• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mammatillsnart3
    jbo skrev 2011-09-05 23:05:05 följande:
    Hej,

    Är en nybliven mamma till Elias som är född 1:e september och jag har några frågor kring gomspalt. 

    Eftersom det gått så kort tid vet jag inte mycket mer om Elias spalt utan vi väntar på remiss till Sahlgrenska. 

    Det fungerar (än så länge) bra med matning med haberman napp och jag har förstått på barnläkaren som skrev ut oss från BB idag att det är ok att använda tröstnapp om det behövs.
    Är det någon som har tips på bra tröstnapp att använda?  

    Hälsningar

    Jenny

               
    Hej och grattis till sonen!
    Vi provade massor av nappar som alla bara ramlade ut. Den som till sist fungerade perfekt var NUK genious, den är formad på ett sätt som gör den lätt att suga på. Men det bästa är nog att prova och se vad han gillar bäst, många bebisar verkar tycka helt olika.
  • EmmaAntonella
    jbo skrev 2011-09-05 23:05:05 följande:
    Hej,

    Är en nybliven mamma till Elias som är född 1:e september och jag har några frågor kring gomspalt. 

    Eftersom det gått så kort tid vet jag inte mycket mer om Elias spalt utan vi väntar på remiss till Sahlgrenska. 

    Det fungerar (än så länge) bra med matning med haberman napp och jag har förstått på barnläkaren som skrev ut oss från BB idag att det är ok att använda tröstnapp om det behövs.
    Är det någon som har tips på bra tröstnapp att använda?  

    Hälsningar

    Jenny

               

    Hej och Grattis till sonen!

    Vi testade alla nappar som fanns men använde mest mam men efter 3 mån spottade Tilde bara ut nappen och ville inte ha den mer och började tutta på snuttefiltar ist.  
  • EmmaAntonella

    Hej alla!
    Och välkommen in alla nya.

    Kul att de finns en grupp på fb med=) där ska jag gå med genast.
    Tilde vart storasyster den 30 Juli till en liten tjej som ska heta Stella. 

    Kram      

  • Amwi

    Hallå igen.

    Så kom den för nån vecka sedan, kallelsen vi väntat på.
    Det blev lite tidigare än vad vi trott, redan den 27'e är det dags. 

    Ni som redan varit med om det, operationen av mjuka gommen - hur har det gått?
    Hur länge blev Ni kvar på sjukhuset? 
    Upplevde Ni det som en jobbigare/tyngre operation? Just tiden efteråt menar jag, eller funkade allt på en gång?

    Satt förresten och läste igenom förlossningsjournalen häromdagen och hajade till på att det stod att även en del av vänstersidan i gommen var involverad i spalt. Har som "trott" att det bara varit total högersidig LKG. Har iofs reagerat på att när han gapat (skriker eller pjollrar så man ser in) sett att spalten ser rätt bred och delad ut. Men då man inte vet hur enkelsidig spalt "ska" se ut, så tror man ju att det är så det ser ut bara. Men nu när jag kikat lite mer efter det jag läste i journalen så ser det ju faktiskt ut att vara en kortare spalt på vänstersidan.

    Innebär det något krux vid operationen? Blir det svårare att sluta den då?

    När vi är nere på inskrivningen tänkte jag passa på att verkligen fråga, om det är en "dubbel" gom spalt, eller enkel. Känns mest fånigt att inte riktigt veta bara...

  • Dody

    Man ser om den är dubbel för man ser en skiljevägg som sitter inne i näsan. Min dotter hade en bred gomspalt hårda och del av mjuka gommen. Hennes var 9 mm bred och dubbel.


    Det svåra är inte att hitta ngn ny att älska utan att älska det du har
  • ELJAC

    Hej!

    Vi ska få sonen opererad nästa vecka på Akis. Det blir hans första operation och de ska sluta läppen. Amwi, du undrade hur länge vi var vid mjuka gommen operationen. 4 dagar inräknat inskrivningsdagen. Dottern hade lite mer ont då än med läppen. Lite svårare var det att få i henne ordentligt med mat och det fick vi inte förrän vi kom hem igen.
    Själv funderar jag på om läppen operationen tar mycket längre tid då vår son har dubbelspalt. Dottern, med enkelspalt, var väl iväg drygt ett par timmar. Kommer det att ta längre tid nu?

  • saramariasofia

    Hej!
    Jag är ny här!
     Min son har vänstersidig läpp och käkspalt. Det blir nog operation om ca 2månader. Usch vad nervöst att lämna bort honom på operation.

  • Sannana

    Hej allihopa!


    Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.


    Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

    Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?

  • Mary Jo
    Sannana skrev 2011-09-15 20:18:11 följande:

    Hej allihopa!


    Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.


    Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

    Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?


    Hej! Jag gick precis in i gruppen för att skriva ungefär samma. Gravid i v.13 med andra barnet. Har en dotter på 1 1/2 som är född med högersidig läpp och käkspalt.  I våran släkt finns det ingen annan med LKG.
    Ja,så jag undrar också..

    Ni andra i gruppen som fått syskon, har det också fötts med spalt?  
  • Elin7806

    Jag funderar också på hur det kommer att bli med mitt andra barn, när/om vi nu skaffar ett till. Vi har inte spalt i släkten,

    En väninna till mig som vi lärt känna på sjukhuset väntar nu barn igen, denna gång utan spalt. Och där fanns inte spalt i släkten förut.
    De fick först en son utan spalt
    Sen en dotter med total vänstersidig spalt
    Och nu en knodd (kille) i magen utan spalt


Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15