• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • HZCEk

    Hej alla! Jag är själv född med gomspalt för 23 år sedan. Har ni funderingar kring livskvalité eller så får ni gärna fråga mig. Jag var ett öronbarn och detta kopplades samman med spalten. Blev hörselskadad på båda öronen men är sedan halva livet normalhörande! Läkarna idag är makalösa.

    Jag har tre äldre syskon och ingen av dem har spalt. Ingen i släkten heller som vi känner till. Nu försöker jag och maken skaffa barn och självklart tänker jag på att det är ärftlgt. Förut fick jag höra att det var 4% risk att jag fick spaltbarn men om ett syskon har spalt är det 6% risk. Det är ärligt talat inte så mycket. Någon som har andra siffror?

    Lycka till i spalt-världen!

  • Mary Jo
    HZCEk skrev 2011-09-15 21:10:32 följande:
    Hej alla! Jag är själv född med gomspalt för 23 år sedan. Har ni funderingar kring livskvalité eller så får ni gärna fråga mig. Jag var ett öronbarn och detta kopplades samman med spalten. Blev hörselskadad på båda öronen men är sedan halva livet normalhörande! Läkarna idag är makalösa.

    Jag har tre äldre syskon och ingen av dem har spalt. Ingen i släkten heller som vi känner till. Nu försöker jag och maken skaffa barn och självklart tänker jag på att det är ärftlgt. Förut fick jag höra att det var 4% risk att jag fick spaltbarn men om ett syskon har spalt är det 6% risk. Det är ärligt talat inte så mycket. Någon som har andra siffror?

    Lycka till i spalt-världen!
    Hej! 
    Det var dom siffrorna jag har läst på internet också. :)  Lycka till! Hoppas ni ett plus snart!
  • HZCEk
    Mary Jo skrev 2011-09-15 22:04:28 följande:
    Hej! 
    Det var dom siffrorna jag har läst på internet också. :)  Lycka till! Hoppas ni ett plus snart!
    Tack!
    Vad bra att de fortfarande verkar gälla
  • Amwi

    Hallå,

    Vet inte om det spelar någon roll i vilken ordning barnen kommer ang ärftligheten.
    Vi har iaf ingen spalt av nåt slag i släkten, så vitt vi vet iaf. Kanske lååååångt lååååångt tillbaka?

    Dottern föddes i augusti -09 utan missbildning (säger man ens så?) och nu kom sonen i februari -11 med total högersidig LKG (fast jag tror den är dubbel i gommen). Det var en liten surprise, men inget som på något vis skrämde eller chockade oss. Jag tror vi kan ställa oss till gruppen "slump"?

    EK2011: Vad menar du med "Öronbarn"? Hade du mycket öroninflammationer, eller andra problem?  
    Lite nyfiken bara då vår son haft en del "problem" med väldigt mycket kladd och rinnande öron sen han fick rör vid läpp-operationen när han var 3½ mån gammal. Inflammation och irritation och svullnad i hörselgången bl.a. Varit på nu 6 besök på ÖNH för att suga rent öronen. En gång till nästa vecka, sen är det dags för operation av mjuka gommen då de samtidigt ska kontrollera hans öron ordentligt.
    Vi har ännu inte gjort något hörseltest sen rören sattes, lönlöst då de i princip varit igenmurade stundvis. Jag hoppas att allt detta inte har försämrat hans hörsel på något vis.
    Hörseltestet man gör på BB var UA ... så det fortsätter kanske vara det?

    Tillbaka till OP av Mjuka Gommen. Inga andra än LJAC's som genomgått den ännu som vill dela med sig av erfarenheter?

  • HZCEk
    Amwi skrev 2011-09-15 22:34:13 följande:
    Hallå,

    EK2011: Vad menar du med "Öronbarn"? Hade du mycket öroninflammationer, eller andra problem?  
    Lite nyfiken bara då vår son haft en del "problem" med väldigt mycket kladd och rinnande öron sen han fick rör vid läpp-operationen när han var 3½ mån gammal. Inflammation och irritation och svullnad i hörselgången bl.a. Varit på nu 6 besök på ÖNH för att suga rent öronen. En gång till nästa vecka, sen är det dags för operation av mjuka gommen då de samtidigt ska kontrollera hans öron ordentligt.
    Vi har ännu inte gjort något hörseltest sen rören sattes, lönlöst då de i princip varit igenmurade stundvis. Jag hoppas att allt detta inte har försämrat hans hörsel på något vis.
    Hörseltestet man gör på BB var UA ... så det fortsätter kanske vara det?
    Jag hade mycket öroninflammationer. Rör hjälpte inte då utan först efter operation. Mina trumhinnor förstördes kan man säga och därför blev jag hörselskadad. Jag fick bygga upp och laga dem några gånger innan jag blev normalhörande igen. Senast jag gjorde hörseltest var jag i yngre tonåren och hade då 98% av normal hörsel. Det är väldigt bra.
    Redan när jag var 6 månader hade jag en öronläkare i mitt läkarteam pga spalten. De hade gjort kopplingen spalt+öroninflammationer= öronproblem och ev hörselnedsättning. Vid födseln var hörseln ua. Detta uppkom pga spalten och öroninflammationerna. Tyvärr, önskar jag kunde säga att det berodde på annat. Det är bra att de passar på att kolla öronen vid nästa operation. Ta upp detta när ni ses nästa gång så får ni kanske mer besked om vad som gäller just er son. Hoppas jag inte skrämt er eller gjort er oroliga och rädda. Det har inte varit min avsikt. Men ju tidigare ev bekymmer upptäcks desto bättre brukar resultaten bli när man åtgärdar det. Hör av dig om du undrar något mer. Jag är öppen med detta och hoppas att det hjälper någon där ute att få höra det ur barnperspektiv från någon som gått igenom det. Jag har haft ett jättebra liv trots spalt och hörselskada.

    För 1½ år sedan gjorde jag frivilligt en farynxlambå. Jag var aldrig tvungen att göra den men om jag tröttnade på de mindre problem jag hade kvar så kunde jag kontakta sjukvården och be om en sådan. Detta gör att jag har just den sortens operation i färskt minne. Om någons barn ska genomgå en sådan eller liknande och vill höra hur det är i ett patientperspektiv är jag här för det också...
    Lycka till med alla era spaltisar!
  • HZCEk

    Just det, gjorde en fistelslutning i samband med den operationen också...

  • aihpoz
    Mary Jo skrev 2011-09-15 20:46:40 följande:
    Hej! Jag gick precis in i gruppen för att skriva ungefär samma. Gravid i v.13 med andra barnet. Har en dotter på 1 1/2 som är född med högersidig läpp och käkspalt.  I våran släkt finns det ingen annan med LKG.
    Ja,så jag undrar också..

    Ni andra i gruppen som fått syskon, har det också fötts med spalt?  
    Jag har enkelsidig läppspalt,min gammelmorfar hade total lkg och våran första son fick precis lika som honom.Nu kom andra sonen i april och han har inte spalt.Bad om ett extra ul för att kolla det och sen gjorde vi ett 3d privat.
    ~* Liam *~
  • aihpoz
    Amwi skrev 2011-09-15 22:34:13 följande:
    Hallå,

    Vet inte om det spelar någon roll i vilken ordning barnen kommer ang ärftligheten.
    Vi har iaf ingen spalt av nåt slag i släkten, så vitt vi vet iaf. Kanske lååååångt lååååångt tillbaka?

    Dottern föddes i augusti -09 utan missbildning (säger man ens så?) och nu kom sonen i februari -11 med total högersidig LKG (fast jag tror den är dubbel i gommen). Det var en liten surprise, men inget som på något vis skrämde eller chockade oss. Jag tror vi kan ställa oss till gruppen "slump"?

    EK2011: Vad menar du med "Öronbarn"? Hade du mycket öroninflammationer, eller andra problem?  
    Lite nyfiken bara då vår son haft en del "problem" med väldigt mycket kladd och rinnande öron sen han fick rör vid läpp-operationen när han var 3½ mån gammal. Inflammation och irritation och svullnad i hörselgången bl.a. Varit på nu 6 besök på ÖNH för att suga rent öronen. En gång till nästa vecka, sen är det dags för operation av mjuka gommen då de samtidigt ska kontrollera hans öron ordentligt.
    Vi har ännu inte gjort något hörseltest sen rören sattes, lönlöst då de i princip varit igenmurade stundvis. Jag hoppas att allt detta inte har försämrat hans hörsel på något vis.
    Hörseltestet man gör på BB var UA ... så det fortsätter kanske vara det?

    Tillbaka till OP av Mjuka Gommen. Inga andra än LJAC's som genomgått den ännu som vill dela med sig av erfarenheter?
    Jo vi har gjort den op:en. Liam gjorde den vintern 09 och den var oerhört jobbig för oss alla.Den mest smärtsamma säger läkarna att det är.
    ~* Liam *~
  • Mary Jo
    aihpoz skrev 2011-09-16 19:41:21 följande:
    Jag har enkelsidig läppspalt,min gammelmorfar hade total lkg och våran första son fick precis lika som honom.Nu kom andra sonen i april och han har inte spalt.Bad om ett extra ul för att kolla det och sen gjorde vi ett 3d privat.
    Ja,jag tänkte på dig när jag blev gravid. Tänkte på din 2:a som inte var född med spalt :) Trist att man inte kan göra 3d privat här i Luleå. Vad sa dom när du bad om ett extra ul? Var det inga problem? Ska ringa på 2 veckor och boka tid för ul. Vet inte riktigt vad jag ska säga. Men dom kanske bara kan kolla lite extra under RUL.. 
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15