Vi som har barn med spalt del 15

Intressanta svar på fotofrågan. Kan även rekomendera en uppsats som kom nyligen om psykosocialt välbefinnande hos barn med LKG. Intressant läsning vilken visar att barn med LKG mår rätt bra i allmänhet. Ni hittar den här.

Hej! Har inte skrivit på länge för jag har inte haft nåt att berätta!

Men idag fick vi papper på en tid till logopeden åt Elias - mitten av Oktober är det dags.
Är väldigt nervös, jag tycker inte han pratar alls... Om han pekar å säger nåt så förstår vi å svarar, men ingen annan skulle nog förstå vad han menar...... Han säger inte ens mamma på riktigt åt mig som andra barn i hans ålder.

Vi va även till öronmottagningen idag och hon sa att han är helt klart en patient för att få rör. Hon sa att vi får göra som vi vill, men hon tyckte dock att vi kunde vänta. Hade han haft öroninflammation varje eller varannan månad hade det varit en annan sak... men han har haft 2 eller 3 detta år, och även om han petar sig i öronen behöver det inte betyda att han har ont. Han hade katarr i vänstra örat - som vanligt, det är oftast det örat det varit fel på.

Så nu är det bara å vänta å se vad logopeden säger om hans ''tal''....

Oliver är född med gomspalt, o är född 090411.. Han pratar inte heller särskilt mycket. Han säger mamma, titta, tack-tack. och sen har han sina speciella ljud för allt möjligt. Innan operationen så tyckte jag att hans ljud var nasala, men nu tycker jag att hans ljud låter mer "normala". Skulle också vilja träffa en logoped som kan lyssna lite på honom!
 

God kväll! :)
Har funderat lite grann på det här med ärftligheten av LKG.
Vi har ingen i familjen som har någon slags spalt, förrän lilla Oliver föddes med gomspalt/pierre robin..
Den enda i släkten som finns med någon sorts spalt är min mammas kusin, som är född med läppspalt..
Kan hans spalt ha något med Olivers gomspalt att göra?
Om vi skulle få fler barn, finns det risk att det barnet får någon annan sorts spalt än just sådan som Oliver är född med?
Hoppas det inte blev allt för invecklat nu.. Det är många tankar som snurrar i huvudet..
Måste ta upp det här nästa gång vi är på Akademiska!

 

Våran jonna föddes oxå med läpp, käk och gomspalt....när hon föddes så blev vi shockade, Visste inget om detta att hon hade de.... dom på BB frågade ifall vi hade bnågon i släkten, nää svarade jag.....men under dagen då jag pratade med mor, så sa hon att min kusin är född med de....Där se man i ett schockat tillstånd att man glömmer de....Så min kusin ha fött 6 barn... en av dom 6 ha "bara" läpp spalt----så de är ju inte säkert att nästa barn ärver de...Om man tänker på min mamma som fött 7 barn min syster 5 barn och så jag då två och så bli de LKG barn...Min bror vänta sitt första barn....så de är så olika hur ärftligheten gå i ärv...

Hej på er! Det var länge sedan jag skrev oxå... Men nu händer det lite grejer här. Evelina ska till logopeden på torsdag (är oxå nyfiken på detta då inte heller hon pratar mycket) och så har vi fått op-tid den 25 okt för att sluta andra sidan av hårda gommen samt korrigera läppen. Evelina har börjat dagis nu och jag undrar hur ni andra gjort, har ni låtit barnen vara hemma från dagis innan op för att förhindra sjukdom?

GHS: Jag är ingen expert på det här med ärftlighet men jag har hört att det kan hoppa flera led. Min sambos farmors syster hade spalt och jag tror att är genetiskt i denna släkten. Har även hört att det finns fler med spalt bakåt i släkten.

När det gäller att visa bilder på barnen för barnen så gör jag så att jag visar bilder och förklarar redan nu (när man naturligt bläddrar fram till den sidan i fotoalbumet), och har så även gjort tidigare (hon är 2½ nu), då kommer det liksom aldrig som någon överraskning utan blir en naturlig del av livet.

Hej alla!

Är inne och kikar runt lite ibland men skriver inte så ofta. Vi har haft en liten jobbig tid men med Tilde har de rullat på fint förutom att hennes höger öra rinner de lite ur. Öronläkarn sa till mig sist vi var där att de är röret som kanske inte funkar 100% har någon annan varit med om de? om de är vanligt eller så? Annars rullar talet på bra. Hon kan säga ungefär 20-25 ord (hon är 17 mån) men många ord är de bara jag och mannen som förstår vad hon menar=)

GHS: Hej! jag är vet inte om siffrorna är rätta men till mig sa dom att ärtfligheten att nästa barn ska få spalt är 2-3% för oss är de lite högre eftersom både jag och Tilde har spalt men olika. Min som jag har är en submukös alltså dold spalt och Tilde har gomspalt.

Hej,

Jag skriver inte heller så ofta längre, tiden räcker inte till. Nicholas gjorde sin läpp- näsplastik förra onsdagen. Trots att hans käke sticker ut lite, så att det ser ut som om han snusar, så är jag riktigt nöjd med hur det ser ut just nu . Däremot så fick han en kommentar i centrum idag som gör väldigt ont i mitt hjärta. Det kom fram en farbror i 70-års ålder och satte ner näsan i vagnen och sa "Fan vad hemsk du ser ut!". Hur FAN kan man ta sig den friheten att säga så til ett spädbarn?!?!?¨(Eller säga så till någon öht.) Han tyckte inte heller att jag och min man skulle skaffa fler barn. Usch för vissa människor!

Angående ärftlighet så har jag också fått veta att det kan hoppa flera led. Risken att få ett barn med spalt om det inte finns i släkten tror jag är 0,1% och 4% om ett syskon har det. Min familj är med i en studie nu för att klura ut hur stor risk det är för oss att få ytterligare barn med spalt (min man, våra två söner och en kusin på pappas sida har spalt). Man gissar på att det var ungefär 67% att Nicholas (vår andra son) skulle få det och skulle vi vilja ha ett till får vi räkna med en risk uppåt 95%. Jag har tidigare sett siffror på nätet som är betydligt mycket lägre än detta, så jag trodde inte att vår risk var sååå hög :-S.

Hej! googlade runt lite ;) .. om ett syskon har spalt är risken 2-7 % att nästa syskon får spalt.

Men vilken människa! Fy det gör så ont i hjärtat att läsa vad han sa!:( vilken gubbe!