Vi som har barn med spalt del 15

Jaa jag blev förvånad. Jag va så rädd när de tog bort morfinet o trodde att han skulle ha jätteont men han verkade inte ha ont alls!! Han va så glad!! :) Sjuksköterskorna där på barnkirurgen i Malmö sa att barn klarar mer än man tror! Att de tex får tänder ju o att om vi skulle ha tandsprickning som vuxna hade vi knappt stått ut.

n-j har opererat mjuka gommen o vi upplevde det som en relativt lätt operation, alltså allt funkar väl sällan på en gång, det är väl inte riktigt vad man ska förvänta sig. självfallet hade han ont efteråt och behövde smärtstillande men i regel är dom väldigt bra på den saken på sjukhuset. n-j behövde bara vara några timmar på uppvaket o sen var vi nog 2-3 nätter på sjukhuset innan vi fick komma hem, minns inte helt. 

Hur långt från sjukhuset bor ni? Vi bor långt från sjukhuset, inte så långt att man måste övernatta (18 mil) men i dom fallen vi inte har möjlighet att komma med egen bil så får vi sjuktaxi, samtaxi eller då sonen var mindre o infektionskänslig fick vi egen taxi. Men visst är det så att man måste argumentera för sin sak, sist idag hade jag ett telefonsamtal med sonens läkare för att få läkarintyg så vi får flyga ner till umeå istället för att åka tåg när han ska på operation. vi har 16 mil till kiruna o därifrån tar det ju 7-8 timmar med tåg, så det var inte så svårt att få intyget med tanke på att n-j är hjärtsjuk också så måste man ta hänsyn till det o att det ska finnas ork kvar när vi kommer ner.

Oj jag har ingen aning hur långt det är! Är inte härifrån så jag vet knappt var jag befinner mig geografiskt. Det jag vet är för att hinna dit till klockan 10 på förmiddagen så måste jag slita upp barnen klockan 5. Bil är inget alternativ då maken måste jobba och har bilen i arbetet. Dessutom har jag inget körkort så.. Buss å tåg är det som gäller.

Hej EK2011! Vad roligt att du skriver att du haft det bra ändå trots spalten...Min dotter har stora talproblem pga sin spalt och jag sätter stort hopp till just en lambåop som du gjort. Jag vill gärna höra massor om denna op, har hört att den är plågsam och att man kan få problem efteråt med snarkningar osv. Vet du hur gammal man måste vara för att få göra en sådan här op? min dotter är bara två men har alldeles för kort gom och kan inte få till tryck i sina konsonanter. Men pratar massor och är en glad piggelinare!

I tisdags opererade lilleman sin mjuka gom på NUS i Umeå.
Det har gått förvånansvärt bra tycker jag. Han kom igång och åt ganska bra på en gång, dock var det lättare att ge med sked det första dygnet än att dricka ur flaska.
Det har fungerat bra med smärtlindringen och förutom de gånger man inte hunnit "fylla på" har han varit lite orolig och stökig. Men vem skulle inte vara det av att få gommen ommöblerad? Han har varit kanonduktig iaf och vi kom hem från NUS igår, torsdag.

Det ser lite läskigt ut tycker jag, när man får sig en glimt av hur det ser ut där inne. Men det ska visst se läskigt ut säger läkarna. Det kommer bli fint och bra i slutändan säger de, så det får man väl tro på.

Han hade en ganska bred spalt i gommen (vissa säger att den är dubbel tydligen, beror på vem man pratar med.) Så de har lånat vävnad från lite varstans på sidorna för att bygga upp den mjuka gommen. Nä huvva, det är inget jag skulle vilja vara med om själv. Undrar hur det känns? Skulle aldrig ha fixat det lika bra som sonen nu faktiskt har gjort.

Det kommer fortfarande upp en del i näsan då han äter, men han har ju fortfarande en ganska bred spalt kvar i den hårda delen, men den lär väl krympa nu allt eftersom han växer på sig.

Jag har iaf konstaterat, att vi har världens bästa Abbe under dessa dagar. Såklart.  

Mammatillsnart3 hur kan jag ha misst att du skrivit! Bästa beskrivningen av den op är en rejäl halsfluss. Det gör ont att svälja verkligen vilket gör det svårare att äta. Japp, maken kan intyga att jag snarkade! Men bara de första nätterna. Är man liten kanske man snarkar ännu några nätter, för det var inte bestående för mig. Blev väldigt svag i nacken och klarade inte av att lufta huvudet från kudden utan hjälp från handen. Men kroppen läker fort så det var också bra efter någon vecka.

Jag vet inte hur ung man får vara för den op. Jag vägrade ju göra fler op när det var på tal under alla kontroller men till mig sa de att när jag än ville, om jag så var 99 år, så var det bara att kontakta dem så skulle jag få det.
Har råkat på en dunderförkylning så tänker lite trögt idag, kanske missat skriva något. Är det något mer du undrar över så fråga på!

Amwi hur gammal är Abbe? Låter som han fixat det galant! Visst är det imponerande hur små barn klarar jobbiga saker. Hoppas det läker fint nu! Jag har också sett läskig ut i munnen men så länge stygnen sitter och det läker blir det jättefint sedan!

Det där med att läkarna säger olika... När jag bad om op fick jag göra tester/röntgen för att de skulle se hur jag läckte genom gomen. Då frågade röntgenpersonalen mig varför jag tror att min fistel går rätt igenom. Jag bara stirrade på dem och visste inte vad jag skulle säga. Sa till slut "för att jag märker det" vilket de tyckte var ett bra svar. I min journal debatterade tydligen läkarna med varandra. Den ena sa att den var genomgående, den andra att den inte var det osv. De var helt enkelt oense. Resultaten på testerna var att den gick rätt igenom, precis som jag sagt...

Ek2011, tack så mycket för svar! Det låter ändå som att du är nöjd med att ha gjort detta ingrepp, har du märkt några positiva konsekvenser av det? Om ja, efter hur lång tid märkte du attdet hade "hjälpt"?

Ja jag är nöjd att jag tog tag i det. Hade accepterat att jag hade något nasal röst och tycker att operationer är riktigt jobbiga att genomgå så tyckte inte det verkade värt det (innan). För läkarna talade mest om hur mitt tal påverkas av att jag såg ut som jag gjorde och hur denna op skulle kunna göra det bättre. Det var vid ett tillfälle då jag var lätt förkyld och drack chokladmilkshake som det vände. Jag snöt mig och råkade se att snoret var ljusbrunt av chokladen. Sa till mamma på skoj "blir ditt snor också chokladfärgat?" och hon bara stirrade på mig och sa "nej". Det var då jag insåg att mitt liv inte var normalt så att säga... Jag började lägga märke till hur många små knep jag hade för att det inte skulle läcka mat/dryck, tex att jag förde tungan på vissa sätt för att föra undan vätskan, och insåg att jag inte behöver ha det på det här viset. Då kontaktade jag sjukhuset. Idag har jag inga knep längre. Jag bara är! Helt klart värt det.

 I samband med lambån gjorde jag en fistelslutning. Jag var i valet och kvalet om jag skulle göra den. Den var en del av mig (det enda av gomspalten som jag kunde visa för andra) och testerna visade att det inte läckte så mycket genom just den. Däremot kunde jag vissla genom den :-P Men läkarna lovade att det bara kunde bli bra och att det inte fanns några risker med den operationen. Ren rutin och garanterat bra resultat. Kirurgen sa faktiskt det.
Så blev det inte. Stygnen släppte och efteråt uppdagades det att de inte utfört operationen på det sätt de sa. De skulle sy tre lager stygn men sydde bara två då de inte kommit åt att sy ett tredje. Att de inte nämnde det efter operationen stör mig för jag frågade om det gått som planerat. Eftersom de skurit upp kanterna på fisteln för att få sårytor som kunde läka så var det nu inte någon fistel i gommen, det var ett hål hela vägen igenom. Och jag läckte som ett såll. Fick göra om den operationen efter ett halvår och då gick det bra (fast de lånade då från andra delar av gommen istället för att bara sy ihop). Pga detta kan jag inte säga hur snabbt jag märkte själva talförbättringen och mat/dryck-läckningen. Men så fort jag läkte efter op 2 var det skillnad. Som sagt har jag inga besvär av mat/dryck längre och talet blev också det bättre. (Jag ångrar att jag gjorde fistelsslutningen men absolut inte lambån).