Vi som har barn med spalt del 15

Hejsan.

Har kikat in här förut och läst ... men nu tänkte jag presentera mig lite.

Vi fick en son, Abbe, i februari i år som föddes med högersidig läpp, käk, och gomspalt.

Han opererade läppen i mitten av Juni nu i sommar i Umeå av Jenny Cajander och i samband med det satte de rör i öronen. Själva läpp-operationen gick bra och läkte fint. Kan tycka han är lite stel/hård just över ärret, men så kanske det är ett tag? Han hade sina manschetter i fyra dagar, sen fick han vara utan. Det gick alldeles utmärkt.

Vad gäller rören i öronen, så vet jag inte om de hjälpt så värst mycket. Sen den dagen har hans öron kladdat konstant. Vi har fått topsa hans små öron från klumpar och kladd minst 1-2 gånger om dagen. Då pratar vi inte bara lite gult på topsen... utan flera tops med kladdklumpar. Efter kontakt med koordinatorn om det verkligen skulle vara så här, tog vi kontakt med vårdcentralen. Odling togs på andra besöket där och han hade svamp och bakterier i ena örat varpå vi skulle droppa med ättiksyra i 14 dagar. Senare fick vi remiss till öron/näsa/hals i Umeå då kladdandet inte slutat och där har vi nu varit två gånger och fått hans öron sugna (säger man så?). I morgon förmiddag är det dags igen. P.g.a. allt kladd som varit har han fått hörselgångsinflammation i ena örat. Det såg lite bättre ut sist vi var där, så jag hoppas det börjar vända nu. Terracortrilen hoppas jag har gjort ett bra jobb nu. Blir det trots lokal behandling med Terracortril och sugning/rengöring inte bättre, måste han nog ta bort rören till slut. I sådana fall i samband med andra operationen som verkar bli i oktober.

Är det någon annan som har haft problem med "kladd" efter att ha fått rör i öronen? 

Som lite övrig info, aå använde vi Medela's Special Need's nappar tills han var runt 3½-4 mån gammal. Då provade jag napparna från Dwenger istället då jag tyckte Medela's gick sönder så fort. Säkert handhavandefel, men ändå. Lite extra bök att fippla med ventilen oxå. Men de här andra napparna tycker jag är kanon. Nu är han ju dessutom större och hjälper gärna till att krama på nappen och trycka i sig maten lite fortare. Hålen har jag gjort med en håltång, minsta pinnen. Tycker de blivit för små annars och latex'en drar ju ihop sig så det försvinner nästan. Får se om han kan lyckas med någon vanlig napp efter att han opererat mjuka gommen. Annars funkar ju de här med de flesta flaskor.

Han äter gröt och har börjat så smått med mat. Ingen har sagt något om att det var "bra" att vänta tills efter operation nummer två. Verkar vara olika frå sjukhus till sjukhus osv. Hur som helst, koordinatorn vi har här i Norrland och läkarna på NUS har varit toppen!

Finns det fler här med LKG-barn i Norrlandstrakten?
Själva bor vi i Lycksele och det vore trevligt med nya bekantskaper att dela vardagen och frågor/tankar med rörande LKG.   
     

Förresten. Något jag funderat lite på ...

Ni som har barn med spalt i gommen, hur har det gått för er när det varit dags för mer "vanlig" mat, gröt och smakportioner t.ex.

Hur har de suttit?
I vanlig barnstol, babyskydd eller babysitter ... eller något annat?    

Något som funkat bättre eller sämre? 

För vår egen del så funkar det fortfarande bäst att Abbe (6 mån) halvligger i sin babysitter då han matas. Sitter han mer upprätt, i barnstolen, kommer allt ut igen hela tiden. Samma för er?

Ni vars barn som har opererat gommen, har det blivit skillnade på ätandet då? Efteråt alltså?    

Ngn frågade om logopeden och min dotter fick remiss dit då hon var fyra tror jag el tom kanske vid tre. Vi går dit och får lite övningar så hon kan träna de främre ljuden men hon är mest inresserad av att leka så man får hitta på lekar. Vi brukar sjunga på nonsensljud som pippi  med T-ljud etc....men visst går det framåt.

Nu är dottern snart fem år men ang smakisar så satt hon i sittern och det gick bra lite kom ut i näsan men det blev bättre o bättre. När hon väl op sig vid 2 år sen så funkade allt super.

Här har vi haft mkt öroninfl men inget kladd. Inflammationerna gav sig vid 4 års ålder och hon ha ringa problem med hörseln även om vi gjort massor av tester och fått remiss till riktigt hörselprov men hon är mest intresserad av att leka så hon vill inte lyssna men nog hör hon =)

HÄr har vi varit öppna med gomspalten , pratat och visat bilder mm för de som v ill veta. Nu har ju det gått på TV med om op så folk vet me ro mer. Malin från TV op  min dotter...

Hej! Vet att denna fråga säkert tagits upp många gånger, men är nyfiken på hur ni har gjort. Ska snart iväg på babysim för första gången, vilka restriktioner har ni fått. Min lilla har "bara" isolerad gomspalt. Så jag tänkte mest på öronen. Var ni tvungna att använda fetvadd osv?(har även lagt ut frågan på fb i gruppen 

Alla vi som har underbara spaltisar)

amwi: vi har en pojke med dubbelsidig total lkg o vi bor i kiruna kommun  :)

 våran son ska göra läpp-plastik i umeå nu i höst, antagligen oktober, första gången han opereras i umeå tidigare har han opererats i göteborg pga sitt hjärtfel. hjärtfelet är kvar men dom menar att dom vågar söva honom i umeå denna gång.