga upp på nån vägg där alla kan se det. Tänker ta korten och kanske göra en fotobok som inte alla har tillgång till utan som Ella och hennes storasyster själva kommer kunna ta fram och titta i.
Jag skäms inte över hur mitt barn ser ut idag och jag hoppas verkligen inte att hon kommer göra det sen när hon växer upp. Känns viktigt att dokumentera före och efter både för hennes och vår skull. Sambon och jag älskar våra barn över allt annat hur de än ser ut, och som många skrivit så saknar de spalten när den är borta.
Ella startade livet med spalt så att inte fota den vore som att säga att hon haft hel läpp sen födsel och faktiskt förneka hur det var från början .... äsch nu blev det krångligt, hoppas ni fattar vad jag menar!

Summa kardemumma så kommer Ella få göra som hon vill när hon blir äldre vad det gäller de kort vi tar hos fotografen. Vill hon gå dit och få några bilder på sig själv framkallade och sätta upp dem så får hon det, annars är det bara till att låta det vara. Jag vill i alla fall kunna minnas före och efter för jag tycker hon är världens mest fantastiska sötnos i dagsläget och kommer som jag skrivit tidigare sakna dagens utseende när första operationen är gjord.

Kommer oxå göra ett fotoalbum till Jonna, som hon kommer få blädra i... men öven storasyster som inte föddes med splat kommer få ett album med....Tycker när dom bli stora att dom få bestämma själv ifall dom vill visa foton för kompisar...Tycker att vi fått en fin tös som är som alla andra, bara ett skönhetsfel som gå att rätta till....

Men jag ha en annan fråga, ni som ha äldre barn med lkg....när började ni visa foton å så? Våran tös Jonna ha inte fått se bilder ännu, tycker att hon inte är tillräckligt stor och förstå.... eller ska man visa? tycker de är svårt....För när man visa bilder på storasyster när hon va liten, så tror Jonna att de är hon....fast vi förklara att de inte är de....Kommer alltid va öppen å berätta och visa men när är man mogen för att se? Jonna bli snart 3 år...

Vi har inte heller tänkt tanken på ett ev dölja spaltbilder på Liam.Nu har vi dock pratat om det och vi kommer inte ta bort dom som finns på väggen,det är fina bilder där han ser glad och nöjd ut.Det är inga bilder där han ser grotesk eller "helknasig" ut som någon här ovan skrev.Hur kan man för övrigt kalla sitt barns utseende helknasigt?
Vi har 6st 10*13cm foton uppe och dom ser Liam hela tiden varje dag,pekar och vi säger att det är han.Vi tror inte att han kommer skämmas över dom bilderna och hans kompisar kommer ju veta att han har ärr av en anledning.Skulle han däremot be oss ta ner dom en vacker dag när man är i en känslig ålder så gör vi ju givetvis det..men nu hänger dom så fint..

För min del (som är född med dubbelsidig LKG) är mitt ursprung en del av mig. Utan LKG skulle jag inte vara den jag är. Om folk ser bilder på mig med min spalt är jag beredd att förklara. Jag tycker bara att det är bra att folk får veta mer om handikappet. Jag blev mobbad som barn pga mitt utseende och hade gärna sett att fler föräldrar/barn visste vad det handlade om. 

Jag tänker inte heller skämmas över hur min son såg ut när han föddes. Han var min underbara lille pojke och är inte mer underbar bara för att han opererats och för att man nu inte ser så jättemycket av ärret. Så länge han tillåter det kommer det att finnas bilder på honom som oopererad framme. Tycker han att det är pinsamt tar jag bort dom ur synfältet. Jag kommer noga berätta varför han ser ut som han gör och varför han såg ut som han gjorde som nyfödd. Han ska veta både för sin egen del och för att kunna berätta för andra om han känner för det.

vi har nog gjort som alla föräldrar, fotat, ramat in, vi har en jättefin akvarelltavla där han är avbildad, den kommer att hänga uppe i alla tider, om han inte ber oss ta ner den, då måste vi ju göra det för hans skull. men han kommer att växa upp med sina kamrater och dom kommer ju se genom åren hur han förändras och vi tänker att det inte ska vara en större sak än det redan är, vi vill inte göra honom till ett "spaltbarn", det är inte den han är, han är liksom inte sin spalt, eller sitt hjärtfel som han också har. men vi kommer alltid visa bilder på honom som han har sett ut, det är dom nog mogna för direkt, tror jag.
jag har gjort ett album för n-j över alla sjukhusvistelser, eftersom n-j har allvarliga hjärtfel så har de mesta fokus legat på den saken och det är ingen som tänker på att han har spalt dess mer.

var på vårdcentralen här om dagen, då var dt ett gammalt par som blev så förtjusta i n-j, verkligen från hjärtat tyckte dom att han var vacker som en docka :) det värmde mig, för det var inget sånt där "det där fixar dom till så fint" för sånt gör mig också galen!

vi har återigen fått op. för mjuka gommen uppskjuten, prel. 1 oktober, då ska lillräkan få en knapp på magen också, jäkla trist men nödvändigt :/

Vår son blev 8 i fredags & är född med dubbelsidig lkg... jag kommer ihåg första gången han såg ett kort på honom innan han gjort sin första operation. Hans fråga var -hade jag slagit mig där mamma? jag tror han var 3-3,5 år när han såg den bilden.
Sen har William inte frågat rakt ut varför han ser ut som han gör tills det sista halvåret då han ska in på sin käkoperation på torsdag & fick en fjäderställning uppe i gomen för cirka 6 månader sedan.
Jag berättade att vissa barn föds med spalt, vissa barn med hjärtfel & så drog jag ngr andra exempel
Han fann sig bra med de svaren.... JAG tror att vi föräldrar tänker enormt mycket mer på våra barns utseende än våra barn.

Gissa om jag är nervös inför hans operation på torsdag? Tänker på det typ hela tiden, men William han säger inte så mycket. Jag vet att han är lite nervös men dock inte som jag!!
Vi fick tyvärr inget patienthotell heller fast vi fått det alla andra gånger, jag maila ner till avdelningshef & undrade om det inte gick & ordna att pappa oxå kan sova hos oss. SJÄLVKLART fick han det!!! Kändes helt underbart, då vi är i vecka 39 den dagen han ska opereras oxå.
Dock är pappa på kurs på operationsdagen men MIN gulliga pappa kommer ner till Malmö samma dag=)
Nej nu ska det göras pannkakor!
Må gott alla!!

Vi har bilder på Ella uppe som vi har på hennes lillasyster. Däremot har vi nu sen vi flyttade bara ett årsbilder och senare men det är inte för att vi inte vill ha innan op utan för att dagisbilder osv tar så stor plats att vi fått sålla lite

Vi har hela tiden Ella kunnat förstå en del är 4 nu berättat om hennes spalt och att hon födes med "trasig läpp och gom" Hon förstår ju givetvis inte det riktigt än men hon är helt medveten om att hon födes med något de flesta andra barn inte födes med.

Vart faktiskt jätte stolt över henne nu när vi va i Turkiet för några barn i 8 års åldern frågade om ärret på läppen och varför det fattas en framtand. De frågade jätte fint och i ren nyfikenhet. Hon förklarade jätte bra att hon födes med hål och va trasig och att hon opererats "lagats" av doktor Anders. Sen att hon kommer att få en tand i hålet när hon är lite större.

Åhh va söt Ella är som kunde förklara sig....Kommer oxå berätta en dag för Jonna å visa bilder.. men tycker att hon är lite liten ännu....men kommer oxå va helt öppen med de....