Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra 
Välkomna hit, gamla som nya!
Förteckning över gravidförsäkringar. Flera av de utökade täcker LKG.
http://www.babyvarlden.se/Nyhetsartiklar/Forteckning-over-gravidforsakringar/
Vi hade en utökad gravidförsäkring hos folksam och när våran bebis var född visade de sig att hon hade gomspalt. Skickade in mvc och förlossningsjournalen. Folksam betalade ut en summa direkt. Men de flesta bolag kräver att man har den utökade försäkringen.
Hej hej!
Den 26 okt föddes våra tvilling tjejer. Vi trodde allt var normalt tills den ena slutade att andas.
Visade sig att vår ena lilla tjej föddes med Isolerad gomspalt och Pierre robins syndrom.
Vi var helt förkrossade först. Nu har allt landat lite...med betoning på lite. Vi har legat inne på neo i 4 veckor nu och blir säkert kvar här i ytterligare 4 veckor. Hon har en slang intuberad i näsan ner till svalget för att hålla undan tungan och underlätta andningen.
Finns det fler här inne som har barn med Pierre robins syndrom skulle jag vara väldigt tacksam att komma i kontakt med er. :)
Nu har jag varit på RUL och lillebror i magen verkar ha en hel läpp, gommen var svår (nästintill omöjlig?) att se, men eftersom min dotter har gomspalt som upptäcktes på RUL så vet jag att det går. Vi nöjde oss med beskedet vi fick och är så glada!
Hej allihopa! Nu var det JÄTTE längesedan jag hängde i tråden, min Tilda är nu 5 år och jag har fått 2 små grabbar till efter henne Samuel som är 2 ½ och Sackarias som är drygt 3 månader!
För er som minns mig eller som inte är bekanta med mig så bor jag i Bullaren i Norra Bohuslän, vi hör till Sahlgrenska. Tilda föddes 061121 med en dubbelsidig LKG vi visste inget innan och hon har hunnit göra 3 operationer och till våren är det dags för op 4 läpp o näsplastik!
Jag ska lägga in bilder på Tilda så ni får se hur hon ser ut idag, det finns bilder på henne i mitt galleri från när hon var liten!
Hej!
Tänkte i alla fall uppdatera lite här. På torsdag bär de av till Umeå för preoperativ-bedömning. Sedan måndag den 16/1 sker operationen av lillans isolerade gomspalt då även rör i öronen ska sättas in. Trots att vi nästan är framme vid opdatumet känns de mer avlägset än för ett halvår sedan ;)
Uppdaterar när vi är på hemmaplan igen :)
