• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • aihpoz
    Mary Jo skrev 2011-09-16 20:08:30 följande:
    Ja,jag tänkte på dig när jag blev gravid. Tänkte på din 2:a som inte var född med spalt :) Trist att man inte kan göra 3d privat här i Luleå. Vad sa dom när du bad om ett extra ul? Var det inga problem? Ska ringa på 2 veckor och boka tid för ul. Vet inte riktigt vad jag ska säga. Men dom kanske bara kan kolla lite extra under RUL.. 
    Hehe jaså du gjorde det..Säg att du vill ha ett utvidgat/utökat UL när du ska boka tid.ENda skillnaden egentligen mot ett vanligt är att det då är en läkare som går igenom hela barnet och inte en bm.
    Men jag har för mig att det går att göra 3d där uppe,min kusins kompis gjorde det.
    Jag litar dock inte på vanliga ul eftersom att det blev missat med liam trots att det var en läkare som tittade,kan ju missas även på 3d såklart men det är ändå så mycket bättre bilder plus att man verkligen ser själv.
    Med första sonen hade vi två ul och det var inget problem att boka in det,nu fick vi träffa en läkare direkt för att prata om det som hände med förra och då bokade han in ett utvidgat direkt så då hade vi bara ett,förutom det vi gjorde privat.
    ~* Liam *~
  • Tessou

    Hej! Sonen är 2,5 år och har gomspalt som är helt sluten. an har aldrig varit till nån tandläkare - förutom inför operationerna. När brukar/borde de gå till tandläkaren första gången och kolla tänderna...?


    ELIAS 090326
  • Mary Jo
    aihpoz skrev 2011-09-17 20:08:51 följande:
    Hehe jaså du gjorde det..Säg att du vill ha ett utvidgat/utökat UL när du ska boka tid.ENda skillnaden egentligen mot ett vanligt är att det då är en läkare som går igenom hela barnet och inte en bm.
    Men jag har för mig att det går att göra 3d där uppe,min kusins kompis gjorde det.
    Jag litar dock inte på vanliga ul eftersom att det blev missat med liam trots att det var en läkare som tittade,kan ju missas även på 3d såklart men det är ändå så mycket bättre bilder plus att man verkligen ser själv.
    Med första sonen hade vi två ul och det var inget problem att boka in det,nu fick vi träffa en läkare direkt för att prata om det som hände med förra och då bokade han in ett utvidgat direkt så då hade vi bara ett,förutom det vi gjorde privat.
    När vi väntade Vilja så fick vi göra 3d under rutinultraljudet,vi frågade bara.(Fast hennes spalt syntes inte)  Tror att det kommer vara en läkare från början som går egenom ultraljudet och inte en barnmorska( bara för att jag är tidigt gravid efter en gastric bypass operation och dom måste kolla bebisen noggrannare) så jag kanske kan slå massa flugor i en smäll! :).... kanske finns nån privat som gör 3d ultraljud här. det måste jag forska vidare på. tack för ditt svar.
     
  • The Maria
    Mary Jo skrev 2011-09-16 20:08:30 följande:
    Ja,jag tänkte på dig när jag blev gravid. Tänkte på din 2:a som inte var född med spalt :) Trist att man inte kan göra 3d privat här i Luleå. Vad sa dom när du bad om ett extra ul? Var det inga problem? Ska ringa på 2 veckor och boka tid för ul. Vet inte riktigt vad jag ska säga. Men dom kanske bara kan kolla lite extra under RUL.. 
    Jag kommer ju att ha två spaltbarn inom en månad. Jag sa till min barnmorska att jag ville att dom skulle specialkolla på rul och hon skrev in det i remissen till ultraljudsavdelningen.
  • The Maria
    Sannana skrev 2011-09-15 20:18:11 följande:

    Hej allihopa!


    Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.


    Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

    Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?


    Jag har ju dubbel total spalt. Grabben har enkel total spalt och det kommer dottern också att ha när hon föds. Rätt hög risk i vår familj med andra ord men det verkar skilja sig enormt. 
  • Mary Jo
    The Maria skrev 2011-09-18 15:26:39 följande:
    Jag kommer ju att ha två spaltbarn inom en månad. Jag sa till min barnmorska att jag ville att dom skulle specialkolla på rul och hon skrev in det i remissen till ultraljudsavdelningen.
    Grattis till tjejen i magen! Pratade lite med min barnmorska om mina funderingar under inskrivningen men hon tyckte bara att jag skulle ta det med dom på ultraljudsavdelningen när jag ringer för att boka tid. Får nog helt enkelt fråga då. Inte många veckor kvar tills jag ska dit så! 

    Men dom såg alltså en gomspalt på din tjej nu? Hade för mig att det var svårt att se gommen. Men "skönt" att veta vad som kommer. Det är just därför jag skulle vilja veta. Så man är förberedd.  
  • The Maria
    Mary Jo skrev 2011-09-18 16:00:19 följande:
    Grattis till tjejen i magen! Pratade lite med min barnmorska om mina funderingar under inskrivningen men hon tyckte bara att jag skulle ta det med dom på ultraljudsavdelningen när jag ringer för att boka tid. Får nog helt enkelt fråga då. Inte många veckor kvar tills jag ska dit så! 

    Men dom såg alltså en gomspalt på din tjej nu? Hade för mig att det var svårt att se gommen. Men "skönt" att veta vad som kommer. Det är just därför jag skulle vilja veta. Så man är förberedd.  
    Tack! Och grattis själv :) 

    Jag fick ju en läkare istället för en barnmorska under RUL och dom tittade noga. Den här gången såg dom inte gommen (gjorde dom med sonen) men både dom och vi är skeptiska till att hon har läpp- och käkspalt men inte gomspalt. Så vi räknar med att det är hela vägen...

    På sätt och vis kändes det lite fånigt att ta reda på om hon hade spalt eller inte. Man vet ju redan så mycket och behöver inte förbereda sig så. Men samtidigt vill man ändå veta om man måste gå igenom allt med ytterligare en liten.

    Hoppas att din kommande slipper spalt! 
  • högbergarna

    Hejsan!
    Jag antar att ni oxå går på kontroller med era barn?? Våran son är nu 3 1/2 och har en opererad gomspalt i mjuka delen. Han går på kontroller hos öronläkare och logoped men ska nu för första gången till det sjukhus som opererade honom för koll hos logoped och foniater: Vi bor ganska långt ifrån och det finns endast tider på måndagförmiddagar varpå jag försökt skaffa en specialvårdsremiss med övernattning. Vi ska dit på måndag och först igår ringde dom och meddelade att vi fick ett nej om övernattning! Vi ska alltså släpa upp barnen (har en dotter på snart 9 månader oxå) klockan 5 för att gå till bussen, ta tåget, ta bussen och sedan räknar dom med att min 3-åring ska fungera och vilja samarbeta fram till lunch??! Dom påstod att "alla" har det så.. Nu bråkade jag gärnet och tillslut ringde självaste verksamhetschefen upp o beviljade ändå men ska det verkligen behöva vara så här??! Ett av mina argument var att jag kunde referera till mitt arbete på medicinmottagningen för de körde med bortförklaringar som inte är sanna. Bland annat att man inte KAN önska tider eller dagar då man enklast kan komma på besök. Det kan man visst på de flesta sjukhus. Dock ej på MAS logoped o foniater då.

  • högbergarna
    Amwi: sonen gjorde mjuka gomspalten när han var 9 månader och en vecka. Gick finfint! Det svåraste var sövningen och uppvaket för han var svårsövd pga mycket muskler tydligen. Tog 5 timmar innan han vaknade ur narkosen o de 5 timmarna slogs han o bara vrålade. Inte så roligt!! Men sen fick han mat i sond några gånger o han hade ju morfinpump första natten. Värsta med det var alla sladdarna som gjorde att han inte kunde vänta sig i sömnen. Å jaa skenorna på armarna oxå. Dagen efter tog de bort morfinet o alla andra slangar å han åt gröt så det sprutade om det.. elelr inte förresten längre! ;:) Kom inte ut ur näsan längre men som han åt!! Å vilken glad unge jag fick hem!! Det va som natt och dag!! När vi kom hem tog jag bort de där skenorna på armarna och rensade huset på saker man kunde stoppa långt in i mun istället. Gick hur bra som helst för han har aldrig varit någon som stoppat saker i mun direkt.
  • Amwi
    Höbergarna: Vad skönt att höra att det varit ganska "problemfritt" med en sådan operation oxå. Nu har vi inte långt kvar, nästa tisdag är det dags.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15