• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mammatillsnart3

    "Liam har efter denna op börjat göra mer ljud och försök till att prata men precis som det är för eran dotter har han svårt med p,b,d och t ljud.Han lämnar gärna dom bokstäverna så att när han tex ska säga maT så säger han maaaa,traktor blir gakki och tack blir gack.Vi hör även ibland när han pratar mycket att han trycker upp luft i näsan och har sett att han har ett litet litet hål kvar i gommen.Precis vid hans op så fick han en tand när ett stygn satt,så när tanden sprack fram kunde inte stygnet läka.Vet inte om det kommer krävas någon mer op fören på 3års kontrollen..."


     


    Aiphoz, tack snälla för svar. Jag blev lugnad, då kanske detta är "normala" problem vid spalt. Är det svråt att se det pyttelilla hålet? Jag undrar om vår dotter också har ett hål? det skulle förklara saken! Fick ni några bra övningar av logopeden?


     


     

  • elliz

    Sabbe: Vår Alva håller flaskan själv och vi använder inte längre ventilen.
    Välling går bra, men hålet är ganska stort.

  • aihpoz
    Mammatillsnart3 skrev 2011-06-25 17:11:17 följande:

    "Liam har efter denna op börjat göra mer ljud och försök till att prata men precis som det är för eran dotter har han svårt med p,b,d och t ljud.Han lämnar gärna dom bokstäverna så att när han tex ska säga maT så säger han maaaa,traktor blir gakki och tack blir gack.Vi hör även ibland när han pratar mycket att han trycker upp luft i näsan och har sett att han har ett litet litet hål kvar i gommen.Precis vid hans op så fick han en tand när ett stygn satt,så när tanden sprack fram kunde inte stygnet läka.Vet inte om det kommer krävas någon mer op fören på 3års kontrollen..."


     


    Aiphoz, tack snälla för svar. Jag blev lugnad, då kanske detta är "normala" problem vid spalt. Är det svråt att se det pyttelilla hålet? Jag undrar om vår dotter också har ett hål? det skulle förklara saken! Fick ni några bra övningar av logopeden?


     


     


    Nej hålet är inte speciellt svårt att se om man vet vad man tittar efter..Det är i mitten inte så långt bakom dom övre framtänderna ett litet knappnåls hål. Jo övningarna är säkert bra om barnet är intresserad men det är inte Liam så man får hitta på andra sätt.Hon sa tex att man kan knyta fast en fjäder i ett snöre och försöka få barnet att blåsa så att fjädern rör sig,blåsa såpbubblor,munspel och liknande saker.
    ~* Liam *~
  • None 268

    Hej,

    Vi har en pojke med ensidig läppspalt, har varit sjukt dålig information efter operationen tyvärr. När får man ta av dessa #%¤%"# manschetter någon som vet, skall bedömmning göras av läkare först? Det har imorgon gått 14 dagar sedan han opererades och det är en del trådar kvar och en sårskorpa på läppen.

    Mvh
    Eric 

  • ll lina

    Eric: Vår dotter opererade läppen för snart två veckor sedan också. Till oss sa de att manschetterna skulle vara på, alternativt måste vi hålla koll så att hon inte är där och petar i ca 14 dagar. Vi ska inte in för någon  mer kontroll innan nästa operation, när de ska sluta mjuka gommen om ungefär tre månader. Duodermen skulle också sitta i två veckor, men den föll av igår och då såg det inte ut som någon sårskorpa under, men man kan se lite stygn fortfarande. Det kan ju vara andra riktlinjer där ni är, min dotter opererades i Umeå. Vi fick med oss ett papper hem med kortfattade instruktioner. Har ni inget nummer till en koordinator eller så? Ring och fråga vad de säger hos er.

  • Mammatillsnart3
    aihpoz skrev 2011-06-26 00:57:01 följande:
    Nej hålet är inte speciellt svårt att se om man vet vad man tittar efter..Det är i mitten inte så långt bakom dom övre framtänderna ett litet knappnåls hål. Jo övningarna är säkert bra om barnet är intresserad men det är inte Liam så man får hitta på andra sätt.Hon sa tex att man kan knyta fast en fjäder i ett snöre och försöka få barnet att blåsa så att fjädern rör sig,blåsa såpbubblor,munspel och liknande saker.
    Det låter som jättebra övningar men jag tror tyvärr inte att våran lilla är någon kandidat för dessa, vi har provat med såpbubblor men hon är inte så road och vill att vi blåser istället.... Sedan är jag lite fundersam över hur mycket man egentligen kan "träna" även om jag vill tro på det! Jag misstänker att antingen så fungerar gommen som den ska eller så räcker den inte till, och då spelar det ingen roll om barnet tränar eller inte. När vår dotter pratar hör man liksom att det inte kan bli rätt. För Liams del låter det ju däremot inte alls konstigt att han tar till något extra G istället för T t ex, eftersom han ju har ett pyttehål - så då fixar det sig när det sluts. vad jag är orolig för är att våran lilla ska behöva vänta i flera år på olika talförbättrande operationer eftersom det inte syns något hål. Har andra barn någonsin kommenterat din sons tal? En äldre flicka på min dotters förskola säger ofta "hon kan ju inte prata, hon låter som en bebis". Det känns i mammahjärtat men hon själv bryr ju sig inte än.
  • Elin7806
    None 268 skrev 2011-06-27 17:30:44 följande:
    Hej,

    Vi har en pojke med ensidig läppspalt, har varit sjukt dålig information efter operationen tyvärr. När får man ta av dessa #%¤%"# manschetter någon som vet, skall bedömmning göras av läkare först? Det har imorgon gått 14 dagar sedan han opererades och det är en del trådar kvar och en sårskorpa på läppen.

    Mvh
    Eric 
    Hej Eric,

    När vår kille opererade läppen i februari sa de på Karolinska att han helst skulle ha dem i två veckor. Men att om det var helt omöjligt för honom att ha dem på kunde vi ta av dem. De hade inga bevis på att det blev bättre med manchetterna  egentligen, bara barnen inte ligger på mage och gnider ansiktet i golvet/madrassen etc.

    Men mitt tips till dig är att ringa kirurgen själv och fråga honom/henne. Då får du rätt svar.

    Vi tog bort Philips manchetter efter typ 12 dagar.

    Hälsningar
    // Elin
  • aihpoz
    Mammatillsnart3 skrev 2011-06-27 20:31:01 följande:
    Det låter som jättebra övningar men jag tror tyvärr inte att våran lilla är någon kandidat för dessa, vi har provat med såpbubblor men hon är inte så road och vill att vi blåser istället.... Sedan är jag lite fundersam över hur mycket man egentligen kan "träna" även om jag vill tro på det! Jag misstänker att antingen så fungerar gommen som den ska eller så räcker den inte till, och då spelar det ingen roll om barnet tränar eller inte. När vår dotter pratar hör man liksom att det inte kan bli rätt. För Liams del låter det ju däremot inte alls konstigt att han tar till något extra G istället för T t ex, eftersom han ju har ett pyttehål - så då fixar det sig när det sluts. vad jag är orolig för är att våran lilla ska behöva vänta i flera år på olika talförbättrande operationer eftersom det inte syns något hål. Har andra barn någonsin kommenterat din sons tal? En äldre flicka på min dotters förskola säger ofta "hon kan ju inte prata, hon låter som en bebis". Det känns i mammahjärtat men hon själv bryr ju sig inte än.
    Ja dom är säkert bra men Liam är precis som eran inte speciellt intresserad av övningarna,är mer fascinerad när vi får göra dom men vill inte försöka själv.Är också lite tveksam till om man kan "träna" barnen,tror mer på att läsa böcker och prata mycket med dom som man gör helt normalt.
    Nä det är inget barn som sagt något ännu men det kommer säkert då jag själv tycker det låter liiite nasalt,så någon kommer garanterat påpeka det.Förstår att det måste kännas hemskt när man får höra det.
    ~* Liam *~
  • aihpoz

    Hittade en oöppnad kartong med 3 haberman nappar igår så hojjta till om någon behöver sådana..


    ~* Liam *~
  • Mollymajs

    01.40 inatt för 5 år sen var 1:a gången vi träffade våran fantastisk underbara lilla tjej som numera är en mkt bestämmd 5 årig prinsessa <3

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15